Écouter cet articlePour se faire connaître des patients et du public, l’Association Française des Syndromes d’Ehlers-Danlos organise, à Lyon, son exposition annuelle et son 17e marché de Noël, destinés à sensibiliser le public à cette maladie méconnue et à récolter des fonds pour financer la recherche et l’accompagnement des malades.
Autour de l’exposition de l’artiste-sculpteur Hervé Jolivet, sera ainsi proposée une vente d’objets artisanaux à prix modestes : décorations de Noël, poteries, bijoux, textiles… Egalement au programme, un atelier création de boucles d’oreilles en origami, et des rencontres dédicaces avec les écrivains Christiane Pommeret-Mercier et Mario Loria.
Le Syndrome d’Ehlers-Danlos est une maladie génétique, rare, orpheline, touchant le tissu conjonctif ou tissu de soutien, par atteinte du collagène, aussi appelé élastorrhexie.
Plus d’infos : www.afsed.com
Les 22 et 23 novembre 2014, de 10h à 18h, 18 bis rue Sala, Lyon 2e. Contact : [email protected]
Tél. 07.86.53.04.25
