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Politique handicap : AAH, autisme, aidants – Le bilan de Sophie Cluzel

Nous avons échangé avec Sophie Cluzel, Secrétaire d’État auprès du Premier ministre, chargée des Personnes handicapées. Elle a évoqué avec nous sa politique handicap depuis mai 2017 et a répondu à nos questions sur des thèmes tels que l’AAH (Allocation Adulte Handicapé), l’emploi, l’école, l’autisme… mais aussi l’accessibilité et la situation des aidants.

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Sophie Cluzel, Secrétaire d’État auprès du Premier ministre, chargée des Personnes handicapées, revient sur sa politique handicap depuis sa nomination au Gouvernement

Alors que le quinquennat d’Emmanuel Macron touche à sa fin et que les élections présidentielles 2022 se profilent, nous avons échangé avec Sophie Cluzel, Secrétaire d’État auprès du Premier ministre, chargée des Personnes handicapées. Elle évoque sa politique handicap depuis mai 2017 et nous fait part de ses ambitions pour les six mois à venir. Parmi les thèmes abordés : l’AAH (Allocation Adulte Handicapé), l’emploi, l’école, l’autisme… mais aussi l’accessibilité et la situation des aidants.

Sur l’ensemble du quinquennat jusqu’à aujourd’hui, quels sont les trois grands changements politiques en matière de handicap dont vous êtes la plus fière ?

– Ce à quoi je me suis attelée dès mai 2017, c’est à améliorer et simplifier la vie des personnes. Par exemple en arrêtant de leur demander de prouver sans arrêt devant l’administration leur état de handicap. Cela s’est traduit par un changement majeur : le déploiement des droits à vie depuis février 2019. Aujourd’hui, toutes les personnes qui ont un handicap avéré n’ont plus besoin de passer tous les 3 ans chez le médecin pour faire tamponner leur certificat médical, prouver qu’elles sont toujours aveugles, amputées, trisomiques, autistes… Cette aberration, c’est fini, ces personnes obtiennent des droits à vie dès lors que leur handicap a été reconnu.

Ce qui importe maintenant, c’est que ces droits soient déployés partout en France, avec des réponses beaucoup plus rapides, et en équité territoriale. Raison pour laquelle j’ai notamment mis en place le Baromètre MDPH, afin que chaque citoyen puisse évaluer en toute transparence l’octroi des droits à vie et l’évolution des délais. C’est un de mes dossiers majeurs, sur lequel j’ai travaillé dès mon entrée au Gouvernement, en co-construction avec les départements car ils sont chefs de file dans l’attribution de ces droits.

– Le deuxième chantier très important sur lequel je suis mobilisée, c’est l’axe scolarisation-formation-emploi, à travers un travail de fond sur la scolarisation des enfants handicapés (400 000 enfants scolarisés à la rentrée 2021 soit +20% en 5 ans), les parcours scolaires, la formation des enseignants et des accompagnants. L’emploi des personnes handicapées est également au cœur de nos politiques publiques handicap et nous sommes parvenus, depuis fin 2019, à descendre sous la barre symbolique des 500 000 travailleurs handicapées inscrits à Pôle Emploi.

– Le troisième axe qui me semble particulièrement important à souligner, c’est tout ce que nous avons mis en œuvre, avec le Gouvernement, en matière de communication publique pour améliorer l’accessibilité de l’information. Comme vous avez pu le constater, les prises de parole du Président de la République, du Premier Ministre, du porte-parole du gouvernement et les conférences de presse sur la crise sanitaire sont maintenant toujours interprétées en langue des signes et avec des sous-titrages. Il en va de notre responsabilité d’être exemplaires pour nous adresser à tous nos concitoyens, quel que soit leur handicap s’ils en ont un.

