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Santé, bien-être et handicap

Vetcosed : Améliorer les soins du Syndrome d’Ehlers-Danlos

Projet Vetcosed Syndrome d'Ehlers-Danlos

C’est autour du Syndrome d’Ehlers-Danlos, maladie rare liée à une anomalie du tissu conjonctif, que les différents acteurs du projet « Vetcosed » ont décidé d’unir leurs forces afin d’améliorer le traitement et la prise en charge des patients concernés.

« Vetcosed » a pour but d’étudier l’efficacité des vêtements compressifs dans le cadre du SED ; si celle-ci est avérée, l’accès des patients à ce dispositif de soin sera grandement amélioré. Avant d’entrer dans le détail de cette étude, nous vous proposons un éclairage sur les causes et symptômes de cette maladie complexe et très peu connue du public.

Le Syndrome d’Ehlers-Danlos

Maladie génétique rare liée à une anomalie du tissu conjonctif, le Syndrome d’Ehlers-Danlos (ou SED) touche les hommes et les femmes, bien que celles-ci soient majoritaires. Selon les dernières estimations, le taux de survenue du SED se situerait entre 1 cas sur 5000 naissances et 1 cas sur 10 000 naissances – la réalité étant très difficile à évaluer compte tenu des diagnostics tardifs et de leur complexité.

« Le SED est une maladie invisible qui entraîne une hypermobilité et une hyperlaxité articulaires généralisées, avec un syndrome douloureux chronique difficile à contrôler avec des médicaments, explique le Dr. Emmanuelle Chaléat-Valayer, chef de service hôpital de jour au CMCR des Massues.  Autrement dit, les patients ont des articulations instables et se luxent très facilement. La moindre activité de la vie quotidienne (travail, ménage, cuisine, loisirs…) peut causer des difficultés, de fortes douleurs et une grande fatigue, ce qui conduit à un cercle vicieux : les patients n’osent plus bouger par peur des conséquences, s’ensuit une fonte musculaire, une fragilité de plus en plus marquée, puis de l’anxiété, du découragement… ».

Il existe plusieurs types de SED, dont trois principaux :

– Le type hypermobile : C’est le plus fréquent et le plus invalidant. Il touche surtout les articulations, qui ont une laxité trop importante et sont fragiles à l’excès.

– Le type classique : Il concerne à la fois les articulations et la peau, qui est extensible à l’extrême et très fragile.

– Le type vasculaire : Celui-ci est le plus grave avec un risque de rupture des artères et des organes internes qui sont fragilisés.

Actuellement, il n’y a pas de solution connue pour enrayer les causes de cette maladie. Le traitement des symptômes repose essentiellement sur la rééducation et la prise en charge de la douleur, ainsi que l’aménagement de l’environnement et de la vie quotidienne des patients à travers différents dispositifs. Le port de « vêtements compressifs » s’inscrit dans ce cadre.

Les vêtements compressifs

« C’est pour diminuer les douleurs et faciliter le quotidien des malades SED de type hypermobile – le plus fréquent et le plus handicapant – que les médecins et spécialistes se sont penchés peu à peu sur l’élaboration de vêtements compressifs, destinés à remplacer les orthèses rigides utilisées pour « contenir les articulations trop laxes » et souvent inadaptées à ces patients qui ont parfois besoin de quatre ou cinq orthèses différentes, précise le Dr. Emmanuelle Chaléat-Valayer. D’abord conçus sur le modèle des vêtements de contention utilisés pour les grands brûlés, ils ont peu à peu été adaptés aux spécificités du SED (tissu particulier) et sont aujourd’hui fabriqués sur-mesure pour correspondre à la morphologie de chaque patient. Il en existe pour toutes les articulations ou presque et l’expérience tend à démontrer qu’ils sont utiles aux patients».

