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Archives des articles et dossiers du handicap

Paroles de patients : une plateforme pour témoigner sur la maladie

Paroles de patients est une plateforme en ligne dédiée au témoignage et au partage d’expérience sur la maladie. Elle s’adresse aussi bien aux patients qu’à leurs proches ou à toute autre personne qui s’interroge sur la maladie ou a quelque chose à dire à ce sujet. Ainsi, il est possible de témoigner directement sur le site, mais aussi de simplement lire, écouter ou regarder pour partager avec les autres internautes et trouver de nombreuses informations.


« Avec internet, la parole des patients et de leurs proches s’est libérée. Mais les très nombreux témoignages relatant ces expériences personnelles de la maladie s’éparpillent sur la toile et perdent en visibilité. La plateforme créée par le Leem a donc pour objectif de les accueillir. Elle confère à ces « récits de vie » une visibilité accrue et favorise leur partage, expliquent les responsables du site internet. Le public est de plus en plus attentif et sensible aux témoignages des patients, ces derniers étant perçus aujourd’hui comme de véritables experts et stratèges en charge de leur propre maladie. En effet, d’après l’enquête initiée par le Leem et conduite par Ipsos[1] , 77% des personnes interrogées trouvent ces témoignages utiles, 89 % intéressants et 65% pensent qu’ils sont de nature à changer leur regard sur la maladie. Se nourrir de la parole et de l’expérience d’autrui peut donc s’avérer salutaire pour adopter soi-même la bonne attitude afin de vivre avec la maladie ou de l’affronter. Au-delà de la simple expérience ces témoignages sont porteurs de sens pour les malades, leurs proches et pour le public en général ».

Pour encourager davantage les échanges de paroles et témoignages au sujet de la maladie, les fondateurs de la plateforme organisent également, pour la deuxième année consécutive, les Prix « Talents de patients » et « Paroles de patients » destinés à récompenser les meilleurs témoignages quelle que soit leur forme. Pour participer à cette deuxième édition, rendez-vous sur le site : www.parolesdepatients.org pour consulter les modalités de participation, et postez votre témoignage avant le 1er juillet 2015.

 « Talents de patients » concerne les témoignages non publiés, quelles qu’en soient leurs formes (chansons, poèmes, films, vidéos, photographies, blogs, romans graphiques, journal de bord…) et « Paroles de patients » concerne les ouvrages édités.

« Cette parole que l’on récompense est peut-être un des meilleurs traitements…. je crois en la force des mots, en la puissance de l’imaginaire, en la volonté et l’engagement artistique pour la guérison des maladies qui sont parfois des maladies graves… Ces Prix symbolisent à eux seuls tout l’engagement des entreprises du médicament dans l’action sociétale au bénéfice des patients. Ecouter, observer, comprendre le patient c’est donner du sens à la recherche qui n’a qu’une seule vocation, amener le bien-être, la guérison, pour nous, pour vous, pour nos enfants », explique le Dr Patrick Errard Président du Leem.


 

 

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