Travailler avec un(e) collègue souffrant d’un handicap invisible

Notre série « Travailler avec un(e) collègue en situation de handicap », réalisée en partenariat avec Talentéo, évoque cette fois-ci le Syndrome SAPHO, handicap souvent invisible. Rencontre avec Nathalie De Benedittis, Présidente-Fondatrice de l’AIRSS (Association pour l’Information et la Recherche sur le Syndrome SAPHO).

 

Qu’est ce que le syndrome SAPHO?

Le Syndrome « SAPHO » pour « Synovite-Acné-Pustulose-Hyperostose-Ostéite » est une maladie auto-inflammatoire à composante génétique, qui touche les os, les articulations et la peau. Cette maladie peut être très douloureuse et invalidante.

Avec une prévalence nationale estimée à 1/10.000, c’est une affection rare, répertoriée comme maladie orpheline. Le fréquent retard du diagnostic positif, habituellement lié à la méconnaissance du syndrome et à la crainte d’un processus tumoral osseux, est une source majeure de déséquilibre physique, mais aussi moral, des personnes atteintes. Ces dernières rapportent très souvent un parcours particulièrement pénible et angoissant, avant que le diagnostic exact ne soit porté, jusqu’à 15 ans après les premiers symptômes. Différents arguments permettent de classer le Syndrome SAPHO dans le même groupe que celui qui englobe la spondylarthrite ankylosante, même si ces deux affections diffèrent nettement sur un certain nombre de plans, génétique en particulier.

En quoi ce handicap est-il considéré comme invisible ?

Le Syndrome SAPHO attaque les articulations et les os principalement. Le fait d’être diagnostiqué n’implique pas de présenter tous les tableaux de l’acronyme SAPHO. Par ailleurs, un malade n’a pas forcément de douleurs suffisamment aiguës pour boiter ou avoir besoin de se déplacer en béquilles, ou encore en fauteuil – cela arrive rarement. Il est donc « nu », face à une population qui ne comprendra pas qu’il souffre pourtant le martyre. A l’œil nu, on ne voit pas les dégâts osseux et articulaires provoqués par la maladie, ni les douleurs « d’accompagnement » dites musculaires, ou la fatigue chronique qui s’installe chez de nombreux patients. Certains ont d’ailleurs une fibromyalgie associée.

Pour le côté visible, certaines personnes présentent des manifestations cutanées qui peuvent aussi être très gênantes, notamment pour des raisons esthétiques. En effet, l’acné, la pustulose palmo-plantaire ou encore le psoriasis peuvent provoquer une gêne vis-à-vis des collègues de travail, et être source d’isolement socio-professionnel. Ces atteintes génèrent également un handicap fonctionnel certain : les lésions des mains peuvent être gênantes dans la vie de tous les jours – la peau « accroche » les vêtements, les produits d’entretien ou autres aggravent l’irritation, etc. Sous les pieds, les pustules peuvent être douloureuses et gêner la marche.

Les périodes de poussées dermatologiques n’étant pas toujours actives tout au long de la maladie, on parle aussi d’un handicap invisible et qui « sommeille ».

 

Peut-on quantifier cette pathologie ?

C’est difficile car de nombreux cas restent méconnus, en raison de la « nouveauté » de la définition du syndrome SAPHO et de la diversité des manifestations cliniques. On pense qu’il n’affecte pas plus d’une personne sur 10 000.

Actuellement, des travaux sont en cours afin de réévaluer les critères de validation de diagnostic. L’AIRSS travaille étroitement sur cette thématique avec son équipe de chercheurs. Le Syndrome SAPHO a surtout été observé au Japon et en Europe occidentale, notamment dans les pays scandinaves, mais il peut toucher toutes les populations et toutes les ethnies.

Quels sont les principaux problèmes liés à ce handicap dans le monde du travail?

Les problèmes sont surtout liés aux préjugés du fait qu’il s’agit d’un handicap invisible. On a beau expliquer les choses, on se heurte très souvent à une phrase banale du genre : « Oui tu as mal au dos quoi ! Comme tout le monde ! ». On ressent un manque d’intérêt, d’empathie… de la part de ses collègues en général, mais très souvent il est bien plus facile de juger que de tenter de comprendre. Le fait que cette maladie évolue par poussées inflammatoires est aussi un facteur d’incompréhension. Un jour vous marchez, le lendemain vous arrivez à peine à bouger, à vous lever de votre lit ou encore à faire certains gestes quotidiens. De fait il est souvent compliqué d’être « bien vu » au travail. Forcément, vous avez l’étiquette de la personne qui est là quand elle veut, qui vient travailler quand elle veut…

 

