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Sensibilisation au handicap

Traumatisme crânien et lésions cérébrales : Gros plan

AFTC traumatisme crânien et lésions cérébrales

Le traumatisme crânien et les lésions cérébrales

Jean-Michel Grandguillotte est président de l’AFTC du Rhône (Association Française des Traumatisés crâniens et cérébrolésés) depuis 7 ans. Nous sommes allés à sa rencontre pour vous permettre de mieux comprendre ce que sont le traumatisme crânien et les lésions cérébrales – des problématiques répandues mais souvent mal connues du public.

Le traumatisme crânien, qu’est-ce que c’est ? Et quelles peuvent en être les causes ?
C’est une blessure du cerveau. D’ailleurs les anglo-saxons utilisent un terme beaucoup plus approprié que le nôtre. Ils parlent de « brain injuries », ce qui signifie « blessures du cerveau » alors que nous on parle de crâne… alors qu’on sait très bien que le crâne est ce qui enveloppe le cerveau – et le fait d’avoir une fracture du crâne ne veut pas dire qu’on a forcément un cerveau français. Les origines peuvent être accidentelles avec un mécanisme physiopathologique qui est celui de l’accident, le choc sur la tête, on parle souvent de l’accident de la circulation puisque c’est le cas le plus explicite – où le cerveau va heurter la boîte crânienne à l’intérieur et donc créer des lésions internes. Cela peut aussi être provoqué par des lésions spontanées, de type accident vasculaire ou tumeur cérébrale qui peuvent avoir les mêmes effets car on va être en présence de lésions du cerveau qui vont aussi engendrer des séquelles motrices ou cognitives.

Qu’est-ce qui distingue les personnes souffrant de traumatisme crânien et les personnes cérébrolésées ?
La distinction existe alors que la problématique est tout à fait superposable. Le traumatisme crânien est quelque chose qui est infligé dans le mécanisme qui cause la blessure, on a un choc, un accident, une agression, qui va léser le cerveau et engendrer des séquelles cérébrales d’origine neurologique. C’est ce qu’on appelle le traumatisme crânien. Simplement cet terme ne recouvrait pas la problématique des lésions qui sont spontanées et qui peuvent aussi créer les mêmes problèmes de santé, à savoir, les accidents vasculaires cérébraux (AVC), les tumeurs cérébrales qui elles aussi, bien qu’elles ne soient pas infligées, entraînent de séquelles neurologiques de même type que celles que connaissent les traumatisés crâniens, à savoir, soit du handicap moteur (séquelles neuromotrices), soit du handicap cognitif (invisible) avec des problèmes de mémoire, d’attention, de fatigabilité, de troubles des fonctions exécutives, qui sont des handicaps très invalidants pour le retour dans le monde du travail comme dans le monde de la société civile… car ils sont très souvent facteurs d’isolement social.

Quels sont les différents symptômes qui peuvent apparaître ?
Il est difficile de faire une liste exhaustive des symptômes parce qu’à lésion équivalente dans le cerveau on peut avoir des manifestations très différentes sur le plan clinique. Toute la difficulté du traumatisme crânien, de la lésion cérébrale pour parler plus largement, c’est d’aller identifier les symptômes et séquelles engendrés. C’est pour cela qu’on parle de handicap invisible, parce que toute une partie de la symptomatologie ne va pas être forcément évidente à observer. C’est une des particularités de ce handicap. Dans notre société, le handicap est souvent symbolisé par le fauteuil roulant avec un pictogramme. Or là, on est réellement dans quelque chose qui est d’approche beaucoup plus fine car, certes il y a des lésions cérébrales qui provoquent du handicap moteur, une hémiplégie, une difficulté à marcher… mais à côté il y a aussi toutes les atteintes cognitives et comportementales, ce qui est beaucoup plus difficile à interpréter, analyser et mettre en évidence. Vous pouvez croiser dans la rue une personne traumatisée crânienne sans le savoir, à moins de discuter trois quarts d’heure pour vous apercevoir qu’elle a des troubles de mémoire, d’attention, du comportement – par exemple des personnes sont parfois un peu désinhibées ou vulgaires, on va mettre ça sur le compte de l’éducation alors qu’il s’agit des conséquences de leur traumatisme crânien. De même pour certaines lenteurs liées à des troubles de la fonction exécutive, la difficulté à effectuer une tâche ou à contrôler sa bonne exécution. Ce sont des troubles parfois très invalidants dans la vie quotidienne, ne serait-ce que pour faire la cuisine, mais qui pour autant sont invisibles de tout un chacun, ce qui fait la singularité du handicap cognitif. C’est même difficile à identifier pour certains professionnels de santé, les spécialistes en neurologie ont l’habitude, mais les non spécialistes peuvent parfois passer à côté.