À l’approche des élections présidentielles, nous porterons d’ailleurs une vigilance particulière au droit de vote des majeurs protégés sous tutelle, rétabli en 2018 sous l’impulsion de ce Gouvernement. Le handicap n’est pas une raison recevable pour priver de son droit de vote un citoyen. Maintenant il faut que les personnes soient accompagnées dans l’exercice de ce droit de vote, en rendant accessible l’ensemble des campagnes et des matériaux de vote, notamment avec des professions de foi compréhensibles par tous.

Des mesures sont-elles envisagées pour sanctionner les partis qui ne rendraient pas leurs communications accessibles ?

C’est la deuxième étape. À cause de la crise sanitaire, nous n’avons pas eu le temps d’investiguer complétement tous les tenants et les aboutissants. Il pourrait s’agir de conditionner les remboursements des campagnes à leur accessibilité. Mais la définition de l’accessibilité est complexe, c’est pourquoi nous y travaillons avec le CNCPH, le ministère de l’Intérieur, les ministères concernés… Ce sera un enjeu des mois prochains pour avoir une campagne inclusive.

[…] Pour compléter mes propos, je voudrais citer les moyens qui ont été octroyés à la politique handicap, puisque depuis 2017 nous avons augmenté de 17% les moyens qui y sont consacrés. Nous sommes passés de 44,6 milliards à 51,7 milliards d’euros, avec une augmentation importante de l’Allocation Adulte Handicapé (AAH), qui est passée de 800 euros à 904 euros pour plus d’un million de bénéficiaires, ce qui représente une enveloppe de près de 12 milliards d’euros pour le pouvoir d’achat des personnes en situation de handicap. Parallèlement, je souhaite souligner une évolution dans le médico-social, avec la création de plus de 1800 places depuis 2017 ; ainsi que dans le domaine de l’école, puisque nous sommes passés de 800 millions en début de quinquennat à près de 3,6 milliards d’investissement pour l’école inclusive, notamment pour les enseignants spécialisés, les accompagnants d’élèves en situation de handicap (dont le nombre a augmenté de 35% et qui sont tous en contrat Éducation nationale), les dispositifs spécifiques ouverts, avec les unités localisées d’inclusion scolaire (ULIS), les classes maternelles et élémentaires autisme et les formations des accompagnants.

Depuis presque 5 ans, les enjeux autour du handicap progressent dans le bon sens. Pas aussi vite que je le voudrais, qu’il le faudrait pour les personnes et les familles, mais ça avance, je vous l’assure.

La SEEPH s’est déroulée du 15 au 21 novembre derniers. Pouvez-vous nous parler de ces deux événements et que pouvez-vous nous dire des résultats du DuoDay ?

Il s’agissait de la 25e édition de la Semaine Pour l’Emploi des Personnes Handicapées (SEEPH). Tout au long de la semaine, je me suis déplacée en faisant un focus sur des thèmes importants : la formation, l’engagement des employeurs, la sécurisation des parcours professionnels pour les personnes… J’ai clôturé la semaine avec un déplacement à Lisbonne pour l’ouverture d’un Café Joyeux, restaurant solidaire qui emploie des personnes en situation de handicap, notamment avec trisomie 21 ou autisme.

Deux leviers ont été mis en exergue pendant cette semaine :
– L’aide à l’emploi de 4000 euros accordée pour toute embauche d’une personne handicapée en CDI ou CDD de plus de 3 mois. Ce levier incitatif commence à porter ses fruits puisque nous avons déjà recensé, depuis janvier 2021, plus de 23 000 recrutements, dont 65% en CDI. Nous remarquons aussi que les employeurs sont majoritairement des TPE-PME. À noter qu’il n’y a pas de limite d’âge pour les candidats recrutés.
– L’apprentissage avec une prime pouvant aller jusqu’à 8000 euros pour les contrats d’apprentissage, qui, avec les aides du FIPHFP et de l’AGEFIPH, ne coûtent presque plus rien aux entreprises. À ce jour, nous notons près de 6500 contrats d’apprentissage sur l’année 2021, là aussi sans limite d’âge. Ce qui est très important car 80 % des handicaps s’acquièrent au cours de la vie professionnelle. C’est pourquoi l’apprentissage est un très bon levier de reconversion.

