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Sensibilisation au handicap

Maladies psychiques : Les connaître et les comprendre avec l’UNAFAM

Maladies psychiques mieux les comprendre avec l'UNAFAM

Maladies psychiques : Gros plan sur ces troubles méconnus et victimes de nombreux préjugés

Rencontre avec Aleth Henry, vice-présidente de l’UNAFAM du Rhône et bénévole dans l’association depuis 2003. Maman de quatre enfants, elle est concernée par la maladie à travers sa fille aînée qui a un trouble bipolaire depuis maintenant 18 ans. C’est à la suite du déclenchement de sa maladie qu’elle s’est investie dans l’association.


L’UNAFAM : Soutenir et accompagner les familles des personnes souffrant de maladies psychiques

Pouvez-vous nous présenter l’UNAFAM ?
L’UNAFAM, ou Union Nationale des Amis et Familles de Malades Psychiques, est une association dont l’objectif est d’aider les familles à vivre la maladie psychique d’un proche : un enfant, un conjoint ou une conjointe, un frère ou une sœur, ou des parents – ceux-ci représentent la majorité des personnes qui se tournent vers nous.
L’UNAFAM a été créée en 1963, notamment sous l’impulsion de psychiatres qui ont souligné la nécessité pour les familles d’être aidées, de se rassembler et de s’entraider autour de leurs problématiques communes.
À noter que la maladie psychique se déclenche généralement à l’adolescence. Cette situation peut alors être comparée à un véritable tsunami avec des effets secondaires parfois considérables sur l’entourage.

Quelles est la mission principale de l’UNAFAM et par quelles actions se traduit-elle ?
Notre première mission consiste à aider les familles de personnes souffrant de maladies psychiques à comprendre ce qui leur arrive et à accepter d’être soutenues, à les aider à gérer leurs émotions et à faire face… Au départ ces personnes ne réalisent pas forcément que la maladie a un impact tel sur leur vie qu’elles doivent apprendre à vivre autrement avec leur proche, et à décoder les changements qui sont intervenus.
Dans ce sens, nous proposons une écoute, téléphonique ou en face à face, mais aussi un accompagnement concret.

Lorsqu’une personne arrive à l’UNAFAM, un binôme de bénévoles la reçoit sur un temps d’environ 1h. Elle peut alors raconter sa situation, vider son sac, et exprimer son envie d’être aidée.
Au cours de cet entretien, on lui explique qu’elle va avoir accès à tout un panel de services qui pourront lui servir.
Parmi ces services :
Les groupes de parole : Ils sont animés par une psychologue clinicienne et un coordinateur de groupe de parole qui est un bénévole formé par l’UNAFAM. Les participants échangent entre eux, parlent de ce qui leur arrive et peuvent tisser des liens. C’est important car parfois les proches d’un malade n’osent pas parler de ce sujet avec leur entourage.
Les ateliers d’entraide Prospect : C’est une formation développée et portée par l’UNAFAM qui se déroule sur 3 jours, à travers 10 modules de 2h. C’est un programme européen animé par des bénévoles formés par l’UNAFAM, et c’est cet échange de pair à pair qui fait la spécificité de ces ateliers. L’idée est de faire prendre conscience aux personnes de l’impact de la maladie sur la vie. Quand on est confrontés à cette maladie, on se perd complètement et on n’arrive plus à réaliser vraiment ce qui se passe, la maladie prend toute la place. Du coup on oublie qu’on a des problèmes de santé, qu’on a perdu de vue d’autres personnes dans sa famille… et on oublie aussi qu’on a des moments heureux. Les 5 premiers modules de la formation portent sur ce thème de prise de conscience. Comme ce programme s’appuie sur la méthode anglo-saxonne, on fait faire aux participants une courbe de vie : ils dessinent leur courbe de vie, et sur cette courbe, on va leur faire réaliser l’impact de la maladie avec des traits noirs, les problèmes sociaux qu’ils ont rencontrés avec des traits rouges, et les éléments positifs et heureux avec des traits verts. C’est souvent un moment difficile car les participants se rendent compte que la maladie de leur proche a pris toute la place. La seconde partie de la formation porte sur les possibles : quelles sont les personnes qui peuvent aider (amis, personnes ressources…) et quels sont tous les outils qui existent, notamment en psychiatrie. La finalité de ces ateliers est de permettre aux participants de repartir avec un objectif concret défini à la fin de la formation.
Ces ateliers sont mis en place depuis 2008 sur toute la France et fonctionnent très bien : 95% des personnes y ayant participé répondent à chaud et à froid qu’il y a quelque chose de mieux qui arrive grâce à ces ateliers.
Après cette étape, nous recommandons parfois aux personnes d’aller plus loin dans leur démarche de travail sur eux-mêmes et au sein de leur famille. Dans ce cas nous les orientons vers les services correspondants. On peut citer par exemple « Profamille », une formation d’un an et demi dispensée par des professionnels, à un rythme de 4h tous les 15 jours avec des exercices à faire à la maison. Autre exemple : « IRIS » à Lyon, une thérapie familiale qui reçoit des familles de l’UNAFAM pour les soutenir et les aider à comprendre l’impact de la maladie psychique dans le système familial. Il y a également le programme « Bref » sur l’éducation thérapeutique des proches pendant l’hospitalisation, auquel nous participons à l’hôpital du Vinatier.