L’aménagement du temps de travail est également un problème souvent rapporté par les malades. Parfois des compromis sont possibles. On peut s’arranger pour inverser des RTT de manière à aller faire ses perfusions à l’hôpital sans forcément demander un arrêt de travail. Il arrive que cela fonctionne avec un chef de service qui comprend. Néanmoins, cela reste rare… Quelquefois les difficultés proviennent d’un réel problème d’entreprise et de bonne marche d’un service, mais dans la majorité des cas il s’agit simplement d’un manque de tolérance et d’envie de la part du chef de service qui ne souhaite pas aménager les horaires ou le poste de travail. De nombreux témoignages ont également montré des propos odieux de certains collègues vis-à-vis de la personne malade. Le chef ne se mouille donc pas trop parfois… et préfère ignorer le véritable problème…

 

Dans certains cas le travail ne peut plus être fait parce que la maladie a évolué ou continue d’évoluer, parce qu’un traitement fatigue énormément, parce que la perte d’autonomie physique devient conséquente… ou encore que d’autres pathologies viennent se greffer à l’existant. Il est parfois difficile voire impossible pour la structure ou l’entreprise de reclasser le salarié.

 

Par ailleurs il reste compliqué de négocier un télétravail, alors que beaucoup de malades seraient ravis de pouvoir continuer à exercer ainsi.

 

On observe également beaucoup de difficultés pour les personnes atteintes du Syndrome SAPHO dans leurs démarches vers le pôle emploi ou des accompagnements de formations. Le handicap n’est pas toujours réellement pris en compte. Pourtant les malades expriment en détails leurs difficultés, leurs besoins, leurs attentes, leurs souhaits…

Quelques uns enfin, ont franchi le cap et sont auto entrepreneurs ; avec les risques que cela comporte au vu de la conjoncture économique actuelle mais aussi au regard d’une pathologie qui n’a de cesse de se réveiller et donc d’obliger le corps à se mettre au repos complet par période.

Comment mieux travailler ? Quelles sont les améliorations à apporter côté entreprises ?

Il serait intéressant que les structures comme Pôle Emploi, les MDPH, l’AGEFIPH et les entreprises se rapprochent des associations de malades pour mieux travailler. Celles-ci, agréées et dotées de conseils scientifiques, sont à même de répondre à des questions qui faciliteraient l’insertion et le maintien des personnes atteintes de maladies rares et chroniques. Il ne faut pas rêver, personne ni même le médecin du travail ne se penche sur ce genre d’information ! Il serait tellement bénéfique que le médecin du travail soit informé, documenté, en amont d’une visite médicale pour une personne atteinte de maladie rare.

Là encore, on trouve parfois des médecins qui ne veulent pas s’ennuyer ni se retrouver en face d’un patient en train de leur expliquer sa maladie (certains médecins prennent très mal l’information que leur donne un patient… ils se sentent snobés…). Ceux-ci octroient une mention apte à travailler sans même sourciller, ni se poser aucune question quant à l’avenir de cette personne en entreprise.

 

Il serait bon d’établir un questionnaire beaucoup plus ciblé lors d’un rendez-vous avec le médecin du travail, à l’embauche comme lors de toute visite de contrôle, et d’instaurer la possibilité de saisir à tout moment ce médecin pour pouvoir mener jusqu’au bout une démarche de maintien dans l’emploi.

On nous montre et on nous dit ce qui arrange tout le monde, sauf les malades. Le vrai monde du travail ne fait pas de cadeau et nous sommes nombreux à avoir payé une double peine : être malade et perdre son travail à cause de sa maladie.

 

L’ignorance reste un fléau bien trop important dans le monde du travail. Certes on ne peut pas connaître les 6000 à 8000 maladies rares qui existent aujourd’hui, mais renoncer à s’informer et à réellement aider une personne en situation de handicap à se maintenir dans l’emploi ou à y accéder n’est pas non plus très glorieux.

Pour encourager les bonnes pratiques en ce sens, l’AIRSS a ouvert en 2008 un espace dédié aux entreprises. Nous estimons qu’il est de notre devoir d’accompagner tout malade atteint de ce syndrome y compris dans son parcours professionnel. Nous faisons de même avec un espace dédié à la vie scolaire.

 

Il est vraiment indispensable que des réseaux se développent avec l’aide des associations que l’on voudra bien intégrer. Un simple droit de participation, d’accompagnement, d’information pourrait devenir une véritable aide au niveau des entreprises. Cela faciliterait également la reconversion de certaines personnes ne pouvant plus assumer leur travail actuel. La constitution d’équipes pluridisciplinaires, autres que celles déjà en place, en intégrant des professionnels de santé par le biais d’associations agréées nous semble être une carte à jouer. De même l’aménagement d’un poste devrait toujours se faire avec l’aide d’une équipe plus développée : ergothérapeute, médecin spécialisé etc. Tout cela pourrait également se faire en partenariat avec des structures dédiées à la pathologie dont souffre le salarié. Il faudrait aussi songer à développer davantage le télétravail. Beaucoup de personnes ne peuvent plus travailler parce que leur entreprise ne le propose pas. A l’heure de la modernité c’est tout de même un peu effarant…

 

Légende photo : A l’ œil nu, on ne voit pas les dégâts osseux et articulaires provoqués par la maladie, ni la fatigue chronique qui s’installe © apops – Fotolia.com