En parallèle, la journée emblématique du DuoDay, organisée depuis quatre ans lors de la SEEPH, a eu lieu le jeudi 18 novembre. Une édition extrêmement riche et constructive puisque nous avions enregistré plus de 30 000 offres employeurs et 30 000 candidatures de personnes. Pour près de 17 000 duos enregistrés sur la plateforme, et sans tenir compte de toutes les initiatives qui se sont organisées en parallèle dans toute la France. L’année dernière était un peu particulière avec beaucoup de distanciel, pour autant, nous avions réussi quand même à former près de 10 000 duos. Je constate que les employeurs participants se servent du DuoDay pour leur sourcing, car 10% des duos formés l’an dernier ont conduit à des insertions par des stages, un apprentissage, des CDD ou CDI. Cela prouve bien que cette rencontre permet de lever des préjugés, de libérer la parole, et que c’est avant tout une rencontre de compétences. Les entreprises ont bien intégré ce qu’est le DuoDay et beaucoup en font un véritable objet de dialogue en interne, presque de team building.

Concernant le mode de calcul de l’AAH, comprenez-vous que les associations continuent aujourd’hui à réclamer une réforme pour la déconjugalisation ?

Bien sûr. J’entends les appels des personnes handicapées. C’est une demande dont nous héritons et à laquelle tous les gouvernements se sont opposés. Le calcul de l’AAH est construit pour aller vers les personnes qui en ont le plus besoin, comme pour les autres minimas sociaux, mais avec déjà des règles spécifiques d’abattement des revenus du conjoint qui vont être encore améliorées : à compter de janvier 2022, il n’y aura plus de réduction du montant de l’AAH quand le conjoint touche jusqu’au SMIC, ce n’était pas le cas jusque-là.

Cette question des ressources est en tous les cas très importante, et il faut que nous puissions en débattre sereinement. Les associations, avec lesquelles je travaille, vont tenir au sein du CNCPH*, dans les mois qui viennent, les Assises des ressources des personnes handicapées, pour expertiser cette question dans sa globalité. Je serai très attentive à ce travail.

Au mois de mai dernier, vous avez annoncé le déploiement des « Ambassadeurs de l’accessibilité », jeunes recrues en service civique qui iront sensibiliser les acteurs locaux au thème de l’accessibilité. Où en est cette opération aujourd’hui ?

Nous avons pris du retard en raison de la crise sanitaire, sachant que les collectivités ont été très mobilisées et sont encore très sollicitées. Mais aujourd’hui le plan d’action est bien partagé par tous et les démarches sont d’ores et déjà relancées de façon active car je suis convaincue que ce dispositif sera un vrai levier.

Les grands établissements recevant du public sont maintenant dans les clous. Ce sur quoi il nous faut travailler, c’est l’accessibilité du quotidien, dans les lieux de proximité : les petits commerces, les bureaux de poste, les pharmacies…

Je suis intervenue au Congrès de l’Association des Maires de France sur cette thématique, le 16 novembre dernier, pour partager de nouveau avec eux les enjeux autour de ce dispositif et intensifier la mobilisation de toutes les collectivités locales sur le déploiement des Ambassadeurs de l’accessibilité. Dans cet objectif, j’ai également demandé à l’Agence du Service Civique qu’elle déploie une communication offensive, et je remercie les associations, notamment APF France handicap, qui prendront part à la formation de ces ambassadeurs.

L’association Vaincre l’Autisme parle d’« usines à français » quand elle évoque l’exil en Belgique, et elle estime que la situation n’évolue pas beaucoup malgré quatre plans autisme. Comment réagissez-vous à cela ? Et est-ce que vous pensez que ce problème pourra être résolu un jour ?