Quelles sont les autres missions de l’UNAFAM ?
Notre association a également un rôle important de représentation et de lobbying, dans les structures médico-sociales, dans les hôpitaux, au niveau des régions et des pouvoirs publics… pour essayer de faire passer nos messages. Et notamment le fait que les familles peuvent se faire accompagner par l’UNAFAM. Les derniers chiffres dont nous avons connaissance démontrent qu’aujourd’hui seulement 10% des familles concernées par les maladies psychiques se font aider. Nous avons compris aussi que si les soignants ne nous envoyaient pas les familles, elles resteraient isolées. C’est pourquoi nous allons directement à la rencontre des soignants pour nous faire connaître.

Des représentants de l’UNAFAM sont également présents dans les Commissions des usagers (CDU) au sein des hôpitaux. Ces commissions travaillent sur les plaintes, les réclamations et la qualité de la prise en charge des personnes à l’hôpital.

En photo : Un groupe de bénévoles de l’UNAFAM 69.

 

Service écoute famille de l’UNAFAM
Service téléphonique ouvert du lundi au vendredi de 9h à 13h et de 14h à 18h (appel non surtaxé) : 01.42.63.03.03. N’hésitez pas à laisser un message sur le répondeur, un psychologue vous rappellera.
Email : ecoute-famille@unafam.org
Site internet : www.unafam.org


Les maladies psychiques : Les connaître et mieux les comprendre

Les troubles et maladies psychiques, qu’est-ce que c’est ?

Il existe différents troubles psychiques, dont les principaux sont : les troubles schizophréniques, les troubles bipolaires, les troubles borderline, et les grandes dépressions.
D’après les chiffres de l’OMS, on sait qu’il y a 1% de la population qui souffre de troubles schizophréniques, 1% de troubles bipolaires, 1% de troubles borderline, et 1% de personnes qui souffrent de grande dépression. Au total on estime à environ 6% la proportion de personnes souffrant de troubles psychiques.

Quand on parle de handicap mental, est-ce que cela inclut les troubles psychiques ?
Non, car le handicap mental est relié à la déficience intellectuelle. Et dans le cadre des troubles psychiques, il n’y a pas de déficience intellectuelle, c’est plutôt une difficulté à gérer ses émotions. Dans la schizophrénie, la personne a du mal à se mettre en lien avec les autres, par exemple elle n’arrive pas à lire les émotions sur le visage d’une autre personne. Si vous exprimez de la colère, elle ne le percevra pas, de même pour la tristesse… et si one sait pas cela on ne comprend pas ce qu’il se passe. Dans les troubles bipolaires, on va avoir des humeurs qui varient, qui passent des pleurs aux rires et de l’enthousiasme absolu à la grande dépression. Tout cela relève de l’émotion, et c’est aussi ce qui fait que ces personnes ont parfois du mal à trouver une place dans la société et sont très souvent isolées. C’est un handicap social.

