Écouter cet articleL’Alliance Maladies Rares organise le samedi 8 juin 2013 sa première Rencontre régionale en Midi-Pyrénées, rencontre destinée à ses associations membres, à toute personne atteinte de maladie rare, aux familles et malades isolés.
Depuis 13 ans, l’Alliance, porte-parole des maladies rares en France, œuvre sans relâche pour faire connaître et reconnaître les maladies rares comme une priorité de santé publique. Elle défend donc constamment pour les maladies rares, par exemple, un meilleur accès au médicament, une meilleure prise en charge, une meilleure pratique de l’ETP (Education Thérapeutique du Patient).
Aussi, l’Alliance aspire à accompagner ses 202 associations membres dans leur développement et à renforcer leurs capacités d’action.
Cette Rencontre permettra donc à l’Alliance Maladies Rares de présenter l’ensemble des actions menées, de faire un bilan, un point d’étapes et de présenter aussi ses perspectives, ses futures actions.
Cette Rencontre permettra aussi un partage d’informations nécessaire sur l’actualité, les avancées, les enjeux actuels dans le domaine des maladies rares. Les apports des Régions sont vitaux pour l’Alliance, elle a impérativement besoin de nourrir ses réflexions, de prendre en compte l’expression des attentes et besoins en Région.
Cette Rencontre sera animée par le délégué Midi-Pyrenées Pascal Dero, le Président Alain Donnart et les professionnels de l’Alliance. Gratuite et sur inscription, elle est ouverte aux associations de personnes atteintes de maladies rares, à toute personne atteinte de maladie rare, aux familles et malades isolés.
