Travailler avec un(e) collègue atteint(e) de sclérose en plaques

La série « Travailler avec un collègue en situation de handicap », réalisée par notre partenaire Talentéo, évoque cette fois-ci la sclérose en plaques Anne Ferjani, professeur des universités, touchée par cette maladie depuis cinq ans.

 

Qu’est-ce-que la sclérose en plaques?

C’est une maladie chronique du système nerveux (cerveau et moelle épinière) touchant plus de 2 millions de personnes dans le monde, et 80 000 en France. C’est l’une des premières causes de handicap non accidentel chez l’adulte. Elle touche en majeure partie des adultes jeunes, entre 20 et 40 ans, et des femmes. Les symptômes varient beaucoup d’une personne à une autre, tout dépend de la localisation des lésions, dans le cerveau ou la moelle épinière. Il peut s’agir de symptômes moteurs allant de la faiblesse musculaire à la paralysie, des troubles de l’équilibre, visuels ou encore urinaires, des problèmes cognitifs affectant la mémoire, la concentration, les capacités d’organisation etc. Les malades peuvent ressentir une fatigue extrême. Le plus souvent, la maladie évolue par crises avec une aggravation subite, suivie d’une récupération plus ou moins complète. Elle nécessite parfois des hospitalisations. A l’heure actuelle, il n’existe pas de traitement pouvant guérir la sclérose en plaques. Néanmoins, depuis une dizaine d’années, beaucoup de nouveaux traitements se développent pour agir sur ses mécanismes, réduire les poussées et la gravité du handicap.

 

Citez-nous des noms de personnes célèbres atteintes de SEP?

• Catherine Langeais, ancienne speakerine de la TV française
• Marie Dubois, actrice des années 60
• Dominique Farrugia, comique, directeur de chaîne TV

 

Quels sont les préjugés les plus courants quant à l’efficacité professionnelle des personnes atteintes de SEP?

Les préjugés les plus fréquents portent surtout sur les capacités physiques des personnes atteintes de SEP puisque c’est le seul handicap « visible ». Mes aptitudes sont fluctuantes après des poussées ou dans les « mauvais jours », et personnellement je jongle avec les aides techniques comme la canne et le fauteuil roulant. Mes collègues sont parfois surpris de me voir me lever de mon fauteuil roulant électrique, tenir debout et faire quelques pas pour me rendre au toilettes. Je suis obligée de demander de l’aide pour me tenir ou ouvrir une porte lourde, d’être accompagnée pour qu’on me porte du matériel ou lorsque je souhaite chercher des documents dans une armoire… La plupart de mes collègues m’aident volontiers, mais parfois j’ai des refus, par des personnes estimant que je dois « pouvoir le faire seule ». C’est surprenant et je pense que c’est probablement par méconnaissance de la maladie ou par refus d’apporter une aide répétitive: « On veut bien vous aider spontanément une fois ou deux pour dépanner mais pas dix ». La maladie est fort mal connue et le cliché que Monsieur Tout le monde a à l’esprit est celui d’une personne se déplaçant en fauteuil roulant sans avoir d’idées précises de la nature des difficultés qu’elle vit. Pourtant de nombreuses personnes atteintes SEP ne se déplacent pas forcément en fauteuil! On appelle parfois la SEP la maladie invisible, car la nature des handicaps est discrète et variée. Ainsi, une personne n’ayant pas fait part de sa maladie mais ayant des troubles de l’équilibre peut être accusé à tort d’avoir abusé de boissons alcoolisées!

Certains collègues ne tiennent pas forcément compte de certaines spécificités de mon poste de travail. J’ai un poste à temps partiel, je pratique le télétravail pour une bonne partie. Je me rends sur mon lieu de travail un jour fixe de la semaine avec des horaires liés à mes transporteurs en véhicule adapté et mes auxiliaires de vie à domicile. Ainsi, il m’est souvent impossible de me rendre à des réunions, à cause des horaires, du lieu ou du jour où elles sont programmées. Je ressens parfois une exclusion du système même si j’essaie de m’adapter le plus possible.

 

Quels sont les symptômes gênants dans le travail au quotidien?

Beaucoup de symptômes peuvent être gênants, mais avec un poste de travail comportant du matériel adapté et préconisé par un ergothérapeute et/ou un ergonome – qui peut- être obtenu par le biais du FIPHFP (fonction publique) ou l’AGEFIPH (secteur privé) – et avec le soutien de collègues avertis, on peut grandement en réduire les inconvénients. La première démarche consiste à demander à son médecin du travail une étude de poste pour obtenir un aménagement, notamment au niveau du matériel et des horaires, et trouver les meilleures solutions possibles.

