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Autonomie et handicap

Maladie de Parkinson : Un boîtier qui pourrait tout changer

Maladie de Parkinson Jordan Miron et son projet Walk

Maladie de Parkinson : Retrouver une démarche souple avec le projet Walk

Certaines personnes se posent les bonnes questions au bon moment mais cherchent aussi à leur apporter des réponses concrètes pour faire évoluer la société et en particulier les plus fragiles. C’est le cas de Jordan Miron qui par son ouverture d’esprit, sa curiosité et son engagement, développe une solution qui va changer la vie de centaines de milliers de personnes atteinte de la maladie de Parkinson : le projet « Walk ».

Jordan Miron a 28 ans, il a créé l’entreprise Résilient Innovation juste après ses études en janvier 2016. Mais son projet avait démarré bien avant puisqu’il date de l’été 2012. Alors que l’un de ses amis fut victime d’un accident de voiture relativement grave, ce dernier a dû suivre une longue rééducation en service de neurologie. C’est à l’occasion d’une visite de Jordan à son ami que l’idée du projet est née. « C’est en constatant son problème de marche d’origine neurologique que je me suis dis qu’il y avait quelque chose à faire pour lui. Par extension l’idée s’applique à toutes les personnes atteintes de la maladie de Parkinson qui souffrent de graves difficultés de marche, ainsi que les personnes victimes d’un AVC ».

Jordan a fait des études d’informatique et s’étonne qu’aucune solution n’ait été encore trouvée dans ce domaine : « Je me suis dis, il faut agir pour changer cela, on peut trouver des solutions technologiques pour aider ces personnes. Mon approche fut de me dire, je ne suis pas scientifique mais il y a des scientifiques qui dans le monde entier font des recherches sur ces sujets, donc pourquoi ne pas utiliser leur savoir et le rendre accessible grâce aux nouvelles technologies. Ce fut mon travail de départ ». Jordan s’est alors lancé dans la recherche des publications scientifiques pour trouver des méthodes reconnues et testées par le monde scientifique, pour les améliorer et les rendre utilisables par le grand public. Heureusement Jordan n’est pas resté longtemps seul sur le projet. En effet très rapidement il a pu produire des prototypes et les présenter à des neurologues et des professionnels de santé. « À partir de là, je me suis associé à un neurologue et un chercheur qui m’ont permis de pousser plus loin dans les recherches pour valider les meilleures méthodes de stimulation et leur efficacité sur les patients. » Cette association a pris fin en 2017 du fait d’un départ à la retraite et d’une nouvelle orientation professionnelle. Mais au-delà de ces deux personnes majeures nous avons travaillé avec tout le « parcours de soin » composé des kinésithérapeutes, des ergothérapeutes, des orthophonistes, des aides-soignants, médecins, infirmiers, les aidants et bien sûr les patients, pour aborder les habitudes de tous et connaître les contraintes de chacun. Il y a eu beaucoup de travail sur l’usage du dispositif pour qu’il ne termine pas, comme beaucoup d’autres, dans les placards car beaucoup trop compliqués. L’un de nos pré-requis était la simplicité d’utilisation. Nous avons aussi fait des choix techniques comme le fait d’être non invasif.

Rééquilibrer certaines zones du cerveau dans la maladie de Parkinson
« La déficience que nous voulions compenser correspondait à une atteinte de certaines zones du cerveau qui impactent la marche telles que celles correspondant aux mouvements et à la synchronisation, explique Jordan Miron. Dans le cas de la maladie de Parkinson, les zones qui concernent la motricité et la synchronicité sont touchées tout comme dans le cas des AVC. Dans ces cas précis la personne va avoir du mal à synchroniser ses mouvements sur son propre rythme interne. Notre intervention se situe donc sur les troubles moteurs d’origines neurologiques. Le défi était tout d’abord de capter ces rythmes et de les renvoyer vers la zone du mouvement par le canal auditif et donc l’aire auditive. Nous allons compenser ce déficit de stimulation interne par une stimulation externe. Comme le canal principal est bouché, nous passons par un itinéraire bis qui est le canal auditif. Mais notre dispositif a aussi des effets sur la parole et sur la motricité fine telle que l’écriture. Il y a toute une série de paramètres que nous pouvons améliorer. Si nous nous concentrons sur la marche c’est parce que c’est l’un des aspects les plus importants pour l’autonomie et la confiance en soi ».