Nous avons depuis plusieurs années un moratoire pour les enfants, plus aucun d’entre eux ne part en Belgique, sauf si sa famille le souhaite. Concernant les adultes, j’ai pris l’initiative qu’un même moratoire soit décidé, que nous avons signé en février 2021 avec mon homologue belge Christie Morreale. Il produit les mêmes effets que pour les enfants : aucun adulte ne part en Belgique s’il ne le souhaite pas.

La mise en œuvre de solutions alternatives s’accélère sur le territoire français. L’État, les départements et les associations gestionnaires sont en responsabilité ensemble pour réussir. Près de 1800 nouvelles solutions, tout de même, ont été déployées pour tous handicaps mais surtout pour l’autisme depuis 2017. Ce déploiement va encore augmenter avec plus de 90 millions d’euros de crédits dédiés à la prévention de ces départs vers la Belgique.

Parce que nous savons aussi que nous devons innover dans les solutions proposées, pour qu’elles soient aussi adaptées aux adultes autistes en situation très complexe, nous sommes en train de déployer de petites unités résidentielles dont le cahier des charges a été travaillé avec les associations. Ce sont de petites unités de 5 à 6 personnes avec du « un pour un » en termes d’accompagnement, 365 jours par an. Nous avons lancé des appels à manifestation d’intérêt, c’est au tour des associations de passer à l’action.

En tout cas, difficile d’affirmer qu’il ne se passe rien depuis quatre ans. Que ça n’aille pas assez vite, oui et je vous assure que je souhaite sincèrement accélérer encore plus, mais nous avons fixé un cap et créé les conditions pour accompagner des situations dont je sais la grande souffrance parfois.

D’autre part, 40 000 enfants autistes sont scolarisés à la dernière rentrée scolaire, avec plus de 350 classes maternelles autistes ouvertes en quatre ans, avec de vraies coopérations entre l’Éducation nationale et le secteur médico-social qui sont maintenant des réalités au sein de l’école ordinaire. Il faut noter aussi le dispositif de l’habitat inclusif qui se développe, avec plus de 600 projets sur l’ensemble du territoire sur lesquels nous déployons l’aide à la vie partagée. Les signatures de convention sont en cours avec les 60 départements qui se sont déjà impliqués dans ce dispositif.

Par ailleurs, près de 9 000 enfants autistes ont bénéficié du forfait d’intervention précoce qui permet aux familles concernées de n’avoir plus aucun reste à charge – ce qui représente 1500 euros de frais de psychologues, d’ergothérapeutes, de psychomotriciens… J’entends des familles qui me disent que leur vie a été transformée grâce à cela.

N’oublions pas non plus que nous traversons une crise sanitaire, et que malgré le fait que les ARS aient été extrêmement mobilisées pour protéger les Français, nous avons limité le retard sur le déploiement des plateformes de coordination. Nous respecterons le calendrier. L’intervention précoce est le maître-mot afin de, notamment, pouvoir sécuriser les apprentissages de l’enfant, éviter le sur-handicap et la non-prise en charge souvent liés à l’autisme. Nous sommes en train de changer la donne mais là aussi il faut avancer encore plus vite et plus fort, j’en suis tout à fait consciente.

En matière d’école, l’UNAPEI a recensé à la rentrée 2021 près de 1000 témoignages de familles dont l’enfant n’a pas de solution adaptée (manque d’AESH, manque de structures d’accueil, refus de certains établissements…) alors que l’école inclusive était une priorité du quinquennat. Qu’est-ce qui n’a pas fonctionné et que pouvez-vous encore proposer aujourd’hui sur cet aspect ?