Voici les symptômes courants les plus gênants dans mon activité:

• La mobilité réduite, qui peut être largement compensée par un matériel spécifique. Dans mon cas c’est un fauteuil roulant électrique, une chaise de travail ergonomique à mon bureau, du matériel informatique adapté. Bien sûr, j’ai besoin de mes collègues régulièrement, simplement pour m’ouvrir une porte ou chauffer mon plat au micro-onde lors de la pause déjeuner! J’ai récemment fait une demande pour obtenir à raison de quelques heures par semaine les services d’une auxiliaire de vie professionnelle, jouant le même rôle que celui plus connu d’une assistante de vie scolaire.
• Les troubles de mémoire, de concentration et organisationnels, qui se répercutent aussi bien sur ma façon d’enseigner que sur mon travail de chercheur. Je les compense par une organisation différente dans mes taches quotidiennes: planification rigoureuse, rangement sans faille de mes fichiers informatiques et de mes documents, relevé journalier de toutes mes tâches et de leur avancement, et anticipation importante car le manque de temps me stresse et me bloque. Je privilégie les réunions de travail en petit comité avec mes collègues. Plus concrètement,  pour dispenser mes cours, je m’appuie sur la technologie informatique en m’affranchissant complètement des cours écrits sur des feuilles volantes, pour éliminer le risque de mélanger mes feuilles ou de les laisser tomber. Je travaille régulièrement avec une neuropsychologue et avec une orthophoniste spécialisée pour rééduquer ou développer des stratégies me permettant de compenser ces faiblesses.
• La fatigue, je dirais même l’épuisement, dus aux fluctuations de ma SEP et aux traitements. Je dois gérer ma fatigue en adaptant mes tâches du jour. Il n’est pas forcément facile de faire comprendre la nature pathologique de cette fatigue, et la différence par rapport à une fatigue ordinaire, tellement courante dans notre mode de vie. Je dois parfois écourter mes journées et accepter de reporter certaines tâches, ce qui peut parfois surprendre.

 

Quelles sont les réelles difficultés des personnes atteintes de SEP dans leur travail?

– L’absence d’une personne référente formée au handicap sur son lieu de travail. Les « correspondants handicaps » actuellement nommés dans la fonction publique sont malheureusement déconnectés des réalités du terrain, peu formés et sommés d’accomplir cette nouvelle mission en surplus. Je rêve d’une personne de proximité, qui en complément, puisse me soutenir dans les difficultés quotidiennes qui peuvent se résoudre facilement mais rarement à distance. Par exemple, pendant plusieurs mois l’accès à mon bâtiment était jonché de débris de verre. J’ai du remuer ciel et terre au niveau administratif pour obtenir un entretien régulier des lieux et éviter les crevaisons. Le référent de proximité serait une personne présente et attentive, qui permettrait de pouvoir garder toute son énergie, si précieuse pour le plus important: effectuer son travail.

– Des difficultés réelles pour obtenir les aménagements nécessaires à l’exercice d’une profession dans de bonnes conditions. Finalement, il suffirait d’obtenir en toute simplicité l’application du principe de compensation du handicap. Les difficultés sont le plus souvent d’ordre humain dans la mesure où la personne chargée de la mise en application des préconisations du médecin du travail ne perçoit pas toujours l’ampleur des obstacles que le travailleur handicapé rencontre, surtout par manque de formation et parce qu’elle ne possède pas les clés nécessaires pour régler rapidement le dossier.

– Des difficultés dans la mise en conformité des bâtiments par rapport à la loi sur l’accessibilité de 2015. Il est évident que les moyens budgétaires ne sont pas présents. Concrètement la circulation entre les bâtiments est difficile et l’ouverture des portes strictement impossible pour une personne à mobilité réduite, ce qui restreint grandement sa liberté de circulation.

 

Quelles sont les tâches professionnelles impossibles à réaliser pour une personne atteinte de Sclérose en plaques?

En ce qui me concerne:

• Effectuer une tâche avec un niveau attentionnel trop prolongé comme participer à des réunions de travail très longues et en présence de plus de trois ou quatre collègues.
• Donner un cours ou une conférence trop prolongés.
• Porter seule la responsabilité d’un projet complexe.
• Sauter d’une tâche à une autre très rapidement, en quelques minutes, car je manque de flexibilité mentale. Je dois pouvoir m’adapter et prendre mon temps.
• Toutes les improvisations: partir en déplacement de façon non programmée, rendre des documents avec des délais insuffisants…

 

Comment en parler à son équipe de travail?

J’en parle facilement aux personnes qui me posent des questions, mais cela n’est possible que parce que j’ai bien intégré la maladie et que je suis à l’aise avec mes handicaps. J’en discute donc avec tous les collègues abordant le sujet sans tabou et je leur explique volontiers mes limitations. Mais je n’hésite pas non plus à discuter de mes compétences et des avantages que je peux leur apporter.

 

Si vous aviez un message à faire passer à tous les patrons français au sujet de l’emploi des personnes atteintes de SEP, quel serait-il?

Une personne atteinte de SEP a les mêmes envies qu’une personne valide et a à cœur de pouvoir continuer à mener une vie professionnelle, c’est une véritable bouffée d’oxygène. Pour cela, le secret est simple, il réside dans l’aménagement du poste de travail. Osez jouer le jeu des adaptations aux postes de travail, le professionnalisme et les compétences des personnes atteintes de SEP vous surprendront ».