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Maladie de Sanfilippo : Une maman raconte son combat

Une maman raconte son combat pour sa fille atteinte de la maladie de Sanfilippo

“Maman est là” : Quand une mère se bat pour sa fille atteinte de la maladie de Sanfilippo 

À travers cet ouvrage autobiographique, Karen Aiach, raconte son combat face au diagnostic de sa fille atteinte de la maladie de Sanfilippo. Devant l’absence de solutions, elle a décidé de créer la société Lysogene pour tenter de trouver un traitement remède.

” Elle aurait pu faire fortune dans la finance ou devenir chanteuse d’opéra. Quand elle sort de l’Essec, de nombreuses voies s’ouvrent à Karen Aiach, jeune femme brillante, volontaire et passionnée de littérature. Des succès professionnels, des voyages, un beau mariage… Tout semble lui sourire. Jusqu’à la naissance de sa fille, en janvier 2005. Dès les premiers mois, la petite Ornella semble différente des autres bébés. En juillet, le diagnostic tombe : Ornella est atteinte de la maladie de Sanfilippo type A, une maladie génétique rare. Son espérance de vie : 13 ans. Karen et son mari sont anéantis. Mais là où d’autres baisseraient les bras, ils décident de se battre. Débute alors une course au savoir scientifique et aux financements pour trouver le médicament qui sauvera leur fille. Soutenue par son mari, Karen monte une association et, en 2009, crée sa société, Lysogène, une biotech spécialisée dans la thérapie génique”.

Alors que fin 2018 commencera la deuxième vague d’essais cliniques du médicament, Karen Aïach raconte ici l’ensemble de son parcours, de son enfance solitaire à sa vie d’adulte et son combat pour les milliers de petits patients atteints de la maladie de Sanfilippo.

« Maman est là », Karen Aiach, éditions Harper Collins, 352 pages, 18 euros.

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