Écouter cet article« Je suis heureux d’apporter un peu d’aide aux enfants de l’AFSA pour combattre leur maladie. Si je peux permettre aux familles de rester positives, j’en serais comblé ».Tels ont été les mots de Sébastien Loeb, 9 fois champion du monde des rallyes, à la sortie du tournage du nouveau spot de campagne de l’Association Française du Syndrome d’Angelman (AFSA).
En prévision de la Journée internationale du syndrome d’Angelman, qui aura lieu le 15 février prochain, le coureur automobile a en effet réaffirmé son engagement aux côtés de cette association qu’il parraine déjà depuis plusieurs années. « Nous avons passé une belle journée lors du tournage, c’était sympa de partager ces moments avec Gatien, l’équipe et l’association. J’apporte tout mon soutien à l’AFSA, tout comme le Sébastien Loeb Racing et nous serons ravis d’accueillir les enfants à l’avenir, sur les circuits ou d’autres événements », a-t-il également déclaré.
Si Sébastien Loeb a participé au tournage de ce clip, il n’en n’est pas pour autant la vedette ! C’est Gatien, jeune garçon touché par cette maladie génétique rare et adepte de voitures petites et grandes, qui est mis à l’honneur dans cette vidéo de sensibilisation.
« Gatien a dû lui aussi a dû suivre un script précis. Il s’y est prêté au-delà de mes espérances, a expliqué Éric Senmartin, réalisateur. Son courage, sa volonté, sa gentillesse ont fortement imprégné les plans que j’ai tournés avec lui. La rencontre de Sébastien avec Gatien était indispensable pour conclure le clip et là encore, les équipes techniques ont complètement adhéré à notre scénario, laissant dans les annales de la compétition automobile un plan inédit de changement de pneumatiques de voiture à pédale ! Enfin je voudrais remercier l’AFSA et les parents de Gatien pour m’avoir accordé leur confiance et permis de concrétiser ce projet de longue haleine ! »
Pour découvrir le clip, rendez-vous sur :
https://www.youtube.com/watch?v=YWQgKP7pbbM&feature=youtu.be
Le syndrome d’Angelman est une maladie neurogénétique rare qui résulte d’une anomalie génétique sur le chromosome 15. Elle concerne les garçons comme les filles, et touche environ 1 naissance sur 12000 à 20000. Elle se manifeste par des troubles de la motricité et de l’équilibre, une absence de langage oral, une épilepsie, une déficience intellectuelle, des troubles de la sensorialité… mais ces personnes ont aussi la particularité d’être joyeuses, heureuses de vivre et affectueuses. La prise en charge est précoce et l’accompagnement constant.
Plus d’infos sur le syndrome d’Angelman : www.angelman-afsa.org
