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Les maladies rares, discutons-en !

Un forum de discussions et de débats spécialisé sur les maladies rares a été lancé par Maladies rares info services. Objectif : « rompre l’isolement » des malades et « partager l’information ».


 

Ce forum en ligne « est un espace communautaire où les malades et leurs proches peuvent briser leur isolement, partager leur expérience, échanger des informations, se soutenir », explique Maladies rares info services.  Il est classé par thèmes transversaux (par exemple « scolarisation », « remboursement des frais médicaux », « vie professionnelle ») et aussi par maladies (on en compte pour l’instant 17, de l’acromégalie à la polyradiculonévrite chronique). Tout utilisateur peut proposer un sujet de discussion de son choix. Les échanges sont « modérés » par des professionnels de Maladies rares info services.
Soutenu financièrement par le Téléthon et les pouvoirs publics, Maladies rares info services a pour mission de répondre par téléphone et courriers électroniques aux questions de toute personne touchée par
l’une des 7.000 maladies rares.
Ce service est accessible par téléphone (0 810 63 19 20 et 01 56 53 81 36) et internet (www.maladiesraresinfo.org). Le forum de discussions est lui accessible à l’adresse: www.forums.maladiesraresinfo.org.

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