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Non-stigmatisation de la trisomie 21 : ce n’est toujours pas gagné…

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Le 20 novembre est désormais la date de la Journée mondiale de la trisomie 21. À cette occasion, nous vous proposons de découvrir une tribune réalisée exclusivement pour Handirect par Emmanuel Laloux, président du Collectif les Amis d’Eléonore Le spot « Chère future maman » se voulait positif. Il voulait communiquer un message rassurant à l’intention des femmes enceintes qui apprendraient le développement prénatal ou la venue d’un enfant porteur de trisomie 21, mais aussi du grand public qui est, il faut le reconnaître, bien peu informé sur la réalité vécue par les personnes trisomiques. Une réalité avec ses joies et ses difficultés mais au final bien plus heureuse que d’aucuns l’imaginent.

 

Une vidéo multilingue de deux minutes trente réalisée par une grande agence de publicité a été présentée sur Internet le 21 mars, journée mondiale de la trisomie 21, et a d’emblée créé un formidable buzz en étant la vidéo la plus regardée durant le week-end qui a suivi sa sortie. Aujourd’hui, « #DEAR FUTURE MOM » ne compte pas moins de 5 500 000 vues sur YouTube dont plus de 35 000 « j’aime ».

 

Un tel engouement pouvait laisser augurer une évolution positive du regard sur le handicap et la trisomie 21. Devant la qualité et le succès de cette vidéo, une version de 30 secondes était proposée aux chaines de télévision à l’initiative du collectif Les Amis d’Eléonore. Ce collectif, apolitique et areligieux, a été créé en 2010 après 24 années de combat d’Eléonore et de ses parents en faveur de l’accueil de la personne trisomique en milieu ordinaire et pour le respect de sa différence. Ayant reçu l’agrément de l’ARPP (Autorité de Régulation Professionnelle de la Publicité) et considéré d’intérêt général, le spot a été diffusé sur M6, D8, Canal + et TF1.

 

Mais voilà que la décision du CSA a remis le feu aux poudres. Alors que des spots choc de la sécurité routière ou de la prévention de l’alcool chez les jeunes sont conçus pour créer la controverse, le CSA a édicté que la trisomie 21 n’aura droit de cité à la télévision que dans un contexte « encadré » pour ne pas provoquer de « controverse ». Or c’est le CSA lui-même qui fait une distinction entre les femmes en les rangeant en deux catégories qui seraient opposées : celles qui gardent leur enfant trisomique par choix ou simplement parce qu’elles ne le savaient pas, et celles qui ne le gardent pas. Et par égard pour ces dernières, il ne serait pas bon de parler de trisomie 21 au grand public. Il est alors légitime de s’interroger : la trisomie 21 bénéficie-t-elle d’un traitement particulier dans les médias ? Le CSA a-t-il déjà pris une telle position pour un spot de sensibilisation à une autre maladie ? Les spots de sensibilisation sur la mucoviscidose ou le cancer sont-ils « encadrés » pour ne pas choquer le public ?

 

La mise au point du CSA du 31 juillet a semé un doute supplémentaire sur ses réelles motivations. Pour le CSA « ce message était susceptible de troubler en conscience des femmes qui, dans le respect de la loi, avaient fait des choix de vie personnelle différents ». Pourtant le spot « Chère future maman » ne préconise ni un choix ni un comportement. Il n’est ni de droite ni de gauche. Il veut simplement susciter une réflexion sur la trisomie et montrer des témoignages de vie positifs. Est-il devenu impossible aujourd’hui de parler de trisomie 21 sans être taxé d’être pro vie ou anti IVG ?

 

Le Collectif Les Amis d’Eléonore qui, rappelons-le, ne porte aucun jugement d’aucune sorte sur des choix personnels, ne peut accepter que le CSA favorise un positionnement au détriment des personnes ayant une trisomie 21, car in fine ce sont bien elles les principales victimes de cette polémique. Pourquoi devrions-nous falsifier ou taire la réalité pour faire droit à quelques plaintes, dont nous ne connaissons ni le nombre ni la teneur ?

 

Le 16 novembre prochain sera la journée nationale de la trisomie 21. Est-ce que le CSA va en demander « l’encadrement » au motif que certaines femmes pourraient être troublées ? Nous espérons bien qu’à cette occasion les chaines rediffuseront le spot « Chère future maman » comme on rediffuse un bon vieux film grand public qu’on ne se lasse de revoir et qu’ainsi la dignité de la personne trisomique s’en trouvera soutenue.

 

Le Collectif des amis d’Eléonore a saisi le Conseil d’État et se réjouit de l’initiative similaire de 7 jeunes adultes porteurs de trisomie 21 de leur demande pour faire annuler cette décision du CSA qui censure leur libre parole.

C’est une première dans l’histoire de la justice !

Nous comptons sur votre mobilisation, que vous soyez ou non directement concernés par la trisomie 21. Vous trouverez les détails de nos actions sur notre site : www.lesamisdeleonore.com.

Merci de votre soutien !

 

Emmanuel Laloux

Président du Collectif les Amis d’Eléonore

 

+ Photo : Extrait du clip de sensibilisation « Dear future mom ».

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