D’un coût moyen allant de 400 à 500 euros si l’on prend l’exemple du gilet compressif, l’acquisition de ces vêtements est aujourd’hui partiellement prise en charge par la Sécurité sociale, qui rembourse environ un tiers du prix d’achat – toutefois ce remboursement n’est valable que pour les trois ans suivant sa prescription, alors qu’il a vocation à être utilisé tout au long de la vie par les malades. « Ce n’est pas évident à gérer, commente une patiente utilisatrice d’un gilet compressif. J’en ai un seul que j’utilise tous les jours sous mes vêtements, je dois le laver régulièrement tout en veillant à le garder disponible et à le préserver au maximum sans altérer les qualités du tissu. La période de prise en charge de trois ans est également problématique : ce gilet améliore beaucoup mon quotidien (diminution de la fatigue, plus grande sécurité et liberté de mouvement, moins de douleurs…). J’ai désormais pris l’habitude de le porter et je m’imagine difficilement m’en passer maintenant ou dans trois ans ».

C’est ici qu’intervient le projet Vetcosed.

Tests Vetcosed

Le projet Vetcosed

Lancé fin 2014, le projet Vetcosed est une étude scientifique dont le but est de démontrer l’efficacité des vêtements compressifs dans le cadre du traitement du SED de type hypermobile, afin d’obtenir, pour les patients, une prise en charge complète et durable de ce type de traitement. Cette étude porte plus précisément sur l’impact du port d’un gilet compressif de la marque Thuasne auprès de patients touchés par le SED de type hypermobile. Les patients sont donc appelés à participer directement à l’étude.

« Aujourd’hui, 20 patients venus de toute la France ont déjà pris part à cette étude, indique le Dr. Sandrine Touzet, médecin de Santé Publique au pôle IMER des Hospices Civils de Lyon. Pour donner toute sa valeur au projet « Vetcosed », nous avons besoin de 20 participants supplémentaires. C’est une démarche qui demande un investissement personnel – port du gilet + trois visites à l’Hôpital de jour du CMCR Lyon – donc il doit s’agir d’une décision réfléchie, mais l’étude peut aboutir à une réelle amélioration de la qualité de vie des patients. À noter que le gilet délivré aux patients peut-être conservé après la participation à l’étude et que les frais de transports engendrés peuvent être pris en charge ».

Le projet Vetcosed est porté à la fois par des acteurs publics et privés, parmi lesquels : le Centre Médico-Chirurgical de Réadaptation des Massues Croix-Rouge française (CMCR Lyon), le Pôle Information Médicale Évaluation Recherche des Hospices Civils de Lyon, la Fondation APICIL contre la douleur, le laboratoire de recherche du groupe Thuasne et l’Association Française des Syndromes d’Ehlers-Danlos (AFSED).

Pour plus d’informations :

CENTRE MÉDICO-CHIRURGICAL ET DE RÉADAPTATION DES MASSUES – CROIX-ROUGE FRANÇAISE
Dr Emmanuelle CHALEAT-VALAYER
CHEF DE PROJET
Médecine Physique et de Réadaptation
92 rue Edmond Locard – 69322 LYON, Cedex 05
Tél : 04 72 38 48 23 ; Fax : 04 72 38 48 26
chaleat-valayer.e@cmcr-massues.com

ou

ASSOCIATION FRANÇAISE DES SYNDROMES
D’EHLERS-DANLOS
Madame Marie-Noëlle GAVEAU-GLANTIN
PRÉSIDENTE ASSOCIATION AFSED
Tél : 02 35 43 46 77
marienoelgaveau@aol.com

 

L’École du Syndrome d’Ehlers-Danlos

Plus de 65 patients ont déjà pris part au « PrEduSED », programme d’éducation thérapeutique mis en place il y a 4 ans au Centre médico-chirurgical de réadaptation des Massues de Lyon en partenariat avec l’Association Française des Syndrome d’Ehlers-Danlos (AFSED).
Objectif : Aider les patients et leur entourage à mieux comprendre la maladie, mieux la gérer et mieux la vivre au quotidien.