Quatre années de recherche
« Ces recherches ont été menées sur près de 4 ans dont 2 années consacrées à la bibliographie. Le financement de ces recherches et développements provient de nos propres fonds, nous sommes restés indépendants mais nous avons aussi gagné quelques prix dotés de sommes d’argent. Ajoutées à quelques subventions, cela nous a permis de combler en partie les trous. Notre société fait partie du secteur de l’économie sociale et solidaire, ce qui est important car le jour où nous devrons lever des fonds nous pourrons le faire avec des apporteurs qui partagent nos valeurs ».

Simple, léger et non invisible, on l’oublie
« Le fonctionnement du boitier : Il est non invasif et n’utilise comme vecteur que le son. Mais attention, il n’y a pas d’électrode il s’agit juste d’un écouteur un peu différent. En effet au lieu de passer par le conduit auditif, nous allons passer par l’os. C’est grâce à une vibration que nous allons faire passer un son jusqu’à l’oreille interne sans avoir à boucher l’oreille avec un écouteur. Le son doit passer sans gêner la personne au quotidien. Il s’agit donc d’une petite membrane qui va se placer sur l’os de la mâchoire à coté de l’oreille. La personne va entendre le son sans être isolée de son environnement. Quand au boitier il est d’un encombrement minimaliste. Dès que l’écouteur est branché il se met en veille. On le place au plus près du center de gravité pour que le dispositif analyse en temps réel les mouvements de la personne. Et en fonction de cette analyse il va pouvoir définir comment la personne a besoin d’être stimulée. La stimulation ne se fait que si nécessaire. La plupart de nos utilisateurs le garde toute la journée car il ne les gêne en rien. À l’usage, la personne ne se rend plus compte de son action et bénéficie totalement des effets de la stimulation en vivant normalement avec une meilleure qualité de marche et la capacité de faire autre chose en parallèle. Nous pouvons améliorer la qualité de marche de nos clients de 20 à 30% selon les cas avec une augmentation de longueur du pas.
La gestion de l’appareil est très automatisée, c’est presque du plug and play, par contre nous pouvons jouer sur la tonalité et le volume du son mais c‘est l’unique réglage. Et l’utilisateur atteint de la maladie de Parkinson peut le faire lui-même ».

Un suivi personnalisé sur 5 ans
« Pour obtenir cet appareil nous gérons l’ensemble du processus début à la fin. L’utilisateur peut bénéficier d’une semaine d’essai gratuit. Et nous suivons de près tous nos utilisateurs car certains participent aussi à l’évolution du dispositif comme aux recherches. La distribution se fait en vente directe, soit par notre site pour nous contacter, soit par téléphone mais dans tous les cas, nous nous entretenons avec tous nos utilisateurs, pour évaluer nos chances de succès et pour des raisons psychologiques et sociales. Nous avons constaté des effets émotionnels lorsque d’un coup une personne peut se remettre à marcher presque normalement. De plus nous devons nous assurer que l’appareil est toujours bien utilisé et qu’il n’y a pas de souci ».

Le prix de l’appareil comprend la garantie avec un suivi de la personne sur 5 ans. Il coûte à la vente 1800€, ce qui peut être un investissement mais dont les conséquences sur la qualité de vie n’ont pas de prix. Le Walk est disponible depuis deux ans, et il est utilisé par plus de 200 particuliers et 100 professionnels de santé.

Plus d’infos sur : www.walkbyresilient.com

En photo : Jordan Miron, fondateur de Resilient Innovation.

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