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Témoignages et portraits

Marie-Hélène Boucand, la résilience au service des autres

Portrait de Marie-Hélène Boucand

Découvrez le portrait de Marie-Hélène Boucand, une femme engagée au service des autres

Nous vous dressons le portait de Marie-Hélène Boucand, une femme touchée par une maladie rare d’origine génétique alors qu’elle était au sommet de sa carrière professionnelle de médecin. Elle s’est alors redressée pour poursuivre une vie de solidarité, de réalisations et de recherche au profit des autres et notamment ceux touchés par une maladie rare.

Marie-Hélène fut médecin en Médecine Physique Réadaptation. Elle a fait son internat et son clinicat à l’hôpital Henry Gabrielle dans le Rhône, pour devenir titulaire d’un poste à Giens, à René Sabran, où elle dirigeât l’unité de réveil Coma Trauma Crânien, pour devenir après 7 ans passé sur place chef de service. C’est à cette époque qu’elle se découvre des problèmes de santé très importants. Elle est alors hospitalisée de manière très régulière. Grâce à quelques adaptations, elle tient encore deux années en poste, mais doit finalement arrêter son travail. Mais les nouvelles sont difficiles car on lui annonce au même moment qu’elle doit passer en invalidité. Une période d’autant plus difficile qu’elle venait d’acheter sa maison pour recréer une vie sur place. Les premiers symptômes de la maladie sont apparus sous forme de luxations d’épaule répétées. Et un jour le nom de la maladie est tombé ainsi que son pronostic. Pour Marie-Hélène Boucand les conséquences au quotidien sont assez complexes et difficiles, elle doit rester allongée la moitié de journée car l’une des conséquences de cette maladie se traduit par la fuite du plasma sanguin à travers les vaisseaux sanguins. Les autres symptômes se manifestent par une certaine fragilité cutanée. La gravité de la maladie tient en grande partie à la fragilité tissulaire, et elle est de fait prédisposée à la survenue de rupture spontanée vasculaire, digestive et utérine. En résumé, l’une de ses articulations peut lâcher à tout moment, mais aussi un organe, ce qui lui maintient une épée de Damoclès sur la tête 24 heures sur 24. De nombreuses chirurgies viscérales ont été au fil des ans nécessaires. Malgré les difficultés et la fragilité de son existence, Marie-Hélene Boucand ne baisse pas les bras même si elle a mis plusieurs années à encaisser l’évolution de sa maladie comme le fait d’avoir dû quitter son travail malgré elle. « J’ai repris pied lorsque l’APF m’a demandé de la représenter à la COTOREP lors des commissions d’attribution. J’ai fait cela durant deux ans jusqu’à ce que la loi de 2005 soit promulguée. Ensuite j’ai contribué à la CDAPH durant 4 ans à l’occasion de laquelle je représentais le médecin de la DDASS. J’ai eu l’occasion de démarrer la commission de conciliation de la MDPH, que j’ai animée durant deux ans avec une juriste du département. À la suite de cela, je suis devenue déléguée du défenseur des droits référent handicap, ce que je suis encore ».

Marie-Hélène a aussi écrit un livre majeur pour aider les personnes atteintes de maladies rares.
L’origine de ce livre remonte au moment où elle a créé une association sur les maladies rares, en 1997, et dont elle fut médecin référent durant 18 ans. « Cette plongée dans le monde associatif comme dans le monde scientifique lié aux maladies rares m’a montré qu’il y avait peu de travail transversal. Chaque association travaillait très bien et très efficacement pour la maladie qu’elle représentait. Un seul livre existait à l’époque intitulé « Rares »[1]. C’était un livre majeur qui commençait à explorer ce qu’était l’origine de la dynamique du mouvement des associations par rapport aux maladies rares. Je souhaitais mener un projet qui traduise le vécu des personnes atteintes de maladies rares et de façon commune. Qu’est-ce que ces 7 à 8000 maladies rares répertoriées ont en commun ? ».
Ce livre s’adresse d’abord aux malades, à leur entourage mais aussi aux soignants.
Le contenu du livre est issu des travaux de la thèse de philosophie soutenu par Marie-Hélène Boucand en 2015 à Lyon 3. Le livre est parti à l’impression en février 2017.