Combien de personnes sont touchées en France ?
On parle de 100 000 à 150 000 personnes traumatisées crâniennes par an en France, dont 5000 à 10 000 seraient considérées comme traumatisés crâniens graves, c’est-à-dire avec les séquelles dont on vient de parler. Ce qui représente un nombre très important de blessés. Dans cette proportion-là, ne figurent pas les accidents vasculaires cérébraux et tumeurs cérébrales. C’est une population jeune, parce que le traumatisme crânien est régulièrement associé aux conduites dites à risque – qui concernent davantage ce type de public. Ces personnes ont une espérance de vie longue, d’où un problème de santé public d’autant plus important à traiter et à prendre en charge.

Comment évolue le traumatisme crânien ?
Traditionnellement on a décidé de classer les traumatismes crâniens par catégories : léger, modéré, grave. Cette classification est très critiquée, notamment par les médecins rééducateurs qui suivent les patients au long cours, parce qu’elle tient compte de critères au niveau de la phase aiguë, c’est-à-dire le moment de la réanimation et de la survenue d’un coma. Mais on s’est aperçus que lorsqu’on était à distance du traumatisme, cette classification était beaucoup moins nette, et il y a des traumatismes crâniens dits légers qui laissent entrevoir des séquelles assez lourdes, notamment dans ces handicaps invisibles que sont les troubles cognitifs.
Les médecins urgentistes qui avaient mis en place cette classification continuent de l’utiliser pour des raisons pratiques mais elle est moins pertinente quand on s’éloigne de la date du traumatisme.

En termes d’évolution, il faut savoir qu’aujourd’hui il y a assez peu d’enquêtes épidémiologiques, c’est pour cela que quand je donne le nombre de personnes touchées je reste très large. Les seules enquêtes qui existent ont été faites au niveau régional ou départemental et ces chiffres sont une extrapolation de ces enquêtes. Concernant la prise en charge et le pronostic, beaucoup de choses se sont mises en place sur les dix dernières années, comme par exemple, sur le plan de diagnostic : les progrès faits en matière d’imagerie médicale permettent de voir des lésions dans le cerveau que l’on ne voyait pas encore il y a 25 ou 30 ans, puisque l’IRM n’existait pas. Tous ces progrès d’imagerie ont permis déjà de mieux diagnostiquer les lésions cérébrales et ainsi de mieux prendre en charge les traumatisés crâniens. Il existe aujourd’hui des centres spécialisés, des hôpitaux avec des unités spécifiques, et même des unités dédiées aux patients en état végétatif chronique ou état proxi-relationnel, ce qui est la situation la plus grave qui est décrite pour les traumatisés crâniens.

Sur quoi repose la prise en charge des personnes traumatisées crâniennes ?
La prise en charge repose sur de la rééducation neuropsychologique. Il peut y avoir aussi des soins médicamenteux, notamment pour prévenir l’épilepsie – car les traumatisés crâniens sont sujets à développer ce type de problème. Des traitements peuvent aussi être mis en place pour certains troubles du comportement. De manière générale l’approche est psycho-comportementale, c’est-à-dire qu’on aide ces patients à faire avec. On leur apprend à utiliser leurs capacités restantes, à faire avec leurs troubles de mémoire, à noter des petits conseils qui permettent de rendre leur vie plus facile tout en vivant avec ce traumatisme crânien qui ne vont pas s’effacer. Au plan neurologique, on sait que les neurones qui ont été perdus ne se reconstituent pas, à la différence d’autres lésions dans le corps humain, telles que sur la peau ou les os. On naît avec un stock neuronal et celui-ci nous sert pour toute notre vie.

