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Préventica Paris Marseille 2019

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Image de soi et handicap

Maladies taboues, une première étude pour rompre l’isolement

Les laboratoires Coloplast ont dirigé une étude sur les maladies taboues afin de mieux les connaître et d’aider ceux qui en souffre. Cette étude exploratoire a été suivit d’une conférence dans le but de lancer la première réflexion transversale sur les souffrances et défis communs aux pathologies taboues

Parmi ces maladies dites taboues nous pouvons pointer du doigt l’incontinence urinaire, la schizophrénie, le dysfonctionnement érectile, le VIH, le psoriasis, les stomies…et elles sont encore nombreuses. Différentes d’un point de vue médical, ces pathologies partagent un même caractère tabou à l’origine de souffrances et de rejet et donc d’isolement. La première conférence tenue sur le sujet lundi 15 avril et l’étude associée ont permis d’ouvrir des réflexions sur le parcours de ces personnes victimes d’une double peine et d’évoquer de premières pistes d’amélioration. Isolement, insultes, difficultés à établir des relations amoureuses… l’étude met en évidence les conséquences sociales induites par le caractère tabou de la plupart de  ces pathologies. Pour cette première étude, Coloplast, qui est une entreprise pionnière dans le développement de dispositifs médicaux dans le domaine des troubles intimes, a souhaité explorer dans quelle mesure des maladies radicalement différentes, mais similaires du fait de leur caractère tabou, pouvaient induire des difficultés personnelles et sociales communes

Les conclusions ci-dessous mettent en évidence les principales problématiques rencontrées par les patients :

  • Une vie sociale lourdement affectée : 52% des patients participent à moins d’activités sociales, 31% disent avoir moins d’amis et 56% ont des difficultés à construire des relations amoureuses à cause de leur pathologie, tandis que 57% estiment que leur pathologie a eu un impact négatif sur leur vie sexuelle ;
  • Des difficultés à trouver le bon interlocuteur : 56% ne se sentent pas à l’aise à l’idée de discuter de leur pathologie avec leur famille et leurs amis, 36% déclarent avoir rencontré des difficultés à trouver un professionnel de santé en mesure de les informer et les conseiller convenablement, 21% des patients ont décidé de ne pas demander conseil sur leur pathologie à un professionnel de santé par gêne ;
  • Des situations stigmatisantes : 28% ont ressenti une gêne de la part d’autres personnes à l’idée d’interagir avec eux, 14% disent avoir été victimes de violences verbales et 19% ont vécu des situations dans lesquelles on leur a fait sentir qu’ils sont un fardeau pour la société du fait de leur pathologie.

« Ces résultats correspondent bien aux problèmes que l’on rencontre quotidiennement à notre association. Ce qui est frappant c’est de se rendre compte qu’au final, des personnes avec des situations médicales diamétralement opposées soient confrontés à des problèmes presque identiques pour s’intégrer dans la société » déclare Bénédicte Charles, membre de France Psoriasis.

Des tabous qui tirent leurs origines de nos peurs et de nos préjugés
Partant de cette étude, les intervenants de la première table-ronde ont cherché tout d’abord à déterminer quelles étaient les origines communes de ces tabous. Si l’acceptation de certaines pathologies reste tributaire d’un contexte historique, social et culturel, certains paramètres récurrents ont été identifiés :

  • La méconnaissance du grand public de la pathologie, à l’origine d’émotions négatives au sein de la société, y compris jusque chez le patient, telles que la peur, le dégoût et la honte ;
  • Le degré de maitrise médicale de la pathologie, qui est à lier avec le refus de la mort et de l’incurabilité particulièrement ancré dans notre société actuelle ;
  • L’organe ou la fonction corporelle touchée ;
  • Les liens imaginés ou réels avec des pratiques ou des groupes stigmatisés, qui vont parfois entraîner une culpabilisation du patient à qui reviendrait la responsabilité de cette

« Dans une société qui repose sur des caractéristiques telles que la performance, l’esthétique et l’autonomie, les maladies qui soulignent le caractère vulnérable de l’homme sont hélas difficilement admises » explique Norbert Amsellem, sociologue et ancien directeur des recherches en sciences humaines et sociales de l’INCa.

