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Lancement du Collectif Les Amis d’Eléonore

Eléonore, la 1ère porte-parole des personnes trisomiques, elle-même atteinte de trisomie 21, défend son droit au bonheur et à la santé et celui de ses amis, le 20 mai 2010 à 11h30. “Nous avons droit au bonheur ! Mes parents ont cru en moi, ils ont dû se battre, et ils ont eu raison. Heureusement qu’ils ne se laissent pas faire. En ce moment je suis heureuse, c’est ma nature. ” dit Eléonore.

Avec ses parents et ses amis, Eléonore demande au gouvernement, à la veille de la révision des lois de bioéthique :

– de financer la recherche thérapeutique pour traiter les patients trisomiques et améliorer leur vie quotidienne,

– de refuser la stigmatisation de la maladie par l’élargissement du DPI à la trisomie 21.

 

Le bilan des Etats généraux de la bioéthique, le Conseil d’Etat et le Comité Consultatif National d’Ethique proposent une alternative au dépistage : l’information sur la maladie, l’accueil des personnes atteintes de trisomie 21 et la recherche pour traiter les malades. «Il y a 24 ans, je ne savais rien de la trisomie ; juste quelques idées préconçues, majoritairement monstrueuses, sources d’angoisse, de honte et d’antipathie» raconte Maryse, la maman d’Eleonore. « Une chose est sûre : la recherche avance et nous redonne confiance pour que la vie de nos enfants s’améliore mais les chercheurs manquent de moyens. »

 

Quelle sera la réponse du gouvernement à cette demande ?

Après avoir fait un Tour de France pour faire entendre sa voix, Eléonore est reçue au Ministère de la Santé, avec son père, par Monsieur Alain Graf, rapporteur du Bilan des Etats généraux sur la Bioéthique, le 20 mai à 10h.

 

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