Partager, , Google Plus, Pinterest,

Posted in:

Maladies rares ou méconnues

Syndromes cérébelleux : Mieux connaître ces maladies

Connaitre les Syndromes Cérébelleux (CSC) : Éclairage de Pascal Masselot

Dans le cadre de notre rubrique « Maladies méconnues », Pascal Masselot, vice-président de l’association « Connaitre les syndromes cérébelleux » (CSC) nous présente ces maladies. Il est lui-même atteint de l’une de ses formes.

Attention : Les syndromes cérébelleux peuvent se présenter sous des formes très variables (plus d’une centaine!) avec des échelles de gravité très différentes d’une personne à l’autre. L’auteur de cet article, Pascal Masselot, est pour sa part atteint d’une forme grave de CSC, de type neurodégénérative. Cela n’est pas le cas de toutes les formes de syndromes cérébelleux. C’est pourquoi cet article doit avant tout être lu comme le témoignage d’une personne avec un profil bien précis, et non comme un article médical ou un diagnostic. Le but premier est de sensibiliser un maximum de personnes à l’existence de ces maladies particulières que sont les syndromes cérébelleux.

Je m’appelle Pascal, j’ai 57 ans et je suis atteint d’une maladie neurodégénérative, génétique en ce qui me concerne.

Lorsque j’en parle autour de moi, je m’aperçois que cette maladie est très mal connue, voire pas du tout. Il existe pourtant une association : « CSC » ou Connaitre les syndromes cérébelleux, dédiée à ce type de maladie, et dont je fais partie :  www.csc.asso.fr

J’aimerais vous en parler un peu plus. J’imagine pour cela, un monologue intérieur. Je me pose des questions et j’y réponds.

QU’EST-CE QU’UN SYNDROME CEREBELLEUX ?

Un syndrome cérébelleux est un ensemble de troubles caractéristiques d’une atteinte du cervelet et/ou des voies nerveuses en lien avec le cervelet. C’est une définition très large qui regroupe près d’une centaine de maladies différentes. Ce qui va vraiment aider à différencier toutes ces atteintes, ce sont les CAUSES, l’origine de ce syndrome cérébelleux.

Mais, avant de parler des causes, j’aimerais toucher un mot des symptômes.

QUELS SONT LES SYMPTOMES ?

Un syndrome cérébelleux se caractérise essentiellement par ce que l’on nomme une ATAXIE du grec ataxia qui signifie « désordre », c’est-à-dire des troubles de la coordination des mouvements volontaires et de l’équilibre, et il se manifeste par un ensemble de symptômes plus ou moins présents et plus ou moins graves suivant les personnes.

  • Une démarche dite « pseudo ébrieuse » qui imite à merveille la gestuelle d’une personne ivre.
  • Une parole fortement perturbée, parfois incompréhensible, pâteuse, un niveau sonore très bas ou au contraire semblant agressif.
  • Des problèmes visuels, nystagmus, vision double…
  • Des problèmes de déglutition, entraînant des fausses routes fréquentes, et par là même annonçant des problèmes pulmonaires.

Cette liste n’est pas exhaustive et le tableau qu’elle esquisse rappelle fortement quelques pathologies mieux connues. Car un syndrome cérébelleux n’est pas une maladie mais un ensemble de symptômes caractéristiques d’une atteinte du cervelet.

ALORS, QUELLES SONT LES CAUSES DES SYNDROMES CÉRÉBELLEUX ?

Une bonne partie d’entre eux sont génétiques, (c’est-à-dire qu’une anomalie est inscrite dans les gènes du malade) avec tous les modes de transmission qui s’ensuivent.

Ils peuvent aussi être d’origine congénitale (présents à la naissance, mais sans transmission de la part des parents) ou bien, accidentelle (des suites d’une maladie infectieuse, d’un cancer, d’un accident, etc…)

Certains sont dit « sporadiques » ou « idiopathiques » lorsque les causes ne peuvent être déterminées.

Des syndromes cérébelleux peuvent être associés à d’autres maladies plus connues du grand public telles que la sclérose en plaques ou bien la maladie de Parkinson.

Personnellement, je souffre d’une Ataxie, c’est une maladie rare (comme toutes celles qui sont présentes au sein de CSC), et sans traitement.

Ses conséquences peuvent être lourdement handicapantes.

Pascal MASSELOT
Vice-président de l’association CSC – Connaître les syndromes cérébelleux
Responsable Auvergne Rhône alpes
Contact mail : masselot.pascal@sfr.fr
Téléphone : 04 75 94 29 58
Site : www.csc.asso.fr

One Comment

Leave a Reply
  1. Merci de parler de cette maladie dont je s’offre depuis 15 ans..Ataxie.cerebelleuse et en plus une sclérose en plaques depuis 10 ans environ…explorations et séjours en CHU et pas trop d explications je me sens seule et laissée pour compte..Merci merci

Laisser un commentaire

Votre adresse de messagerie ne sera pas publiée. Les champs obligatoires sont indiqués avec *

J’ai lu et accepte la politique de confidentialité de ce site