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Une semaine de mieux être pour 5 enfants atteints de la myopathie FSH

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Du 10 au 17 juillet une semaine innovante : une prise en charge plurielle pour le mieux être de 5 enfants atteints de la myopathie FSH et leur famille.

IM Conseil avec et pour le compte de FONDATION DUX sous l’égide de la Fondation ST PIERRE organisent 2 événements exceptionnels, qui se tiendront du 10 au 17 juillet 2021 à Palavas les Flots dans les locaux de la FONDATION ST PIERRE.
La recherche travaille tous les jours afin de trouver un remède efficace. En attendant ce remède, la Fondation DUX offre un espace privilégié innovant afin de proposer des clés de mieux être pour les enfants atteints de myopathie FSH (facio-scapulo-humérale) et leurs parents. Un moment suspendu de découverte de soi, de partage, de joie, d’activités nouvelles et de répit.

Témoignage de Pierre, Eulalie et Chloé qui participeront au stage
https://www.youtube.com/watch?v=ZaYPqgHoGr

2 événements exceptionnels Au cours de cette semaine :

  • 1 stage “mieux être” de 1 semaine pour 5 enfants atteints d’une maladie rare, la myopathie FSH, accompagnés par leurs parents, qui réunira 9 intervenants professionnels
  • 1 conférence sur le thème de “L’épigénétique, ou comment aborder son mieux être en combinant plusieurs facteurs ?” au cours de laquelle 4 experts de renom international prendront la parole (16 juillet 14H30)

Cette semaine unique créée avec Isabelle Moulin sous l’égide de la Fondation Saint-Pierre et de la fondation DUX (émanation de la Fondation Saint-Pierre) a pour objectif principal d’apporter du bien-être aux enfants atteints de la myopathie facio-scapulo-humérale (FSH).
Cette maladie génétique, évolutive et incurable résulte de l’expression du gène DUX4 qui provoque l’atrophie de tous les muscles du corps, et peut toucher n’importe qui, à n’importe quel âge, même si les cas infantiles sont de loin les plus sévères.

Environ 300 enfants souffrent de cette myopathie et de troubles associés (surdité, épilepsie, atteintes cognitives).
Le but de la fondation DUX est d’apporter répit et bien-être aux enfants et aux parents, notamment en organisant des stages et en finançant des travaux de recherche thérapeutique 100% profitables.

C’est pourquoi, elle a fait appel à Isabelle Moulin, dirigeante de IM Conseil, spécialisée dans la gestion de projets dont l’humain occupe une position centrale, dans toute son unicité, avec ici, une attention particulière à la spécificité liée à l’inclusion et comment mettre en place des activités ciblées pour apporter à ces enfants un mieux-être, tout simplement. en véritable chef d’orchestre, elle a choisi de faire appel d’une part à huit professionnels spécialisés dans leur “approches”, capables, pendant cette semaine de stage, de mettre en œuvre des activités adaptées avec justesse en apportant à ces enfants malades un mieux-être de détente et de joie, et d’autre part, orchestrer pour clôturer cette semaine, une conférence autour de l’épigénétique dont les débats accueilleront quatre experts de renom international.

Pratique :

  • Fondation Saint-Pierre
    Depuis 100 ans, la Fondation Saint-Pierre, transformation de l’Œuvre Montpelliéraine des Enfants à la Mer s’est donnée comme mission l’amélioration de la santé et de la protection de l’enfance, notamment en Occitanie.
    La fondation accompagne les grandes évolutions de notre société dans le domaine de la santé infantile. Il faut, plus que jamais répondre à la demande du public et des institutions, nous adapter à une société qui évolue sans cesse et à l’apparition de nouveaux besoins. « Notre combat est exigeant, il nous impose d’être en permanence au service de l’enfant, tout l’enfant, tous les enfants. »

– La fondation DUX
Créée sous l’égide de la Fondation Saint-Pierre, la fondation DUX permet d’apporter du bien-être aux enfants atteints de la myopathie FSH.

– Association AMI FSH

– Isabelle Moulin 

 

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