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Stratégie nationale autisme : Résultats de la deuxième étude d’impact

Où en-est on dans la mise en œuvre de la stratégie nationale autisme ? Et quel est le ressenti des familles concernées quant à son efficacité ? Ce sont les questions auxquelles tente de répondre la deuxième édition de l’étude d’impact réalisée par IPSOS.

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Le Gouvernement publie les résultats nationaux et régionaux de la deuxième édition de l’étude d’impact de sa « Stratégie nationale autisme et troubles du neuro-développement ». Un bilan qui met en lumière des évolutions positives mais aussi des points clefs qui doivent encore être améliorés.

L’école, l’accès à des solutions inclusives, l’adaptation du milieu scolaire, la prise en compte de la particularité des enfants ou des adultes, le soutien aux familles… Voici quelques-unes des problématiques sur lesquelles les membres du Gouvernement estime avoir progressé au regard des résultats de la deuxième étude d’impact de sa « Stratégie nationale autisme et troubles du neuro-développement ».

Ils reconnaissent par ailleurs que certains sujets font encore l’objet de grandes difficultés, notamment en ce qui concerne l’offre de répit, la formation et la complexité administrative des démarches.

Mesurer l’efficacité de la stratégie nationale pour l’autisme

Nous vous proposons de découvrir ici les grands constats qui sont ressortis de cette étude. Rappelons que la première édition avait été lancée en 2019, afin de de mesurer, d’une année sur l’autre, la progression de la qualité de vie ressentie par toutes les personnes et familles concernées par le trouble du spectre de l’autisme (TSA), les troubles DYS2, les déficiences intellectuelles et les troubles du déficit de l’attention avec ou sans hyperactivité (TDAH). L’objectif étant également d’évaluer l’efficacité de la stratégie nationale pour l’autisme menée par le Gouvernement.

Cette deuxième édition, menée par Ipsos pour la Délégation interministérielle à la stratégie nationale pour l’autisme, s’est déroulée sous la forme d’une étude en ligne, du 13 janvier au 15 février 2021, auprès de 14 000 personnes et familles concernées.

Des indicateurs encourageants malgré la survenue de la crise sanitaire

« Alors que la crise sanitaire aurait pu freiner la mise en œuvre de la stratégie nationale pour l’autisme et les troubles du neuro-développement, l’enquête d’impact conduite par Ipsos montre que les familles et les personnes perçoivent des améliorations dans leur quotidien. Tout d’abord, malgré les difficultés, aucun indicateur n’est en recul de façon significative », ont indiqué Sophie Cluzel, secrétaire d’État auprès du Premier ministre chargée des personnes handicapées, et Claire Compagnon, déléguée interministérielle à la stratégie nationale pour l’autisme au sein des troubles du neuro-développement.

Un cap globalement maintenu dans un contexte de crise très défavorable.

– Ainsi l’étude démontre qu’aucun indicateur n’a plongé alors que les professionnels de santé ont pour beaucoup assuré d’autres missions et que les différents confinements n’ont pas facilité la coordination des parcours d’accompagnement et de diagnostic : stabilité de l’âge moyen au diagnostic (7,1 ans TSA, 7,7 ans TDAH et DYS), stabilité de l’implication des professionnels de santé (12 % tous TND).

– À noter cependant que le sentiment de faire face à des difficultés au moment du repérage est cependant plus marqué dans certains résultats régionaux et suivant les troubles.

L’accès à des solutions inclusives ainsi que l’école à plein temps gagnent chacun 6 points, et en crèche 8 points.

– En effet, la proportion de parents qui déclarent un accès effectif à une solution inclusive (notifications MDPH synonyme de milieu ordinaire mise en œuvre : unité d’enseignement en maternelle autisme (UEMA), unité d’enseignement en élémentaire autisme (UEEA), dispositif d’auto-régulation (DAR), unité localisée pour l’inclusion scolaire (Ulis), service d’éducation spéciale et de soins à domicile (Sessad), accompagnant d’élèves en situation de handicap (AESH), etc.) passe de 67 % à 73 %. › Le pourcentage d’enfants autistes scolarisés à temps plein augmente de 61 % à 67 %. › 35 % des parents d’enfant(s) de moins de 3 ans déclarent que leur(s) enfant(s) ont une place en crèche, soit une évolution conséquente de + 8 points.

– Cette mesure bénéficie notamment aux enfants autistes, avec une évolution notable de 26 % à 34 % de l’accès aux crèches mettant en évidence l’impact direct de la mise en place des mesures favorisant l’accueil des enfants en situation de handicap en crèche.

