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Préjugés sur l’épilepsie : Une journée de sensibilisation pour les aborder

Combattre les préjugés sur l’épilepsie peut s’avérer difficile. Heureusement, la Journée Internationale de l’Épilepsie est là pour vous accompagner et vous aider à y voir plus clair sur cette maladie neurologique.

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Chaque année, le 8 février, se déroule la Journée Internationale de l’Épilepsie qui a pour objectif d’informer le grand public sur cette maladie neurologique tout en combattant la méconnaissance et les préjugés sur l’épilepsie.

Considérée comme la deuxième maladie neurologique chronique la plus fréquente derrière la migraine, l’épilepsie touche plus de 50 millions de personnes dans le monde dont plus de 700 000 en France. Les préjugés sur l’épilepsie sont extrêmement nombreux du fait qu’ils sont méconnus du public. En effet, beaucoup pensent que cette maladie n’est pas forcément grave ou en négligent l’impact. Souvent mises à l’écart ou stigmatisées, les personnes qui en souffrent rencontrent de grosses difficultés d’intégration en milieu scolaire ou à l’embauche, notamment à cause de ces idées reçues.

Illuminations, concours créatif et conférences en ligne !

Afin de limiter le plus possible ces différents préjugés sur l’épilepsie, l’association nationale Épilepsie-France se mobilisera le 8 février prochain pour la Journée Internationale de l’Épilepsie qui permet de démystifier cette maladie et d’en parler grâce aux médias. C’est également une occasion privilégiée de saluer la combativité des personnes confrontées à la maladie et de leur adresser un signe d’encouragement.

Ainsi, cet événement reposera sur trois grandes actions :

Dans le cadre de l’opération “Éclair-âge”, Épilepsie-France a sollicité les maires de nombreuses villes de France afin qu’ils illuminent en violet, le soir du 8 février, leurs maries et monuments historiques. Alfortville (94), Angoulême (16), Cabariot (17) Cognac (16),
Draguignan (83), Niort (79), Nogent-sur-Vernisson (45), Rouen (76), Rungis (94).

Épilepsie-France organise également un concours créatif ouvert à tous. Pour participer, il vous fait envoyer un visuel sur le thème : “Que signifie pour vous mettre en lumière l’épilepsie?” Il peut s’agir d’un dessin, d’une photo, d’un collage ou encore d’un photo montage. Envoyez votre œuvre par mail jusqu’au 7 février à l’adresse : [email protected] . Vos créations seront publiées sur les réseaux sociaux d’Épilepsie-France.

Par ailleurs, quatre webinaires, ou visio-conférences, seront organisés le samedi 6 février et le lundi 8 février. Ces quatre webinaires seront bien évidemment ouverts à tous, gratuits, et auront pour mission d’informer et de sensibiliser les personnes atteintes par cette maladie neurologique tout en luttant contre les préjugés sur l’épilepsie.

Au programme de ces conférences thématiques :

  1. “Quelle scolarité avec l’épilepsie ?”, le samedi 6 février de 10h à 11h30. Ce premier webinaire évoquera la scolarité en milieu ordinaire avec des aménagements qui permettent une prise en charge adaptée en établissement spécialisé.

À noter, la participation de l’Institut Thérapeutique Éducatif et Pédagogique de « Toul Ar C’Hoat Épilepsies » (29-Châteaulin) et de la Maison d’Enfants à Caractère Sanitaire de « Castelnouvel » (31-Lèguevin), deux établissements spécialisés  dans la prise en charge d’enfants et d’adolescents atteints d’épilepsie et souffrant de troubles associés.

2. “Toute la lumière sur Épilepsie-France”, le 8 février de 10h à 11h. L’association nationale Épilepsie-France présentera son rôle et ses actions phares au niveau national et local.

3. “Pleins feux sur l’épilepsie”, le lundi de 11h à 12h. Grâce à la participation du Professeur Sophie Dupont, neurologue et présidente de la Ligue Française contre l’Épilepsie, les différents diagnostics, les parcours de soin ainsi que les traitements sur les généralités de l’épilepsie seront évoqués.

4. “Éclairage sur l’épilepsie : quel futur, quels espoirs?”, le 8 février de 12h15 à 13h15. Le Professeur Fabrice Bartolomei, neurologue et chef du service d’Épileptologie et de Rythmologie Cérébrale, abordera la recherche, les avancées, les perspectives et les traitements attendus pour le futur afin d’éradiquer aux mieux les préjugés sur l’épilepsie.

