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Syndrome X Fragile : Une maman raconte le parcours de son fils

Roman témoignage : “Mental essence”, le syndrome X Fragile raconté par Émilie Weight, maman de Mike, 14 ans, atteint par cette particularité.

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“Mental essence” : Un regard différent pour évoquer le syndrome X Fragile

Emilie Weight est la maman de Mike, 14 ans, souffrant du syndrome de l’X Fragile, maladie génétique rare entraînant un déficit intellectuel. Depuis 2017, la maman décrit les anecdotes d’échanges avec son fils sur un blog de la plateforme HIZY de Handicap International. De nombreuses personnes lui ont alors demandé de véhiculer ses histoires dans des livres qui leur seraient plus accessibles. C’est ainsi que son premier livre « Mental essence » est né fin 2019.

L’auteure travaille également sur une série de bandes dessinées de ses récits, « Mike a dit », avec l’illustratrice Anne Korrig. Elle souhaiterait décliner ses messages dans un format plus proche du FALC (Facile à Lire et à Comprendre) et toucher plus de monde, notamment les écoles et structures médico-sociales afin d’aider ceux qui, comme le personnage principal de la BD, ont besoin de trouver leur place dans la société.

« Je m’appelle Mike. J’ai quatorze ans. Il y a tellement de choses que je voudrais vous dire mais vous ne m’écoutez pas. Alors ma maman a eu cette idée saugrenue, un jour, de vous livrer ce que je pense. Comment je vois les choses ? À quoi ressemble ma vie ? Parce que la différence mentale a du sens, à travers les quatre saisons, elle raconte, par mes yeux, la richesse de la bienveillance, de la résilience, de la pleine conscience, de mon existence. À tous ceux qui cherchent une alternative, ce livre apporte des perspectives. La nature est équilibrée. Elle offre ce qu’elle prend par ailleurs. Venez découvrir ce que je peux vous apporter avant de me juger ? »

Emilie Weight a publié depuis, en 2020, un deuxième livre : « Plus de moins, une différence qui enrichit », sur le même principe, et un troisième devrait paraître fin 2021.

« Mental essence : Un regard différent! », Emilie Weight, 108 pages, 11,49 euros.

Pour en savoir plus sur cet ouvrage consacré au syndrome X Fragile, rendez-vous sur le site : http://fr.ap-hm.fr/site/clad-paca/actu/mental-essence-un-livre-d-emilie-weight

Camille Romand

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