Naissance du projet Care-Utopia
Pour prolonger son engament en faveur des personnes atteintes de maladie rares, Marie-Hélène Boucand a lancé le projet Care-Utopia.
« Je développe la thèse selon laquelle quand on souffre d’une maladie chronique, on doit s’adapter pour développer un nouvel état de vie. Même si la guérison n’est pas possible en termes de retour à la vie d’avant, elle peut et doit passer par de nouvelles adaptations. Et ces adaptations sont à mettre en œuvre avec d’autres personnes. Le deuxième point de mon projet s’appuie sur mon expérience personnelle car je vais mieux aujourd’hui, soit 20 ans après le diagnostic qui m’avait anéantie. J’ai retrouvé un rythme, une façon de m’adapter, aidée par d’autres. Enfin un dernier point qui relève de mon expérience à l’hôpital où l’on m’a refusé un soin du visage car je n’étais pas atteinte d’un cancer, l’explication en était que ce type de « soin de support » est payé par la Ligue contre le cancer. Une fois arrivée à Lyon j’ai pris contact avec une socio-esthéticienne pour accepter un corps très abimé par la dernière intervention digestive. C’est important de proposer des soins de support même quand ne souffre pas d’une maladie reconnue. Nombre de maladies rares ont un impact terrible sur l’aspect physique autant que sur les capacités.

Ainsi Care-UTOPIA est le projet de création d’un lieu d’accueil pluridisciplinaire et d’accompagnement destiné à soutenir des personnes adultes, sans limite d’âge, concernées par une maladie chronique et/ ou en situation de handicap quel que soit le diagnostic par des approches complémentaires à la dimension médicale. Il fait référence aux soins de support prévus notamment dans le cadre de maladies comme le cancer, mais qui n’existent pas dans le cadre des maladies chroniques ou du handicap alors qu’il constitue une nécessité pour ces personnes.

Le public concerné
Les adultes de plus de 18 ans atteints d’une maladie chronique, évolutive ou stabilisée, ou/et avec une situation de handicap reconnue par la MDPH.

Une approche globale de la personne
Ce lieu ressource non institutionnel et non médical constitue un soutien à la personne dans toutes ses dimensions physiques, psychiques, et socioprofessionnelles. Le principe de base est de considérer que la personne n’est jamais réduite à son diagnostic ou à ses incapacités. L’objectif premier est de favoriser et développer l’autonomie et toutes les capabilités de la personne qui participe aux ateliers. Elle ouvre à la notion d’adaptabilité que doit accomplir la personne, pour qu’elle soit en capacité de trouver une « autre allure de la vie»[2], un nouvel équilibre. Cette dynamique restaure, en partie, le malade comme sujet dans sa manière de vivre sa maladie en le soutenant pour qu’il développe des capacités d’actions individuelles.

En pratique, les ateliers sont sur Lyon

L’accueil et l’entretien préalable
Les ateliers sont accessibles sur inscription après une première rencontre avec le (la) coordinateur de Care-Utopia accompagné(e) des animateurs d’atelier.

  • La participation aux ateliers
  • Les ateliers proposés en septembre le vendredi après midi
  • Hypnose ericksonnienne médicale, sensibilisation sur 4 séances de 2 h
  • Ateliers d’écriture mensuel
  • Groupe d’échange et de partage mensuel
  • Jeu de Lois mensuel pour connaître ses droits et les démarches administratives
  • Atelier socio esthétique mensuel jour à définir

Le projet est associatif, non médical, non soumis à la tutelle sanitaire. Il souhaite être le plus collaboratif possible, impliquant chacun des participant selon ses possibilités tant pour l’accueil, l’animation, la pair-aidance que pour la participation financière. Un prix unique de participation est fixé à 7€ la séance d’atelier.

Contact : utopia69@orange.fr, page Facebook : Care Utopia où le programme précis sera mis à jour régulièrement

[1] Huyard C., Rare. Sur la cause politique des maladies peu fréquentes, Paris, Éditions de l’EHESS, coll. En temps & lieux, 2012.

[2] Canguilhem G., Le normal et le pathologique, Paris, Presses Universitaires de France « Quadrige », 1998.

En photo : Le livre de Marie-Hélène Boucand

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