Où en est-on en matière de recherche ?
Il y a beaucoup de recherches menées sur les cellules et leur régénération, et en particulier en direction des cellules cérébrales, qui donc ne se régénèrent pas d’elles-mêmes. Aujourd’hui toutes les recherches effectuées en direction des cellules neuronales visent à chercher à comprendre comment on peut, à partir de cellules souches ou de cellules existantes, les déspécialiser pour les faire devenir des cellules neuronales (du cerveau et de la moëlle épinière). C’est quelque chose que l’on ne sait pas encore faire mais le jour où on y arrivera, peut-être que l’on aura franchi un grand pas pour les traumatisés crâniens mais aussi pour beaucoup d’autres malades. Cela ouvrirait des perspectives énormes notamment pour certaines maladies génétiques.

Y-a-t-il des préjugés associés aux personnes souffrant de traumatisme crânien ?
Il y a beaucoup d’idées reçues par rapport au traumatisme crânien.
– Il y en a une pour laquelle personnellement je me bats depuis des années : on entend dire que les enfants traumatisés crâniens, avec le temps, se rétablissent mieux que les adultes. On a beaucoup considéré que, à lésions équivalentes dans le cerveau, les enfants – compte tenu de leur jeune âge – avaient une capacité de récupération meilleure que l’adulte. Ce qui est totalement faux. D’abord c’est une information scientifique erronée. Une étude avait été faite à partir d’une population de bébés singes, mais on s’est aperçus que le singe n’était pas totalement comparable à l’être humain, et que cette étude s’était concentrée sur les connexions et les ères motrices du cerveau… mais ce qui est vrai pour l’aspect séquelles motrices n’est pas forcément vrai pour l’aspect cognitif. Et aujourd’hui on voit qu’à séquelles équivalentes, les enfants sont beaucoup moins privilégiés que les adultes ; parce que toutes les capacités en devenir et d’apprentissage, que les enfants vont pouvoir mettre en œuvre seront affectées en même temps que leur capacité instantanée à faire des choses. La grosse différence entre l’adulte et l’enfant c’est qu’on ne peut pas considérer que la simple récupération des acquis antérieurs remet l’enfant à niveau. L’enfant étant un être en devenir il faut aussi continuer à regarder ce qu’il aurait pu acquérir. Alors que pour l’adulte on compare ce qu’il était avant et on essaie de revenir à l’état antérieur. Un enfant va parfois avoir du mal à reprendre sa scolarité, les apprentissages professionnels… On a longtemps pensé l’inverse mais aujourd’hui il semble que la situation soit plus péjorative pour des enfants.

– Il y a aussi l’idée qu’à distance du traumatisme les symptômes des gens finissent toujours par s’améliorer. On a tendance à considérer que 10 ou 15 ans après l’accident les gens vont nécessairement aller mieux. Alors qu’on constate actuellement la problématique du vieillissement de ces personnes traumatisées crâniennes est un vrai problème de santé publique. Parce qu’on vieillit moins bien et sans doute plus vite avec une lésion cérébrale que sans lésion cérébrale. Pour les personnes concernées, cela peut-être énervant d’entendre cela, mais aussi de ne pas avoir la possibilité de l’affirmer sur le plan scientifique, parce qu’on manque de recul par rapport à cela – du fait que c’est une problématique de santé qui est jeune. 25 à 30 ans c’est déjà un délai qui permet de voir des choses mais il y a encore peu d’enquêtes réalisées, et quand on interroge les familles on se rend bien compte de la réalité.