Pouvez-vous nous faire un état des lieux pour chacune des problématiques suivantes par rapport aux maladies psychiques :

* Le diagnostic des troubles et maladies psychiques
La manière dont le diagnostic est posé est très variable du fait de la maladie. Selon les personnes, la maladie peut commencer par une crise très violente, avec tout de suite une hospitalisation et une prise en charge psychiatrique. Dans ce cas on obtient rapidement un diagnostic. Mais il y a aussi des personnes qui arrivent à cacher plus ou moins leur maladie pendant plusieurs années, jusqu’à ce que d’un coup il y ait une crise, et qu’un diagnostic soit posé. Pour ma fille, nous avons su tout suite. Mais je connais d’autres familles pour qui la maladie s’est manifestée de façon moins claire, qui ont d’abord consulté un psychiatre et qui ont fini par comprendre après plusieurs années qu’il s’agissait de troubles psychiques. C’est seulement là que la prise en charge la mieux adaptée a pu commencer.
Plus on reconnaît les signes tôt, et plus vite on peut intervenir de la meilleure manière. C’est pourquoi aujourd’hui l’UNAFAM milite pour une démarche de prévention pour aider les parents à identifier des indices auprès des enfants et jeunes adolescents. Par exemple si l’adolescent inverse le jour et la nuit, s’il ne se nourrit plus… L’UNAFAM 69 a d’ailleurs demandé à ce que cet objectif soit inscrit dans le prochain Plan régional de santé (PRS). La maladie se déclare le plus souvent à l’adolescence – ce qui peut rendre la maladie plus difficile à détecter pour les parents – même s’il y a des exceptions avec parfois des personnes qui font leur première crise très tard.

* La prise en charge des patients souffrant de maladies psychiques
Elle est de plus en plus pointue au niveau de l’hôpital : les crises sont gérées et les personnes sont libérées de l’hôpital le plus tôt possible, soit pour rejoindre leur famille, soit pour rejoindre l’établissement où elles vivent.
Ceci dit il y a tout même quelques difficultés qui persistent.
La prise en charge doit s’organiser de manière à ce qu’il y ait le moins de ruptures possibles… Mais il arrive assez souvent que les soignants laissent partir la personne malade sans prévenir sa famille que leur proche n’est plus hospitalisée. Ce qui fait que les familles ne sont pas toujours prêtes à gérer la situation. C’est pourquoi, en tant qu’association représentante des usagers à l’hôpital du Vinatier, l’UNAFAM milite pour la préparation à la sortie du malade. Tout comme on le fait pour une personne qui sort de l’hôpital suite à un AVC, il faut prévoir un accompagnement, qu’il soit humain ou matériel. Lorsqu’une personne atteinte d’une maladie psychique rentre chez elle, il faudrait systématiquement prévoir un accompagnement bien spécifique, par exemple la visite régulière d’équipes mobiles de psychiatrie au domicile. Cela pourrait éviter de nombreuses rechutes. Souvent les personnes n’acceptent pas leur maladie, et refusent de prendre le traitement à leur retour chez, parce qu’il fait grossir, parce qu’il assomme… tout cela s’accompagne. En parallèle, il faut également instaurer tout un accompagnement médico-social, dès l’hospitalisation, pour prévoir le rétablissement de la personne sur le long terme.

* Les traitements existants pour les maladies psychiques
Les traitements reposent en grande partie sur des médicaments qui ont beaucoup d’effets secondaires, à commencer par le poids et la concentration, et il est très difficile de trouver la juste mesure. Beaucoup de recherches sont en cours pour améliorer les choses, notamment sur la chronothérapie et sur le choix du meilleur moment pour prendre un traitement afin qu’il soit optimisé au mieux tout en gênant le moins possible le patient.
Dans tous les cas le traitement est propre à chacun. Il est indispensable qu’il soit vraiment adapté à la personne, en fonction de sa vie et de son physique. Certaines personnes ont besoin de très peu de médicaments pour aller bien, d’autres auront besoin de beaucoup plus.
L’accompagnement humain est également très important et complète le traitement médical, que ce soit à travers des soignants ou des personnes de l’entourage, y compris au travail ou à l’école. La personne malade vit une déchéance et perd confiance en elle… il est fondamental qu’elle puisse reprendre de l’estime d’elle-même, retrouver la confiance des autres, et ainsi réapprendre à vivre en intégrant la maladie. Ce processus fait partie du traitement et il est également nécessaire pour les familles.

