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Maladies rares ou méconnues

Myopathie FSH : Une association et une soirée solidaire

Myopathie FSH Association Amis FSH © by © Vincent Gabillard

L’association AMIS FSH organise une soirée solidaire de lutte contre la myopathie FSH le 13 mai prochain à Paris.

Lutter contre la myopathie et faire mieux connaître cette maladie au grand public : Tels sont les objectifs de la grande soirée solidaire de lutte contre le myopathie FSH (facio-scapulo-humérale) qui sera organisée le 13 mai prochain dans les locaux de la Fédération Française Handisport.

Lancé par l’association AMIS FSH, cet événement a été baptisé BEATS4DUX (prononcez « beats for ducks »), en raison du gène DUX4 responsable de cette maladie rare.

Au programme :

– Concert du groupe Elephanz.
– DJ set de Yamani Dazi, fondateur du label Bigcheese records.
– Soutien de grands sportifs de haut niveau, comme Axel Clerget, récemment vice-champion d’Europe de Judo.
– Lancement de la TEAM4DUX (prononcez « team for ducks ») qui gravira 4 sommets emblématiques (Mont Blanc, Kilimandjaro, Aconcagua, Himalaya) afin de collecter des fonds pour la recherche et pour sortir la myopathie FSH de l’anonymat d’une maladie rare.

La myopathie FSH
« La myopathie FSH concerne aujourd’hui 500 000 personnes dans le monde et 8 000 en France. C’est une des maladies rares les moins rares, expliquent les organisateurs. Elle affecte initialement les muscles du visage (facio), des épaules (scapulo) et des bras (humérale) mais s’attaque progressivement à tous les muscles, diminuant ainsi la force et l’autonomie. La FSHD peut toucher n’importe qui, à n’importe quel âge mais les cas les plus sévères sont infantiles. Les plus jeunes myopathes sont contraints d’utiliser un fauteuil roulant électrique avant l’adolescence. Cette maladie d’origine génétique peut se transmettre : un enfant dont l’un des parents est atteint a un risque sur deux d’être touché par cette myopathie. Il n’est d’ailleurs pas rare de diagnostiquer un enfant avec le parent ».

L’association AMIS FSH
Reconnue d’intérêt général et agréée par le Ministère de la Santé, l’association AMIS FSH s’attache à lutter contre cette myopathie aujourd’hui incurable. Elle informe et conseille les malades et les familles, tantôt sur la recherche scientifique tantôt sur des questions de fauteuil roulant et d’aides techniques. « Il est important de se mobiliser pour l’information des malades. D’une part car elle permet de rompre l’isolement social, familial et médical du malade, et d’autre part parce qu’il peut ainsi devenir acteur de son combat contre la myopathie » souligne Pierre Laurian, Président d’AMIS FSH.

Les membres de l'association Amis FHS lors d'une rencontre associative à Agde en octobre 2016 © Vincent Gabillard
Les membres de l’association Amis FHS lors d’une rencontre associative à Agde en octobre 2016 © Vincent Gabillard

L’association tient également à jouer son rôle dans l’univers de la recherche. AMIS FSH, grâce à ses donateurs, finance 4 projets thérapeutiques en 2017. « C’est sûr que les montants versés sont très faibles au regard de nos homologues et partenaires, mais nous voulons apporter notre pierre à l’édifice dans une optique de complémentarité, comme nous le faisons avec l’approche physiopathologique » complété Pierre LAURIAN. C’est d’ailleurs, grâce à cette association, qu’un traitement expérimental a vu le jour en 2015. Basé sur une supplémentation en antioxydants, il permet, pour certains, un gain de force et d’endurance.

Renseignements et réservations : http://www.amisfsh.fr/beats4dux/

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