La conférence a fait ressortir 3 axes de travail pour combattre la stigmatisation des pathologies taboues, et une exigence commune : replacer le patient au cœur de toute initiative

Afin de combattre la stigmatisation de ces pathologies, les intervenants se sont mis d’accord sur un premier prérequis : la collaboration de tous les acteurs. « Nous ne pouvons espérer changer la situation que si chaque acteur est mobilisé : associations de patients, professionnels de santé, entreprises, administration… » explique Pascal Sellier, représentant des patients à la CNEDiMTS au sein de la Haute Autorité de Santé. « Mais ce sont également les patients eux-mêmes qui sont les mieux à même d’expliquer et dédramatiser leur pathologie auprès de leurs pairs et de la société en général. »

L’ensemble de ces acteurs auraient ainsi comme premier axe de travail l’amélioration de la connaissance et l’image des pathologies taboues dans l’espace public. « Tout ce qui peut améliorer la compréhension et la construction d’une image positive d’une maladie contribuera à l’acceptation de celle-ci par la société et le patient lui-même », confirme le Dr. Jean-Victor Blanc, psychiatre et à l’origine d’un cycle de conférences sur la représentation des maladies mentales dans la culture pop. C’est d’ailleurs ce que confirment les patients interrogés dans le cadre de l’étude : 64% des patients interrogés estiment que la culture (littérature, cinéma, mais aussi séries et célébrités) joue un rôle déterminant dans la perception de leur pathologie et 66% estiment que les campagnes publicitaires peuvent également avoir un effet positif.

Un autre axe de travail serait d’assurer la prise en compte par le système de santé des épreuves sociales que peuvent rencontrer les personnes atteintes de pathologies taboues. « A l’heure où nous réformons notre système de santé, il faut remettre le patient et la qualité de vie au cœur de la prise en charge. Dans le cas des pathologies taboues, il est ainsi nécessaire d’intégrer la dimension sociale dans la mesure de la qualité de vie et notamment grâce à des outils permettant de récupérer des données provenant directement des patients » explique Alain-Michel Ceretti, Président de France Assos Santé.

« À travers cette initiative, nous avons cherché à démarrer une réflexion collective sur un sujet jamais étudié » explique Hélène de Labrousse, Directrice Générale de Coloplast France. « Les échanges ont été passionnants mais nous sommes bien sûr loin d’avoir obtenu toutes les réponses, et nous allons désormais réfléchir à de futures initiatives sur le sujet avec tous les acteurs que nous avons rencontré afin de continuer sur cette voie que nous jugeons très importante. »

A propos de l’étude
Cette étude a été menée par APCO Insight sur 146 patients de toute la France avec les pathologies suivantes : VIH, schizophrénie, troubles bipolaires, stomie, incontinence urinaire, dysfonctionnement érectile, psoriasis. Les patients ont été interrogés via un entretien en ligne à partir d’un panel de recherche. Les invitations au sondage ont été envoyées aux panélistes sélectionnés par courrier électronique. Les chiffres sont représentatifs de la totalité des réponses que nous avons reçues. La recherche était ouverte aux réponses entre le 8 et le 22 mars 2019.

A propos de Coloplast
Coloplast est une entreprise danoise pionnière dans le développement de dispositifs médicaux dans les domaines des soins des stomies, de la continence, de l’urologie interventionnelle et des soins des plaies, avec pour but de faciliter la vie des patients souffrant d’altérations physiques intimes. Elle cherche depuis 40 ans en France à permettre à des personnes isolées, et le plus souvent fragilisées en parallèle par d’autres pathologies lourdes, de retrouver leur place dans la société.

RESULTATS ETUDE MALADIES TABOUES COLOPLAST  cliquez pour les télécharger

 

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