Écouter cet articleC’est autour du Syndrome d’Ehlers-Danlos, maladie rare liée à une anomalie du tissu conjonctif, que les différents acteurs du projet « Vetcosed » ont décidé d’unir leurs forces. Objectif : Améliorer le traitement du syndrome d’Ehlers-Danlos et la prise en charge des patients concernés.
« Vetcosed » a pour but d’étudier l’efficacité des vêtements compressifs dans le cadre du traitement du syndrome d’Ehlers-Danlos (SED) ; si celle-ci est avérée, l’accès des patients à ce dispositif de soin sera grandement amélioré. Avant d’entrer dans le détail de cette étude, nous vous proposons un éclairage sur les causes et symptômes de cette maladie complexe et très peu connue du public.
Le Syndrome d’Ehlers-Danlos
Maladie génétique rare liée à une anomalie du tissu conjonctif, le Syndrome d’Ehlers-Danlos (ou SED) touche les hommes et les femmes, bien que celles-ci soient majoritaires. Selon les dernières estimations, le taux de survenue du SED se situerait entre 1 cas sur 5000 naissances et 1 cas sur 10 000 naissances – la réalité étant très difficile à évaluer compte tenu des diagnostics tardifs et de leur complexité.
« Le SED est une maladie invisible qui entraîne une hypermobilité et une hyperlaxité articulaires généralisées, avec un syndrome douloureux chronique difficile à contrôler avec des médicaments, explique le Dr. Emmanuelle Chaléat-Valayer, chef de service hôpital de jour au CMCR des Massues. Autrement dit, les patients ont des articulations instables et se luxent très facilement. La moindre activité de la vie quotidienne (travail, ménage, cuisine, loisirs…) peut causer des difficultés, de fortes douleurs et une grande fatigue, ce qui conduit à un cercle vicieux : les patients n’osent plus bouger par peur des conséquences, s’ensuit une fonte musculaire, une fragilité de plus en plus marquée, puis de l’anxiété, du découragement… ».
Il existe plusieurs types de SED, dont trois principaux :
– Le type hypermobile : C’est le plus fréquent et le plus invalidant. Il touche surtout les articulations, qui ont une laxité trop importante et sont fragiles à l’excès.
– Le type classique : Il concerne à la fois les articulations et la peau, qui est extensible à l’extrême et très fragile.
– Le type vasculaire : Celui-ci est le plus grave avec un risque de rupture des artères et des organes internes qui sont fragilisés.
Actuellement, il n’y a pas de solution connue pour enrayer les causes de cette maladie. Le traitement des symptômes repose essentiellement sur la rééducation et la prise en charge de la douleur, ainsi que l’aménagement de l’environnement et de la vie quotidienne des patients à travers différents dispositifs. Le port de « vêtements compressifs » s’inscrit dans ce cadre.
Les vêtements compressifs pour améliorer le traitement du syndrome d’Ehlers-Danlos
« C’est pour diminuer les douleurs et faciliter le quotidien des malades SED de type hypermobile – le plus fréquent et le plus handicapant – que les médecins et spécialistes se sont penchés peu à peu sur l’élaboration de vêtements compressifs, destinés à remplacer les orthèses rigides utilisées pour « contenir les articulations trop laxes » et souvent inadaptées à ces patients qui ont parfois besoin de quatre ou cinq orthèses différentes, précise le Dr. Emmanuelle Chaléat-Valayer. D’abord conçus sur le modèle des vêtements de contention utilisés pour les grands brûlés, ils ont peu à peu été adaptés aux spécificités du SED (tissu particulier) et sont aujourd’hui fabriqués sur-mesure pour correspondre à la morphologie de chaque patient. Il en existe pour toutes les articulations ou presque et l’expérience tend à démontrer qu’ils sont utiles aux patients».
D’un coût moyen allant de 400 à 500 euros si l’on prend l’exemple du gilet compressif, l’acquisition de ces vêtements est aujourd’hui partiellement prise en charge par la Sécurité sociale, qui rembourse environ un tiers du prix d’achat – toutefois ce remboursement n’est valable que pour les trois ans suivant sa prescription, alors qu’il a vocation à être utilisé tout au long de la vie par les malades. « Ce n’est pas évident à gérer, commente une patiente utilisatrice d’un gilet compressif. J’en ai un seul que j’utilise tous les jours sous mes vêtements, je dois le laver régulièrement tout en veillant à le garder disponible et à le préserver au maximum sans altérer les qualités du tissu. La période de prise en charge de trois ans est également problématique : ce gilet améliore beaucoup mon quotidien (diminution de la fatigue, plus grande sécurité et liberté de mouvement, moins de douleurs…). J’ai désormais pris l’habitude de le porter et je m’imagine difficilement m’en passer maintenant ou dans trois ans ».
