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Maladie de Charcot-Marie-Tooth: congrès national de l’association CMT-France

L’association « Charcot-Marie-Tooth » – CMT-France – qui regroupe près de 1500 adhérents concernés par cette maladie, organise son congrès annuel leamedi 28 mars 2009 au CIARUS de Strasbourg .

Ce congrès, ouvert à tous, réunira les principaux médecins et chercheurs francophones travaillant sur cette pathologie neuromusculaire.
Un des temps fort du congrès cette année : la présentation par le Dr Joëlle Micallef, du CHU la Timone à Marseille, investigateur principal, des résultats de l’essai clinique de phase III entamé en 2005. Celui-ci concerne l’évaluation de l’effet bénéfique éventuel d’un traitement au long cours à base d’acide ascorbique (plus connu sous le nom de vitamine C), pour la CMT1A, forme la plus répandue de la CMT. En effet, les 180 malades volontaires nécessaires à la validation de cet essai clinique ont été inclus dans les centres fonctionnant à Lyon, Marseille et Paris.

 

Par ailleurs, le congrès abordera cette année les thématiques de l’équilibre, le syndrome d’apnée du sommeil,l’ergothérapie et la neuro-ophtalmologie.

 

 

Rappel: La maladie de Charcot-Marie-Tooth (CMT) est l’une des maladies génétiques neuromusculaires les plus fréquentes : elle affecte 1 personne sur 2500. En France, elle touche environ 30000 personnes. Ses différentes formes se différencient par leur mode de transmission, leur localisation génétique et la partie du nerf affecté. La maladie se caractérise par une atrophie progressive des muscles distaux. Le degré de handicap peut aller d’une simple gêne à la marche jusqu’à l’usage d’un fauteuil roulant. Il n’existe pas à ce jour de médicament. La kinésithérapie est pratiquée pour retarder l’apparition des déformations corporelles et l’atrophie musculaire, la chirurgie orthopédique ainsi que l’appareillage peuvent apporter un soulagement et un maintien de la marche. Des cures thermales spécifiques peuvent compléter ces thérapies.

 

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