Je propose déjà de regarder dans le rétroviseur. 20% d’enfants en situation de handicap sont scolarisés en plus depuis 2017. L’UNAPEI estimait au début du quinquennat qu’il y avait 20 000 enfants sans solution, aujourd’hui cette association nous dit avoir identifié 1000 cas. 1000 de trop bien sûr et je suis pleinement mobilisée pour rechercher les meilleures solutions. Avec chaque académie, nous travaillons en coopération : nous avons développé les équipes mobiles d’appui de scolarisation, il y a 35% de plus d’AESH, tous en contrat éducation nationale etc. Donc en quatre rentrées scolaires, et même s’il nous reste encore à faire, entre autres sur la coopération renforcée entre l’Éducation nationale et le secteur médico-social, je pense que nous n’avons jamais autant avancé sur la scolarisation des enfants handicapés.

Maintenant, que des enfants ayant des besoins complexes soient toujours en attente de solutions plus complètes, je l’entends. Mais grâce aux pôles de compétences (PCPE) et aux plans d’action globaux mis en place dans les MDPH pour qu’il n’y ait pas de rupture de suivi, nous arrivons à prendre en compte ces besoins. D’une façon qui n’est pas systématiquement la solution idéale attendue, mais je veux que personne ne soit laissé sans solution, ni sans réponse. Les cellules d’écoute sont là, c’est une réalité, les numéros ont été mis en place, le 0 800 360 360 produit ses effets. Je le redis à l’UNAPEI : travaillons ensemble pour améliorer la situation. Encore une fois, l’État peut beaucoup, mais rarement tout seul. Et je tiens à le souligner : les ADAPEI, au niveau local, font un travail extraordinaire, d’où l’intérêt pour l’UNAPEI de travailler avec ces structures. Les solutions innovantes viennent du terrain, c’est indéniable.

Le dernier baromètre publié par l’UNAFAM démontre que la situation – déjà critique – des aidants s’est beaucoup dégradée depuis le début de la crise sanitaire et que les droits liés à leur statut ne sont pas effectifs. Quelles sont les prochaines étapes que vous prévoyez pour améliorer cette situation ?

Il faut faire savoir ce qui existe, car en fait, les droits des aidants sont très mal connus. À commencer par le nouveau droit effectif depuis le 1er octobre 2020, pour les aidants en situation professionnelle, de prendre trois mois de congés. Celui-ci n’est pas encore assez utilisé, avec seulement 5000 personnes qui en ont bénéficié depuis début 2021.

Ce droit s’adresse aux aidants salariés, c’est-à-dire aux personnes qui sont en situation de travail et qui sont aussi aidants dans le cadre familial. C’est un congé rémunéré par l’État qui a été porté au niveau du SMIC dans le budget de la Sécurité sociale adopté par le Parlement et qui permet, sur un bon à tirer allant jusqu’à 3 mois, de prendre un congé pour organiser sa vie d’aidant. Ce qui peut aider à concilier beaucoup mieux sa vie professionnelle et son rôle d’aidant.

C’est donc avant tout lié à une méconnaissance des droits et dispositifs existants ?

Le manque de circulation de l’information est un vrai problème. Il y a ce droit au congé rémunéré mais aussi le numéro 0 800 360 360 si les aidants ont besoin de soutien ou sont fatigués, les cafés des aidants, les plateformes de répit, le « congé proche aidant » pour concilier vie professionnelle et -vie d’aidant… il y a des solutions à disposition, mais lorsqu’on est aidant, on a tellement la tête dans le guidon pour aider son proche que l’on n’est pas toujours en capacité d’aller chercher les informations, notamment sur les solutions de répit que nous allons continuer d’amplifier. C’est pour cela qu’il faut aller vers eux, par tous les moyens : la Caisse d’Allocations Familiales, les réseaux sociaux, les médias…

En 2017, un « Haut fonctionnaire en charge du handicap et de l’inclusion » (HFHI) a été désigné dans chaque ministère. Comment peut-on mesurer leur action aujourd’hui ? Concrètement qu’ont-ils permis de faire avancer ?