C’est ici qu’intervient le projet Vetcosed destiné à améliorer le traitement du syndrome d’Ehlers-Danlos.
Le projet Vetcosed
Lancé fin 2014, le projet Vetcosed est une étude scientifique dont le but est de démontrer l’efficacité des vêtements compressifs dans le cadre du traitement du SED de type hypermobile, afin d’obtenir, pour les patients, une prise en charge complète et durable de ce type de traitement. Cette étude porte plus précisément sur l’impact du port d’un gilet compressif de la marque Thuasne auprès de patients touchés par le SED de type hypermobile. Les patients sont donc appelés à participer directement à l’étude.
« Aujourd’hui, 20 patients venus de toute la France ont déjà pris part à cette étude, indique le Dr. Sandrine Touzet, médecin de Santé Publique au pôle IMER des Hospices Civils de Lyon. Pour donner toute sa valeur au projet « Vetcosed », nous avons besoin de 20 participants supplémentaires. C’est une démarche qui demande un investissement personnel – port du gilet + trois visites à l’Hôpital de jour du CMCR Lyon – donc il doit s’agir d’une décision réfléchie, mais l’étude peut aboutir à une réelle amélioration de la qualité de vie des patients. À noter que le gilet délivré aux patients peut-être conservé après la participation à l’étude et que les frais de transports engendrés peuvent être pris en charge ».
Le projet Vetcosed est porté à la fois par des acteurs publics et privés, parmi lesquels : le Centre Médico-Chirurgical de Réadaptation des Massues Croix-Rouge française (CMCR Lyon), le Pôle Information Médicale Évaluation Recherche des Hospices Civils de Lyon, la Fondation APICIL contre la douleur, le laboratoire de recherche du groupe Thuasne et l’Association Française des Syndromes d’Ehlers-Danlos (AFSED).
Pour plus d’informations :
CENTRE MÉDICO-CHIRURGICAL ET DE RÉADAPTATION DES MASSUES – CROIX-ROUGE FRANÇAISE
Dr Emmanuelle CHALEAT-VALAYER
CHEF DE PROJET
Médecine Physique et de Réadaptation
92 rue Edmond Locard – 69322 LYON, Cedex 05
Tél : 04 72 38 48 23 ; Fax : 04 72 38 48 26
[email protected]
ou
ASSOCIATION FRANÇAISE DES SYNDROMES
D’EHLERS-DANLOS
Madame Marie-Noëlle GAVEAU-GLANTIN
PRÉSIDENTE ASSOCIATION AFSED
Tél : 02 35 43 46 77
[email protected]
L’École du Syndrome d’Ehlers-Danlos
Plus de 65 patients ont déjà pris part au « PrEduSED », programme d’éducation thérapeutique mis en place il y a 4 ans au Centre médico-chirurgical de réadaptation des Massues de Lyon en partenariat avec l’Association Française des Syndrome d’Ehlers-Danlos (AFSED).
Objectif : Aider les patients et leur entourage à mieux comprendre la maladie, mieux la gérer et mieux la vivre au quotidien.Ce programme s’adresse à des patients adultes atteints du SED de type hypermobile. Il se déroule sur quatre jours et il est proposé deux fois par an – au printemps et à l’automne – à des groupes de six personnes, qui peuvent être accompagnées si elles le souhaitent.
Encadré par des professionnels de santé ayant une connaissance approfondie du SED (médecins, infirmières, kinésithérapeutes, ergothérapeutes, psychologues…), le programme « PrEduSED » comporte une partie théorique, des mises en pratiques, et des échanges entre participants. Il aborde des thèmes tels que :
– La maladie, le vécu, les symptômes.
– Les modes de diagnostics.
– Les différentes aides thérapeutiques.
– Les traitements de la douleur.
– La qualité de vie.
– Le retentissement psychologique.
Quelques conditions à remplir pour pouvoir participer au programme :
– Disposer d’un diagnostic confirmé par un généticien d’un centre de référence (Garches ou HEGP) ou d’un centre de compétence.
– Être majeur.
– La priorité est donnée aux patients éloignés de tout centre de rééducation.
Lieu de la formation : Centre médico-chirurgical de réadaptation des Massues Croix-Rouge Française, 92 rue Edmond Locard, 69322 Lyon Cedex 05.
Pour plus d’infos sur le programme « PrEduSED », contactez l’AFSED par téléphone au 0820 20 37 33 ou par mail : [email protected] . Ou rendez-vous sur le site internet : www.afsed.com .
Légende photo: Une patiente réalise un test d’effort avec sa kinésithérapeute dans le cadre du projet « Vetcosed ».
