Écouter cet articleRémy Leblanc est directeur général de l’ensemble GEIST 53, Groupe d’Étude pour l’Insertion Sociale des personnes porteuses de trisomie 21 de la Mayenne.
Comment est né le GEIST 53 ?
Cette association a été créée dans la Mayenne en 1981 par des parents d’enfants trisomiques. À l’époque, le secteur médico-social était en évolution, avec des parents déçus que leurs enfants en situation de handicap ne partagent pas suffisamment l’espace social de tout un chacun, notamment l’école. C’est par leur biais qu’ont alors été créées les premières classes spécialisées en école primaire. Le GEIST est né de ce mouvement, avec la volonté de faire changer les regards extérieurs, et de permettre aux enfants porteurs de trisomie 21 d’aller à l’école, mais aussi de côtoyer les autres enfants.
C’est ce qu’a promu le GEIST dans les années 1980, avec pour corollaire un souci du développement de l’autonomie de ces enfants. Le GEIST a donc proposé de nouveaux outils de prise en compte du handicap autour d’une logique de « services », du concept « d’intégration » et du « statut de droit commun ». Il ainsi contribué à la mise en place, sous l’égide de l’Éducation Nationale, des premières classes d’inclusion scolaire pour les enfants de 6 à 12 ans, et à la création en 1990 de la première classe intégrée en collège au sein du département. Ce processus allait naturellement engendrer de nouvelles questions : rien n’était prévu pour ces jeunes porteurs de trisomie 21 à la sortie du collège.
Les IME pouvaient certes les accueillir mais jusqu’à l’âge de 20 ans seulement, et le souhait des familles et des jeunes se tournait vers une poursuite de parcours en milieu ordinaire. C’est pourquoi nous avons décidé de créer de nouveaux dispositifs.
Quels sont les différents dispositifs mis en place par le GEIST 53 ?
DJINH : En premier lieu, nous avons choisi de créer un dispositif pour préparer les jeunes de 16 à 25 ans à leur insertion dans la vie active : DJINH (Dispositif Jeunes Insertion Handicap). Au départ celui-ci s’adressait aux jeunes concernés par la trisomie, puis il a été élargi à tout jeune reconnu en situation de handicap par déficience intellectuelle. Ce dispositif fonctionne depuis 1993 et a aujourd’hui une place reconnue en Mayenne, bénéficiant à une centaine de jeunes par an. Il propose un accompagnement sur le plan professionnel avec des stages d’immersion en entreprise, un soutien-tutorat, et un parcours sur-mesure prévoyant la possibilité de travailler en alternance. Il prévoit aussi un accompagnement à l’intégration dans tous les autres axes de la vie (personnel, social..). À présent, des classes spécialisées existent également dans les lycées professionnels (ULIS).
PHARE : Afin d’accompagner les jeunes sur tous les axes de la vie, nous avons décidé de faire offre au sein de DJINH d’appartements formation permettant aux jeunes de s’essayer progressivement à l’autonomie par le logement… en commençant par un temps du midi, puis une journée, une nuit… pour arriver peu à peu la location d’un appartement.
Ensuite s’est posée la question de la sécurisation de ces parcours pour le logement sur la vie. D’où la création de PHARE en 2005: Personnalisation de l’Habitat Autonome avec Réponse Évolutive. Un service d’accompagnement au logement indépendant, sur la vie, soit en prolongeant le parcours amorcé au sein de DJINH, soit offrant pour d’autres personnes de nouvelles possibilités d’évoluer vers cette idée de logement indépendant. PHARE accompagne aujourd’hui 65 personnes adultes dans ce cadre, avec des parcours étonnants, certains accédant même à la propriété, ce qui était impensable il y a quelques années.
SAPHIR : Plus récemment, nous avons été sollicités pour développer des réponses identiques à DJINH et PHARE, mais pour un public concerné par les troubles psychiques, d’où la création de SAPHIR: Service d’Accompagnement pour Personnes en Situation de Handicap avec Individualisation des Réponses.
PRISME : La loi de 2005 prend acte d’une nouvelle demande sociale des personnes et des familles traduite dans le terme « inclusion ». Il s’agit pour nous de prendre en compte ce processus et de considérer que demain ces personnes doivent avoir accès à tout, dans le droit commun et sans discrimination, charge aux acteurs de la société du droit commun de les accueillir. À nous de modifier notre action pour permettre cette évolution, et orienter cette action vers un soutien aux acteurs de droit commun avant d’envisager une action spécialisée. Nous allons donc soutenir ces acteurs, aider au transfert des compétences acquises par notre secteur spécialisé en leur direction via PRISME, Palette Ressources pour l’Inclusion Socio-Médicale et Expérimentale.
Quel regard portez-vous sur la thématique du maintien à domicile?
La sécurisation de l’autonomie des personnes en situation de handicap par troubles psychiques et/ou intellectuels passe majoritairement par l’aide humaine (liens téléphoniques de sécurité, passages réguliers, aides à certaines composantes de la vie sociale) en posture de soutien au pouvoir d’agir des personnes et non faire à leur place. Une des pistes à explorer, en lien avec la loi 2005, serait sans aucun doute une ouverture de la prestation de compensation vers ce type d’appui, par adaptation des contours de cette PCH à chaque situation. Ce serait un point d’avancée fondamental.
