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Coin lecture du handicap

Myopathie de Duchenne: Roman autobiographique

Myopathie de Duchenne roman autobiographique d'Antoine Durand

« Je m’appelle Antoine et j’ai des projets plein la tête », un roman autobiographique d’Antoine Durand, jeune homme atteint de la myopathie de Duchenne.

Réalisé par Antoine Durand, auteur du blog Dépasser son Handicap, cet ouvrage est un récit autobiographique qui pourra donner des idées et un regain de courage à toutes les personnes qui vivent avec un handicap, et notamment la myopathie de Duchenne.

« Je m’appelle Antoine, j’ai vingt-cinq ans. Je suis un jeune homme heureux et épanoui. Une des choses les plus importantes à mes yeux, c’est d’être utile aux autres. Que ce soit à travers mon métier d’ingénieur que j’exerce chez un bailleur social, mon blog au service des personnes handicapées, ou simplement en partageant ma joie de vivre.

Mes journées sont bien remplies, pas toujours faciles, mais avant tout riches et passionnantes. Pourtant, je suis atteint d’une maladie particulièrement grave et invalidante : la myopathie de Duchenne. Pour faire simple, il s’agit d’une maladie évolutive d’origine génétique qui provoque la dégénération progressive de l’ensemble des muscles de l’organisme.

Concrètement, les conséquences sont importantes au quotidien. Je me déplace en fauteuil roulant électrique. J’ai besoin d’une machine pour respirer en permanence. J’ai néanmoins la possibilité de parler normalement, bien que cela me demande des efforts. Mes possibilités de mouvement sont très réduites, seuls quelques doigts de ma main gauche bougent encore. Et ma maladie progresse de jour en jour.

Malgré ces contraintes, j’ai des projets plein la tête. J’ai choisi de voir tout ce que la vie a de beau à offrir, plutôt que de me focaliser sur ce qui ne va pas. Je veux montrer à travers ce livre que l’on peut toujours trouver des solutions face aux obstacles, que l’on peut tout à fait réussir même avec un handicap lourd et son évolution. Lorsque j’étais plus jeune, j’ai manqué d’exemples autour de moi, je ne savais vraiment pas ce qu’il m’était possible de faire sans référence ni modèle. Tout a changé lorsque j’ai rencontré un myopathe de Duchenne qui était devenu chercheur en génétique après de brillantes études ».

« Je m’appelle Antoine et j’ai des projets pleins la tête », éditions Carnets nord, 16 euros.

Pour plus d’informations sur la Myopathie de Duchenne : http://www.afm-telethon.fr/dystrophie-musculaire-duchenne-1251

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