Son fils, sa bataille

Comédienne et conceptrice rédactrice, Sandra Kollender a arrêté de travailler en 2003 pour se consacrer entièrement à son fils, Noé, atteint du syndrome de West(1). Aujourd’hui, elle sort un roman autobiographique, La Tête à Toto, récit bouleversant et témoignage passionnant de ce que devient la vie d’une maman après l’arrivée d’un enfant handicapé.

 

Sandra a écrit ce récit pendant plus de deux ans. « Au départ, je ne pensais pas le publier. Je l’ai écrit pour moi, d’une manière un peu thérapeutique. Comme une sorte d’exutoire. »

Confrontée brutalement au handicap de son fils, Anna, le personnage du roman, apprend de la bouche d’un médecin que son fils a une maladie grave. « Neurologique », a dit le praticien. Et plus dur encore, « le bâtiment de neuro est juste en face de la maternité. Il y a six mois, j’étais juste en face et j’accueillais Noé comme une promesse d’avenir et de bonheur. » Et le monde d’Anna s’écroule. Il faut vivre, se reconstruire, pourtant. Sandra/Anna commence une nouvelle vie, rythmée par les séances de rééducation de son petit garçon. L’enfant va à l’école dans une C.L.I.S (2).

Être maman d’un petit garçon handicapé ne demande pas qu’une immense énergie. Il faut une organisation à toute épreuve pour arriver à gérer la rééducation, l’école, les loisirs, tout ça au milieu de sa propre vie professionnelle et personnelle.

Sandra est désormais séparée du papa de son enfant, et elle ne l’emmène à l’école qu’une semaine sur deux. Le reste du temps, il va en rééducation, de l’orthophoniste à la psychologue spécialisée dans la méthode Feuerstein. (3)

 

Comédienne, malgré tout

En novembre dernier, Sandra a décroché un rôle, et joue désormais tous les soirs au Splendid, dans la pièce Jacques le plusieurs. « J’ai l’impression de sortir de ma caverne », s’enthousiasme-t-elle. « Une caverne dans laquelle je suis restée pendant près de 10 ans. Je vois du monde, je m’épanouis dans un projet personnel et si j’ose dire, égoïste. Je nage dans une futilité parfaitement rafraîchissante et en même temps, je travaille extrêmement dur car « jouer » n’est pas qu’un jeu. C’est technique, c’est une énergie nouvelle que je dois trouver, un nouveau souffle que je dois aller chercher. C’est un défi de taille mais c’est formidable. »

Pendant que Sandra joue, elle doit faire garder son fils : « C’est parfois un peu dur de le laisser car je fais ça tous les soirs, mais il a l’air de bien l’accepter. Je l’ai emmené voir le théâtre pendant les répétitions. Il sait où je travaille et il sait également ce qu’est une pièce de théâtre car il a l’habitude d’y aller. Lorsqu’il n’est pas chez son père, c’est très souvent ma mère qui le garde pour que je puisse jouer.

      

                             Un enfant enjoué et passionné

Très drôle et inventif, le petit Kollender s’est découvert une passion pour le golf, à tel point qu’il construit des parcours à la maison. Sandra aimerait sortir plus et promener son petit garçon, mais il faut parfois faire face à des situations difficiles et des gens agressifs. « Personnellement je hais le square, mais je cède parfois ! »

L’enfant adore les histoires que lui lit sa maman, et se les repasse en boucle pendant la nuit sur son ipod. « En ce moment, il me réclame beaucoup « Mirabelle et ses amis ». « C’est une histoire que nous sommes allés voir au théâtre et qui, bizarrement, traite de la différence ! Il adore cette histoire et me la raconte toute la journée alors qu’il a beaucoup de mal à parler. ».

 

Un avenir qui se construit au jour le jour

Sandra craint un peu l’avenir, mais elle reste positive envers et contre tout : « Pour le futur, je vous dirais que c’est une question qui se pose d’elle-même chaque jour, et je ne cesse de me dire qu’il est inutile d’y répondre car le lendemain me fera mentir ». Noé progresse sans cesse, il surprend jusqu’à sa maman « Noé a fait des progrès que nous n’aurions même pas pu envisager. Il dépasse toutes les limites, tout le temps. Il nous surprend tous les jours. »

Sandra aimerait que Noé puisse faire davantage d’activités de loisirs extra scolaires, mais elle se heurte trop souvent au manque d’informations dans ce domaine. Ainsi, leur vie se construit, au quotidien, avec en vue, peut-être un nouveau séjour de rééducation cognitive à Jérusalem, car Noé « a énormément progressé lors de nos deux derniers séjours ».

 

Caroline Lhomme

 

(1) Syndrome de West : forme rare d’épilepsie du nourrisson, syndrome causé par un mauvais fonctionnement du cerveau, provocant des spasmes. En conséquence, les enfants qui en sont victimes souffrent d’invalidité cognitive, de difficultés d’apprentissage et de troubles de comportement, voire d’autisme.

(2) C.L.I.S. : Classe pour l’Inclusion Scolaire. Les CLIS sont des centres pour enfants handicapés hébergés dans des écoles afin de leur permettre de suivre totalement ou partiellement un cursus scolaire ordinaire.

(3) Méthode Feuerstein : méthode élaborée par Reuven Feuerstein, pédagogue israélien, basée sur la certitude que le cerveau est modifiable, tout au long de la vie, que l’on peut « apprendre à apprendre », et que, selon ses propres termes, « les chromosomes n’auront pas le dernier mot ». Pour le professeur Feuerstein, toute personne est capable de changement, quel que soit son âge, son handicap et la gravité de ce handicap. « Les enfants différents ont simplement besoin d’un surcroît d’attention et d’investissement personnel ».