Si vous souhaitez vous inscrire à ces webinaires, rendez-vous sur le site d’Épilepsie-France : http://www.epilepsie-france.com/nos-actions/plaidoyer/journee-internationale-de-lepilepsie/webinaires.htmll

Les préjugés sur l’épilepsie : Un effet de crainte, d’incompréhension, de discrimination et de stigmatisation sociale

Depuis l’Antiquité, les préjugés sur l’épilepsie continuent de persister malgré les deux cents ans de recherches scientifiques. “Pendant des siècles, cette maladie neurologique a suscité de nombreuses réactions dans de nombreux pays. Encore aujourd’hui, les préjugés sont toujours présents et malheureusement, elle peut avoir de graves répercussions sur la qualité de vie des personnes atteintes et de leur famille, explique l’association, c’est pourquoi la vocation principale d’Épilepsie-France est d’améliorer la prise en charge, les soins et informer convenablement les personnes sur l’épilepsie.”

De plus, elle ajoute : “En fonction du degré de sévérité, les personnes touchées par l’épilepsie peuvent mener une vie quasi-normale, sans, ou avec peu de manifestations, ou être soumis à des “crises” imprévisibles plus invalidantes. L’épilepsie, omniprésente, peut alors constituer un handicap plus ou moins important. Cette maladie est encore perçue comme l’une des dernières maladies honteuses. Et seulement 20 % des Français savent qu’elle traduit un dysfonctionnement neurologique. À la complexité de cette pathologie s’ajoutent donc des préjugés sur l’épilepsie qui perturbent la vie des patients et de leurs proches. Ces malades font face à de nombreuses difficultés pour travailler, être scolarisés, être acceptés socialement.”

Cependant, elle estime qu’aujourd’hui encore, l’entourage des personnes épileptiques est une des premières sources de préjugés sur l’épilepsie. Si le jugement rassure la personne « non-malade », c’est la personne souffrante qui a besoin de compréhension.
La recherche de la « faute » est culpabilisante et stressante pour celui ou celle venant de faire une crise. Aussi, il convient de garder à l’esprit que dans plus de la moitié des cas, on ne retrouve aucune cause à la survenue d’une épilepsie. La mise en place du traitement demande du temps et des ajustements qui font que la personne peut présenter une crise.

Malgré tout, une bonne hygiène de vie est recommandée pour éviter la survenue de crises. Cette dernière peut être favorisée par : l’alcool à forte dose, le stress excessif, le manque de sommeil et un arrêt intempestif du traitement antiépileptique.

Des chiffres sur l’épilepsie : On s’informe !

Découvrez ci-dessous, quelques chiffres significatifs sur l’épilepsie issus de l’OMS, l’INSERM et l’Assurance Maladie :

  • 50% des personnes atteintes d’épilepsie ont moins de 20 ans.
  • Dans plus de 50% des cas, l’épilepsie débute dans l’enfance, avant l’âge de 10 ans : l’accès à l’éducation peut être compromis.
  • 110 personnes par jour en France font une première crise d’épilepsie.
  • Dans la grande majorité des cas (60 à 70%) grâce aux traitements médicamenteux, l’épilepsie peut être contrôlée (absence de crises) et les patients peuvent mener une vie quasi normale : aller à l’école, travailler, conduire.
  • Néanmoins, 1/3 des épilepsies ne répondent pas aux traitements médicamenteux, et sont dites pharmaco-résistantes.
  • Le risque de décès prématuré chez les personnes atteintes d’épilepsie est près de 3 fois plus élevé que dans la population générale. Ces décès sont potentiellement évitables lorsqu’ils sont liés à des accidents domestiques : chutes, noyades, brûlures, crises prolongées.
  • Chaque année, 1 personne épileptique sur 1000 meurt de façon soudaine et sans raison apparente : phénomène de mort subite et inattendue (SUDEP : Sudden Unexpected Death in Epilepsy). Chez les personnes pharmaco-résistantes, ce risque est de 1 pour 150.
  • 1/3 des personnes épileptiques sont sans emploi.

Pour plus d’informations, rendez-vous sur le site web d’Épilepsie-France : http://www.epilepsie-france.com/nos-actions/plaidoyer/journeeinternationale-de-lepilepsie/concours-creatif-galerie.html

Robin Hubert       

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