* L’intégration sociale et professionnelle des personnes souffrant de troubles psychiques
C’est justement grâce à la reprise de confiance en soi que cette intégration peut se faire.
Concernant l’intégration professionnelle, certaines personnes vont pouvoir travailler dans des ESAT ou des Entreprises Adaptées, l’objectif étant qu’elles puissent finalement rejoindre le milieu ordinaire. Mais globalement, on constate que très peu de personnes souffrant de troubles psychiques importants travaillent – on estime qu’ils sont environ 10% à travailler de manière régulière. C’est lié à la variabilité qui caractérise ces maladies. La personne malade peut se montrer sous un jour très différent d’un jour à l’autre, d’un mois à l’autre, ou même d’une heure à l’autre. Si cet aspect de la maladie n’est pas bien connu des employeurs ou des collègues, il sera très difficile d’intégrer la personne à une équipe.
Toutefois, de nouveaux dispositifs se mettent en place pour faciliter l’insertion professionnelle notamment à travers l’emploi accompagné. Dans ce cadre, des accompagnateurs-tuteurs suivent la personne en venant régulièrement dans l’entreprise vérifier que tout va bien et identifier les éventuelles difficultés. Nous travaillons sur ce sujet avec le groupe Messidor.
Pour ce qui est de l’intégration sociale, elle repose essentiellement sur les GEM, groupes d’entraide médico-sociale. Ce sont des associations autogérées par des personnes malades. Elles bénéficient d’une subvention de l’ARS, et ont pour mission d’organiser des activités d’entraide entre les membres, principalement en soirée et le week-end, pour lutter contre l’isolement des personnes malades.
Des Clubs House sont également mis en place depuis peu (à Paris, Lyon et Bordeaux). C’est une forme d’intégration sociale plus élaborée, où les participants sont considérés comme des personnes et non plus comme des malades. L’objectif étant de prolonger jusqu’à l’intégration professionnelle. L’idée vient des États-Unis où cela existe depuis 1939. Cela consiste à accompagner des personnes auprès des entreprises, en respectant la variabilité liée à leurs troubles psychiques, mais avec une prise en charge totalement différente de celle qu’elles peuvent avoir au niveau médico-social, puisqu’il y a un lien socio-professionnel. Ces personnes viennent une première fois, sur une journée avec souvent un repas, et font connaissance avec les professionnels présents. Elles peuvent ensuite revenir, et au fil du temps qui passe, elles peuvent prendre part à l’organisation de ces journées de rencontres. Des liens de confiance se créent… et l’objectif final est que les participants puissent échanger avec les professionnels des entreprises pour s’intégrer dans le marché du travail.
En parallèle, le métier de médiateur santé pair se développe de plus en plus. Dans ce cadre, des personnes concernées par la maladie psychique vont aider d’autres personnes à y faire face. Nous constatons une véritable efficacité dans le lien avec à travers ce dispositif.

* Les préjugés concernant les maladies psychiques
Le plus dur dans les troubles psychiques, c’est la stigmatisation. On considère les personnes malades comme dangereuses, violentes, faisant peur… notamment les personnes souffrant de troubles schizophréniques, alors qu’en fait c’est le contraire. Ce sont des personnes très vulnérables qui se font exploiter par d’autres, justement parce qu’elles ne savent pas gérer leurs émotions. Pour lutter contre cette stigmatisation, il est essentiel de croire au rétablissement des personnes, de comprendre que ces personnes ont une place dans la société telles qu’elles sont. Avant on regardait toujours ce qui n’allait pas, maintenant on commence à voir les personnes qui vont mieux et ont trouvé leur place.

* La situation des proches aidants de personnes souffrant de maladies psychiques
Les personnes qui acceptent d’aller rencontrer des associations de famille sont de plus en plus nombreuses, mais aujourd’hui il n’y a que 10% d’entre elles qui demandent de l’aide. La situation des proches-aidants est encore trop fragile et peu prise en charge. Cette prise en charge doit être systématique et démarrer dès la première crise et/ou la première hospitalisation du proche. Quand c’est trop difficile, les familles coupent parfois les ponts tellement c’est ingérable. Il y a d’ailleurs beaucoup de personnes SDF qui ont des troubles psychiques. Se faire accompagner est indispensable.

Plus d’infos sur : www.unafam.org

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