Ces hauts fonctionnaires sont réunis tous les mois par le secrétariat général du Comité interministériel du handicap (CIH). Ils participent activement à l’élaboration, justement, des comités interministériels du handicap – il y en a eu cinq jusqu’à présent – sous l’égide du Premier Ministre. Ils assurent également le suivi et l’exécution des mesures que chaque ministre a pris dans sa feuille de route en matière de politique handicap. C’est pour cela que le fait d’avoir le secrétariat d’État directement rattaché au Premier Ministre a été transformateur de la façon dont le handicap est pris en compte dans toutes les politiques publiques. Ainsi, lorsqu’il y a une difficulté, mon secrétariat d’État, appuyé par le secrétariat général du CIH, peut aider à faire avancer les sujets. L’ensemble de cette organisation permet de faire en sorte que les mesures soient très suivies et que l’on puisse en faire état lors du Comité interministériel, où sont présents les ministres et leurs hauts fonctionnaires.

Le Gouvernement a annoncé la mise en place de l’Aide à la Vie Partagée à compter de 2021. Où en est ce dispositif clé de votre politique handicap aujourd’hui ?

Comme je le disais précédemment, 60 départements ont déjà exprimé leurs souhaits de mettre en œuvre ce dispositif. Il fallait que j’attende la nomination du nouvel exécutif de l’Assemblée des Départements de France puisqu’il y a eu les élections en juin 2021. Ce qui est effectif à présent. Les conventions sont en cours de signature par la Caisse nationale de solidarité de l’autonomie (CNSA).

Je rappelle que l’Aide à la Vie Partagée est une aide à la personne, financée à 80% par l’État, et qui peut aller jusqu’à 8000 euros. Cette aide peut être mise en commun avec cinq ou six personnes pour faire une colocation d’habitat inclusif. L’idée c’est que des personnes se réunissent, souvent accompagnées par une association, quelle que soit leur situation de handicap, et décident de vivre ensemble. L’Aide à la Vie Partagée doit financer le quotidien de cet habitat, puisque le but est de partager un projet commun de vivre ensemble.

Cette aide remplace le forfait qui existait auparavant mais désormais c’est individualisé, parce que ces personnes sont chez elles. C’est du droit commun avec un bail et un locataire, et chacun est libre de partir s’il le souhaite. Ce n’est pas de l’institutionnalisation, car c’est le choix de vie de la personne. C’est un mode de logement innovant et transformateur, c’est l’illustration-même du rapport de Dominique Piveteau et Jacques Wolfrom, que nous mettons en application dans notre politique handicap. Nous avons aujourd’hui plus de 600 projets et j’inaugure sans cesse de nouveaux habitats inclusifs. Je pense que c’est un véritable levier de transformation en faveur du vivre ensemble, de l’autonomie et du changement de regard.

Pouvez-vous nous dire quelques mots sur la campagne de sensibilisation au handicap lancée en octobre dernier ?

Annoncée par le Président de la République à la Conférence Nationale du Handicap du 11 février 2020, nous l’avons déployée comme nous nous y étions engagés. Jusqu’à début janvier, cette campagne de sensibilisation au handicap est diffusée à la télévision, sur tous les réseaux sociaux, dans les cinémas, sur les affichages… Le but est de faire évoluer le regard du grand public sur le fait que les personnes handicapées sont déjà au milieu de nous, que ce soit à l’école ou au travail, étant donné que 80 % des handicaps sont invisibles et que 85% surviennent au cours de la vie. Il s’agit ensuite de poursuivre la mobilisation en faisant de la pédagogie grâce à tous les portraits réalisés. Ceux-ci sont mis à la disposition du CNCPH, qui va pouvoir animer, aussi, en territoires, un débat sur le handicap en lien avec les associations.

*CNCPH : Conseil national consultatif des personnes handicapées

En photo : Sophie Cluzel revient sur sa politique handicap depuis sa nomination au Gouvernement.

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