Le travail de diffusion des connaissances permet aux professionnels de mieux tenir compte de la particularité des enfants ou des adultes. Une évolution que les parents notent positivement.

– Les parents sont 65 % (+9 points) à déclarer que les professionnels tiennent compte des particularités de leur enfant.

– L’amélioration est visible pour tous les troubles : + 6 % pour le TSA ; + 10 % pour le TDI ; + 8 % pour les troubles DYS ; + 8 % pour le TDAH.

Les familles expriment le sentiment d’être mieux soutenues : pouvoir se maintenir dans leur emploi (+3 points) et être mieux informées (+3 points).

– Le pourcentage de parents qui ont pu se maintenir dans l’emploi passe de 67 % à 69 % et pour les temps plein de 32 % à 35 %.

– 63 % des parents d’enfant TSA s’estiment mieux informés sur les troubles de leur enfant.

Des défis conséquents à relever dans la poursuite de la stratégie nationale autisme

« S’il faut se réjouir de tous ces progrès, l’étude d’impact met aussi en lumière les difficultés des personnes et des familles, commentent toutefois les membres du Gouvernement. Certaines de ces difficultés ont d’ores et déjà été adressées, comme l’amélioration de l’accès aux droits avec la mise en œuvre de la « feuille de route MDPH 2022 » ou encore le déploiement de solutions de répit avec le plan d’action de la stratégie nationale « agir pour les aidants ». Les effets devraient donc se ressentir dans le troisième et prochain volet de l’étude ».

La précocité du repérage et des accompagnements met en évidence l’effort de formation à déployer vers les professionnels de santé.

– Pour le TSA, 37 % des familles qui ont consulté un spécialiste plusieurs mois ou plus d’un an après les premiers doutes déclarent avoir été dissuadés par un professionnel par un discours minimisant les troubles de leur enfant.

– Et pour 40 % d’entre eux c’est parce que le premier médecin consulté n’a pas identifié le problème.

De façon stable, l’accès aux droits est une difficulté pour tous les publics… tout comme le décalage entre la notification MDPH et la solution mise en place.

– 24 % des familles et 52 % des personnes concernées n’ont pas déposé de dossier à la MDPH.

– La complexité administrative en est la cause dans 22 % des cas pour les premiers et 39 % pour les seconds.

– Seules 40 % des familles et des personnes concernées déclarent que leur situation actuelle correspond « complètement » à la proposition de la MDPH.

– Pour un peu plus de 40 % leur situation actuelle ne correspond qu’en partie à cette proposition.

Si l’école accueille de plus ne plus d’enfants avec des TND, la difficulté des établissements à s’adapter reste le premier facteur de l’arrêt de la scolarité.

– 54 % des parents dont l’enfant a arrêté sa scolarité disent que l’école n’était pas adaptée à ses besoins.

– 28 % d’entre eux déclarent que l’aménagement pédagogique n’était pas mis en place.

– 21 % déclarent que les conditions d’accueil n’étaient pas satisfaisantes (manque de services, horaires trop faibles, AESH absente).

Le besoin de répit reste une demande forte.

– 78 % (durant la période Covid) et 79 % (hors période Covid) des parents déclarent avoir parfois/souvent besoin de services de répit.

– Un besoin qui est encore plus fort pour les parents d’enfants autistes : à hauteur de 82 % (durant la période Covid) et 84 % (hors période Covid).

– 92 % des répondants affirment n’avoir jamais bénéficié de ces services, principalement du fait de leur méconnaissance (ne connaît pas ou ne sait pas à qui s’adresser pour en bénéficier).

L’autisme au sein des troubles du neuro-développement : une « priorité présidentielle »

À l’occasion de cette présentation des résultats de l’étude, le Gouvernement a rappelé que la stratégie nationale pour l’autisme au sein des troubles du neuro-développement est une « priorité présidentielle » à travers cinq engagements et plus de cent mesures. « Elle mobilise une Délégation interministérielle auprès du secrétariat d’état chargé des personnes handicapées, neuf ministères, trois opérateurs nationaux et de nombreux partenaires. En concordance avec la concertation préparatoire, la stratégie nationale est mise en œuvre avec les personnes autistes, leurs familles, les acteurs professionnels et institutionnels, réunis au sein du Conseil national des troubles du spectre de l’autisme et des troubles du neuro-développement, installé en juillet 2018. Au total près de 400 millions d’euros sont dédiés à l’amélioration de la qualité de vie des personnes et leur entourage ».

Pour en savoir plus sur la Stratégie nationale autisme la stratégie nationale : https://autisme-tnd.gouv.fr

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