• Maladies rares un site internet dédié

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    Maladies rares : Un site internet pour s’y retrouver

    Les efforts dans la lutte contre les maladies rares convergent pour accroître leur accessibilité. Les 23 filières de Santé Maladies Rares et Maladies Rares Infos Services s’associent afin de construire une campagne d’informations et de communication autour des maladies rares, au travers d’affiches et de la page internet www.maladiesraresinfo.org. Au bénéfice d’une diffusion nationale, cette campagne […]

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  • ViMaRare application mobile pour les maladies rares

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    ViMaRare, pour mieux vivre avec une maladie rare

    L’application mobile ViMaRare propose des outils et conseils pour aider les patients et leurs proches à gérer la maladie rare au quotidien. Pensée par les malades et pour les malades, en coopération avec leurs familles et les professionnels qui les accompagnent, ViMaRare est une application mobile dédiée aux patients touchés par une maladie rare et […]

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  • Projet Vetcosed Syndrome d'Ehlers-Danlos

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    Syndrome d’Ehlers-Danlos: une étude en cours

    C’est autour du Syndrome d’Ehlers-Danlos, maladie rare liée à une anomalie du tissu conjonctif, que les différents acteurs du projet « Vetcosed » ont décidé d’unir leurs forces afin d’améliorer le traitement et la prise en charge des patients concernés. « Vetcosed » a pour but d’étudier l’efficacité des vêtements compressifs dans le cadre du SED ; si celle-ci est […]

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