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Sensibilisation au handicap

Maladie de Marfan : Béatrice, sage-femme extraordinaire

Béatrice Idiard Chamois sage-femme extraordinaire touchée par la maladie de Marfan

Béatrice Idiard Chamois, sage-femme de coeur, n’a jamais cessé de s’engager pour les autres malgré sa maladie de Marfan

Par Caroline Lhomme. Sage-femme, Béatrice Idiard-Chamois est paralysée des membres inférieurs depuis quatorze ans en raison de sa maladie de Marfan. Elle est également malvoyante depuis l’adolescence, mais sa volonté farouche et son sens de l’humour à toute épreuve lui ont permis de surmonter les obstacles et de devenir sage femme. À l’origine de la toute première consultation « mère enfant parentalité handicaps moteur et sensoriel », elle apparaît comme un ovni dans le milieu médical. En 2014, elle a reçu la légion d’honneur. Une récompense largement méritée pour cette femme de tête et de cœur.

Béatrice est atteinte d’une maladie génétique, la maladie de Marfan (1), diagnostiquée tardivement (à l’age de 12-13 ans) et qui l’a rendue dès la naissance amblyope sévère jusqu’à ce qu’elle subisse une opération de la cataracte pendant son adolescence. Une intervention qui lui a rendu une partie de sa vision, ce qui lui a permis d’envisager des études supérieures. Elle décide alors d’être sage-femme. Après un accident cardiaque, elle poursuit ses études. Une fois son diplôme obtenu, elle a du mal à se faire embaucher par l’AP/HP. Elle finit par trouver des vacations, puis elle entre à l’institut Montsouris.

Béatrice rit et râle tout le temps. Contre les médecins, leur ignorance du handicap, les discriminations. Les préjugés qui entourent la parentalité des personnes handicapées, elle connaît. Elle a dû les affronter lorsqu’elle est elle-même devenue mère il y a vingt ans.

En 1999, nouveau coup dur. Un accident artériel lui fait perdre l’usage de ses jambes.

Elle n’a pas toujours été paraplégique. En plus, elle est née presque aveugle. Cette quasi cécité l’expose aux brimades. Depuis, elle a développé un sens mordant de la répartie.

Sage-femme par accident
Sage-femme, Béatrice l’est devenue un peu par accident. « Avant, je voulais être météorologiste dans la marine ! rit-elle…. Elle change finalement l’uniforme en blouse rose de sage-femme. À la fois soignante et soignée, Béatrice fait preuve d’une empathie exceptionnelle envers ses patientes. Elle donne des conférences, dispense des formations et enseigne à l’université sur la sexualité et le handicap.

Créatrice d’une consultation pour femmes handicapées
Elle a entrepris des démarches pour ouvrir une consultation de gynécologie à l’IMM. Cette consultation sera gratuite et cette fois, c’est juré, elle accueillera aussi les femmes handicapées mentales.

Construire une telle consultation était un défi, dans un terrain totalement vierge. Ses patientes viennent aujourd’hui de toute la France. Pourtant, beaucoup ne croyaient pas à cette réussite. Il lui a fallu faire ses preuves vis-à-vis du corps médical. La sage-femme s’est donc formée pendant trois ans pour acquérir une compétence en neurologie, ainsi que sur les déficiences visuelles, et apprendre la langue des signes.

Mais ce métier est physiquement éprouvant. Pendant ses études, première alerte : Béatrice doit être opérée en urgence d’une déchirure de l’aorte.  

Cela fait maintenant vingt-trois ans qu’elle exerce. Une « vieille sage-femme ». Elle a cependant cessé de pratiquer les accouchements. « Mais cela ne me manque pas. Les consultations sont plus enrichissantes. Et puis, je travaille solo, moi ! » Béatrice est une indépendante, doublée d’une autodidacte. « J’ai appris à ne compter que sur moi-même. »

Opérée à l’adolescence, sa vue demeure malgré tout très faible. Mais elle compense ce handicap en développant une mémoire exceptionnelle.

Un enfant pour elle aussi
Béatrice a aussi voulu mener une grossesse, que tous les médecins lui ont contre-indiquée. « Une fois enceinte, j’ai fait une menace d’accouchement prématuré et surtout, j’ai été prise dans les guéguerres entre médecins. » … Aujourd’hui, sa fille Mathilde a 23 ans et a entamé des études d’orthophoniste.

Naissance de la consultation « Parentalité et handicap » pour les parents en situation de handicap
En 2003, à l’initiative de la journaliste Delphine Siegrist, elle-même atteinte d’un handicap moteur, la mission Handicap de l’AP-HP a organisé le colloque « Vie de femme et handicap moteur-sexualité et maternité », dans lequel elle a apporté son témoignage. Il a marqué le début d’une série d’initiatives, dont la publication de plusieurs ouvrages traitant de grossesse et de sexualité.

Sa première patiente en situation de handicap moteur avait été refusée par une maternité pourtant inscrite comme « accessible » sur la plaquette … « Nous avons donc adapté une chambre pour elle, je faisais le cobaye ! pour le lit, la salle de bains, etc. Nous poursuivons encore aujourd’hui nos efforts d’aménagement », claironne-t-elle. Béatrice regrette de ne pas avoir de consultation gynécologique pour les femmes qu’elle a suivies : elles ont souvent du mal à trouver un bon gynécologue, à cause des problèmes de communication ou d’accessibilité et à cause du manque de sensibilisation des médecins face au handicap.

Pour plus d’informations sur la consultation Mère enfant parentalité handicap de l’Institut mutualiste Montsouris: https://imm.fr/fiche-info-patient/maternite-handicap-et-parentalite/

(1) Le syndrome de Marfan ou maladie de Marfan est une maladie génétique, souvent héréditaire, qui attaque les tissus conjonctifs. Cette maladie s’exprime de façon très variable d’une personne à l’autre – elle est même parfois asymptomatique. Certaines parties du corps restent cependant plus touchées que d’autres. C’est le cas du squelette, de l’œil et du cœur.

Caroline Lhomme

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