– Autre préjugé : celui qui concerne les troubles du comportement. On a toujours eu du mal à considérer que ces troubles étaient rattachables à la lésion cérébrale. Dans notre société, quelqu’un qui est un peu vulgaire, qui est désinhibé… est à priori quelqu’un qui n’a pas reçu une bonne éducation ou qu’on n’a pas été assez longtemps à l’école. Ceux qui souffrent le plus de ce préjugé sont les enfants et adolescents qui sont rescolarisés après un traumatisme crânien, et qui sont parfois jugés de façon un peu rapide par leurs enseignants et catalogués comme des enfants infréquentables. C’est un facteur d’isolement qui crée du handicap sur du handicap.

Souhaitez-vous ajouter quelque chose ?
Simplement rappeler que ces trente dernières années ont permis à l’association AFTC d’accueillir de très nombreuses familles ne difficulté et je l’espère de les soulager un peu dans leur parcours de soin et de vie. Si c’est la seule finalité de notre association c’est déjà beaucoup que d’avoir réussi à faire ces petits gestes en direction des familles.

Pour plus d’informations, vous pouvez contacter l’AFTC du Rhône, ou bien l’association qui fédère les différentes associations de France en matière de personnes traumatisées crâniennes ou cérébrolésées : UNAFTC (Union nationale des AFTC) basée à Paris.

Propos recueillis par Caroline Madeuf

Plus d’infos sur : https://www.traumacranien.org/

L’Association Française des Traumatisés crâniens et cérébrolésés

Jean-Michel Grandguillotte, racontez-nous l’histoire de l’AFTC.
L’Association Française des Traumatisés crâniens et cérébrolésés (AFTC) a fêté ses 30 ans d’existence en juin dernier.  Elle a été créée il y a une trentaine d’années, par des familles de traumatisés crâniens et cérébrolésés, car c’est à peu près à cette même époque qu’est apparue la problématique du traumatisme crânien dans notre pays. Il faut savoir que les progrès de la réanimation ont permis à certaines victimes de lésions cérébrales de survivre à la phase aigüe, alors qu’auparavant nous n’avions pas de techniques réanimatoires qui permettaient de garder en vie ces blessés-là. Donc cette problématique est assez récente et qui n’est pas sans poser un problème de santé publique aujourd’hui. Parce qu’on vit avec des personnes blessées, qui vieillissent et c’est une population assez récente et une question assez nouvelle que nos grands-parents ne connaissaient pas par exemple.

À qui s’adresse l’AFTC ?
Notre association a été créée par des familles pour venir en aide aux familles, donc elle est avant tout tournée vers les familles, autant que vers les blessés eux-mêmes, mais on a souhaité que le mot famille figure dans l’intitulé de l’association. C’est parce que nous nous sommes aperçus que les familles étaient souvent délaissées alors qu’elles ont à prendre en charge la personne blessée et que le retour à domicile est parfois une étape difficile dans cette prise en charge. Au moment de la création de l’association, très peu de structures existaient et la solution la plus couramment vécue était le retour à domicile de ces grands blessés et personnes parfois lourdement handicapées à la suite de leur phase de rééducation… C’est-à-dire au bout de six mois à un an d’hospitalisation, les blessés étaient rendus à leur famille, qui devaient alors s’adapter.

Que proposez-vous aux membres de l’association ?
La problématique des familles est donc très présente dans l’association et c’est pour ça que nous leur proposons de nombreux services.
Il peut s’agir d’animations récréatives, de la détente, mais aussi de conseils pratiques, de prise en charge, des conseils en termes d’orientation juridique quand il y a une problématique au regard du handicap, de défense juridique de ces personnes, d’accompagnement de ces personnes dans la réalisation de leur projet de vie et de gestion patrimoniale… Tous ces petits conseils qui peuvent être donnés par des familles qui ont déjà vécu ces problèmes-là et qui sont passées par là quelques années plus tôt. On essaye au maximum d’associer l’aspect convivialité et détente – en organisant chaque année des sorties et repas où les gens se réunissent – et à la fois des choses un plus sérieuses où l’on reçoit les gens individuellement, et où l’on peut aussi parfois les orienter vers des professionnels qui peuvent les accompagner pour préparer un dossier MDPH, répondre à une question de droit ou administrative.

Photo : Les membres de l’AFTC du Rhône.

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