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Malgré son handicap, il défit le mont Olympe

À 54 ans, Denis Martin est atteint d’ataxie cérébelleuse. Cette maladie rare l’affecte à plusieurs niveaux : la vision, la parole, la déglutition ou encore sa capacité à se déplacer. Une fonction essentielle pour gravir le sommet des dieux grecs. Pourtant Denis, a tenté l’expérience.

 

Goethe disait : « Quoi que tu rêves d’entreprendre, commence-le. L’audace a du génie, du pouvoir, de la magie ». Cette formule, Denis Martin pourrait en faire sa devise. Habitant de Bayeux dans le Calvados, il souffre depuis une quinzaine d’années d’ataxie cérébelleuse de type SCA3. Cette maladie provoque, entre autre, pertes d’équilibre et dédoublement de la vision. « C’est comme si j’étais ivre 24h/24 », résume Denis avec humour. Son visage rond et chaleureux habillé par de petites lunettes ovales transmet une expression de bonne humeur communicative. « Je dois constamment me concentrer pour ne pas tomber, ajoute-t-il, toujours d’un ton léger. J’ai 54 ans mais à cause de mes attitudes physiques, j’en parais 30 de plus ».

Maladie génétique incurable, l’ataxie cérébelleuse touche également l’une de ses deux sœurs. « Il existe simplement un traitement de confort pour éviter les crampes et des séances de kiné. » Sa voix frêle et voilée défile les mots avec lenteur et témoigne d’une certaine faiblesse. Mais au-delà des apparences, Denis demeure une personne particulièrement active. Divorcé, il travaille trois jours sur cinq dans le secteur bancaire, se passionne pour la musique et les voyages. « Je suis allé à pied sur le site de Pétra en Jordanie, j’ai monté le sentier d’accès de l’île de Serq sans l’aide de tracteurs taxis, j’ai grimpé les 144 marches du beffroi de Béthunes. Le plus dur c’est de redescendre car les montées vont toujours bien. Je traite cette maladie avec désinvolture et mes plus grandes victoires est de tout faire comme le commun des mortels », ajoute-t-il.

« Ne pas s’enfermer sur soi-même »

Membre de l’association Connaitre les Syndromes Cérébelleux (CSC), il tombe un jour sur une annonce publiée dans le bulletin de la structure : « cherche volontaire pour aller gravir le mont Olympe à 2917 mètres d’altitude ». Il s’empresse de répondre à l’appel. Il sera le seul. « Beaucoup de personnes n’ont pas assez confiance en elles à cause de la maladie, regrette-t-il. C’est ce que j’ai voulu montrer en me lançant dans cette aventure : il ne faut pas s’enfermer sur soi-même. » Le voyage qui rassemble deux structures associatives (CSC et l’association Vincennoise d’Escalade, lire encadré) est programmé pour fin 2010. Denis patiente donc un an durant lequel il se prépare et se soigne : il s’est cassé trois des quatre tendons de la coiffe de l’épaule dans une chute due… à un fou rire ! Remis sur pieds, il prend donc la direction de la Grèce en novembre, encouragé par ses proches et son fils. Au passage, il rencontre l’équipe composée des membres de l’association Vincennoise d’Escalade (AVE) qui l’accompagnera pendant l’aventure.

Entouré de cinq personnes, Denis entame l’ascension d’un bon pas. Par la suite, le parcours se complique. En avançant à un rythme normal, trois heures sont nécessaires pour atteindre le dernier refuge. Mais le dénivelé se révèle important et l’ascension plus dure que prévu. « Parfois des séries de marche viennent freiner notre progression, relate Laurent Lecrest, l’un des accompagnateurs. Devant l’obstacle, Denis doit réfléchir, mettre le bon pied au bon endroit. » Plus tard, la pluie vient perturber la progression du groupe. « Je ne voyais presque plus rien, explique Denis. J’ai commencé à douter mais je me suis fait violence pour continuer. Je voulais prouver que ce n’était pas impossible. »

Une dernière ligne droite trop ardue

Après plus de 7h de marche, Denis s’arrêtera au dernier refuge avant le sommet, à 1100 mètres d’altitude. « Je me suis rendu compte peu avant le départ du courage qu’il fallait déjà rien que pour venir avec un groupe inconnu, dans un milieu inconnu, raconte Laurent Lecrest. Rien que pour cela, Denis a eu du cran et durant toute l’ascension pour le refuge, il nous l’a confirmé. Au fur et à mesure du parcours, on voyait la fatigue augmenter mais sans jamais altérer sa détermination. »

Trop ardue, trop enneigée, la dernière ligne droite s’est révélée impraticable pour Denis. Même s’il se dit un brin déçu de ne pas avoir pu vraiment s’assoir sur le trône de Zeus, il ne regrette pas son ascension. « Brave mais pas téméraire », lâche-t-il. Les membres d’AVE iront jusqu’au bout du parcours, en déployant une banderole de Connaitre les Syndromes Cérébelleux en chemin. Psychologiquement, ce voyage fut crucial pour Denis. « Je voulais prouver que l’exploit était réalisable, même à mon niveau, explique-t-il. Que nous ne sommes pas au bout du rouleau, qu’il y a encore plein de chose à faire. J’encourage toutes les personnes comme moi atteint de la même maladie ou d’une de ses variantes à se bouger, à continuer d’exister, à vivre une vie pleine et entière à pied, avec des cannes ou des bâtons de marches, en déambulateur ou en fauteuil. Bien entouré, c’est réalisable de vivre ses rêves ».

 

 

 

L’alliance de deux associations

Cette expérience est née d’un jumelage de deux projets associatifs. D’un côté se trouve l’association Vincennoise d’Escalade (AVE) qui mène, depuis trois ans, un projet intitulé la Grande Cordée. L’objectif est de gravir l’ensemble des points culminants de chaque pays de l’Union européenne, si possible avec des grimpeurs locaux.

De l’autre côté, se situe Connaitre les Syndromes Cérébelleux (CSC), association qui lutte contre ces maladies rares dégénératives. Elle fêtait l’année dernière ses 15 ans. À cette occasion, l’AVE a profité de sa douzième étape, l’étape Grecque, pour emmener un adhérent de CSC dans son expédition. Objectif : faire connaître les Syndromes Cérébelleux et récolter des fonds pour la recherche. D’autres projets communs aux deux associations sont en train de germer. Ainsi cette année, les enfants de la section jeunes de CSC pourraient grimper le mur d’escalade de Vincennes.

 

 

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