Ce programme s’adresse à des patients adultes atteints du SED de type hypermobile. Il se déroule sur quatre jours et il est proposé deux fois par an – au printemps et à l’automne – à des groupes de six personnes, qui peuvent être accompagnées si elles le souhaitent.

Encadré par des professionnels de santé ayant une connaissance approfondie du SED (médecins, infirmières, kinésithérapeutes, ergothérapeutes, psychologues…), le programme « PrEduSED » comporte une partie théorique, des mises en pratiques, et des échanges entre participants. Il aborde des thèmes tels que :

– La maladie, le vécu, les symptômes.

– Les modes de diagnostics.

– Les différentes aides thérapeutiques.

– Les traitements de la douleur.

– La qualité de vie.

– Le retentissement psychologique.

Quelques conditions à remplir pour pouvoir participer au programme :

– Disposer d’un diagnostic confirmé par un généticien d’un centre de référence (Garches ou HEGP) ou d’un centre de compétence.

– Être majeur.

– La priorité est donnée aux patients éloignés de tout centre de rééducation.

Lieu de la formation : Centre médico-chirurgical de réadaptation des Massues Croix-Rouge Française, 92 rue Edmond Locard, 69322 Lyon Cedex 05.

Pour plus d’infos sur le programme « PrEduSED », contactez l’AFSED par téléphone au 0820 20 37 33 ou par mail : contact@afsed.com . Ou rendez-vous sur le site internet : www.afsed.com .

Légende photo: Une patiente réalise un test d’effort avec sa kinésithérapeute dans le cadre du projet « Vetcosed ».

3 Comments

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  1. Bonjour
    Je suis relativement intéressée par le programme Vetcosed ainsi que l’école duSED, j’ai été diagnostiquée l’a dernière et je me rétrouve un peu isolée car même mon médecin traitant ne connaît pas lama maladie .
    J’utilise actuellement les vêtements compressifs mais parfois je me pose la question de leur éfficacité. Participer au programme pourrait m’apporter des connaissances qui m’aideront à vivre mieux cette maladie qui dévient de plus en plus inacceptable pour moi.
    Cependant, j’hab En région parisienne et venir à Lyon me semble un peu difficile. Je vais contacter le centre de rééducation et AFSED pour étudier l’évantualit De ma participation .

    Merci de me lire
    Marie .R.R

  2. Bonjour, après avoir été en contact avec le Professeur Hamonet Claude, qui après lui avoir indiqué mes problèmes de santé, m a indiqué j étais concernée par le SED. J attends un RDV. Par contre, ayant été opérée d un anévrisme à l artère splenique je vais rencontrer un médecin généticien spécialisé dans le SED Vasculaire à Lyon.
    Si cela est possible je souhaite intégrer votre programme afin de trouver une amélioration à mes violentes douleurs.
    Je reste à votre disposition.
    Très cordialement.
    P. Duplain

    • Bonjour,

      Merci pour votre message.

      Voici les personnes que vous pouvez contacter pour obtenir des renseignements sur le programme Vetcosed et/ou y participer:

      CENTRE MÉDICO-CHIRURGICAL ET DE RÉADAPTATION DES MASSUES – CROIX-ROUGE FRANÇAISE
      Dr Emmanuelle CHALEAT-VALAYER
      CHEF DE PROJET
      Médecine Physique et de Réadaptation
      92 rue Edmond Locard – 69322 LYON, Cedex 05
      Tél : 04 72 38 48 23 ; Fax : 04 72 38 48 26
      chaleat-valayer.e@cmcr-massues.com

      ou

      ASSOCIATION FRANÇAISE DES SYNDROMES
      D’EHLERS-DANLOS
      Madame Marie-Noëlle GAVEAU-GLANTIN
      PRÉSIDENTE ASSOCIATION AFSED
      Tél : 02 35 43 46 77
      marienoelgaveau@aol.com

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