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Maladies rares ou méconnues

La Sclérose en plaques : 100 000 patients en France

La Sclérose en plaques ruban bleu

La sclérose en plaques toucherait actuellement 100 000 personnes en France.

Pour faire la lumière sur la Sclérose en plaques (ou SEP), nous sommes allés à la rencontre de Christian Cyprien, administrateur de l’Association Française des Sclérosés en plaques (AFSEP), également trésorier et responsable des délégations au niveau national, Jocelyne Cyprien, membre active de l’AFSEP, et Sébastien Provenzano, délégué mosellan de l’AFSEP.

Pouvez-vous nous présenter l’AFSEP?

L’AFSEP a pour but d’aider les malades de la sclérose en plaques de différentes manières, par des aides humaines et un soutien moral, des conseils, des aides juridiques et matérielles, et des actions en faveur du répit. L’AFSEP est la plus vieille association au niveau national de personnes atteintes de sclérose en plaques. Créée en 1949, elle a eu une période de mise en sommeil puis elle est devenue vraiment active en 1962. C’est une association de malades gérée par des malades. Nous avons aujourd’hui 4 salariés, au niveau du siège social à Blagnac, ainsi que des délégués répartis un peu partout en France (une centaine) et qui sont malades ou proches de malades (conjoints, parents…).

La sclérose en plaques, qu’est-ce que c’est ?

C’est une maladie neurodégénérative. C’est-à-dire que c’est une maladie du système nerveux central où sont touchées des parties du cerveau – des plaques. Cette maladie désigne une mauvaise connexion entre les neurones et les fibres nerveuses, la partie qui les protège (la myéline) étant endommagée. Si l’on compare le cerveau à un frein de vélo, c’est comme si la gaine qu’il y a autour était abîmée : à force l’intérieur est endommagé car il est moins protégé et donc la combustion se fait moins bien au niveau du frein. C’est pareil pour notre corps. Après, chaque cas de SEP peut être différent. On retrouve tout de même des symptômes identiques : des paresthésies au niveau des membres, une fatigue extrême, des problèmes de marche, des difficultés cognitives (notamment de concentration) … À l’heure actuelle on ne peut pas traiter cette maladie, seulement la stabiliser. Elle reste incurable et on la traite symptôme par symptôme selon chaque personne.
Il peut s’agir de séances de kinésithérapie pour éviter la spasticité des muscles (contraction réflexe des muscles trop importante), de l’élaboration d’un régime alimentaire adéquat, d’adaptations variables. Faire du sport peut aussi aider à garder un corps qui bouge bien.

La maladie peut prendre deux grandes formes :
– La forme rémittente-récurrente : c’est la forme à poussées de la SEP. La personne atteinte va traverser une période inflammatoire où ses symptômes vont être multipliés, elle pourra avoir des difficultés à marcher ou à sentir ses muscles, ou parfois elle n’entendra plus rien ou aura des troubles de la vision. Ces symptômes seront traités par corticoïdes pour l’aider à retrouver la forme et réduire l’inflammation, et aussi essayer de récupérer le plus possible. Il faut savoir que parfois les gens retrouvent toutes leurs fonctions entre deux périodes de poussées. D’autres récupèrent presque tout, ou moins, c’est vraiment différent selon chaque cas. On ne peut alors pas dire que la personne est guérie, mais elle est stabilisée. Les poussées peuvent être proches ou bien très espacées (de nombreuses années).
– La forme progressive, qui peut être primaire ou secondaire : Soit cela commence par une forme primaire, où le handicap apparaît et progresse tout doucement, avec un retour en arrière qui n’est pas possible aujourd’hui. Soit cela commence par une forme rémittente-récurrente (alternant des hauts et des bas) qui se transforme en forme secondaire progressive, avec la maladie qui s’est installée. Cela peut entraîner des problèmes de fatigue, de vision, du mal à marcher. Ceci dit il y a des débats pour savoir si la forme secondaire progressive existe ou si c’est une évolution de la forme rémittente-récurrente.

Pouvez-vous nous résumer les différents symptômes que peut entraîner la sclérose en plaques ?

Troubles cognitifs (concentration, perte d’équilibre, mémoire), vision, déglutition, acouphènes, fatigue très marquée… Parfois les gens qui souffrent de troubles d’équilibre entendent des remarques dans la rue, comme quoi ils ont trop bu… De la même manière, l’un de nos amis atteint de SEP a été contrôlé par la police parce qu’il zigzaguait. Bien sûr il leur a expliqué et n’a pas eu de problème. Mais cela montre qu’il y a un travail de sensibilisation à faire, pour que les gens sachent que c’est l’un des symptômes. Il y a aussi beaucoup de symptômes invisibles.

Où en sommes-nous en termes de traitements aujourd’hui ?

On n’en meurt pas, mais c’est incurable. Et dans certaines formes les symptômes régressent parfois jusqu’à disparaître (comme expliqué précédemment). Ce sera guérissable quand on aura trouvé le moyen de reconstituer la myéline (ce qui protège les fibres nerveuses). Tant qu’il persiste des trous dans la myéline, la maladie peut ressurgir à tout moment. L’idéal serait un produit qui permette de reconstituer cette myéline pour recréer une bonne liaison entre les fibres nerveuses. Dès le moment où elle serait reconstituée le corps repartirait puisque c’est ce qui pose problème.
Les traitements qui existent actuellement permettent de mieux vivre avec la maladie et de retarder les symptômes. On évite au maximum les corticoïdes même s’ils sont encore utilisés lors des crises. On agit symptôme par symptôme, avec des séances de kiné et des médicaments pour la douleur… et tout ce qui peut aider à mieux les supporter. Les activités sportives peuvent aussi apporter beaucoup et elles ne sont pas du tout proscrites. Tout dépend des possibilités de chacun.

Quelles sont les idées reçues que vous voudriez voir disparaître ?

  • Certains pensent que la sclérose en plaques est mortelle. C’est faux ! Nous avons la même espérance de vie que n’importe quel citoyen. Certes, pas dans les mêmes conditions (donc ça peut être diminué légèrement) mais on ne peut pas dire de quelqu’un qu’il est mort de sclérose en plaques… à la limite ça peut être dû aux effets secondaires de la sclérose en plaques (du fait que les défenses immunitaires sont diminuées) mais pas à la maladie elle-même.
  • Autre idée reçue très grave : Certains pensent qu’une femme qui a la sclérose en plaques ne doit pas avoir d’enfants. Or, déjà ce n’est pas transmissible, donc il n’y a pas plus de risques pour l’enfant d’avoir une sclérose en plaques. Ce n’est pas une maladie génétique. D’autre part, on sait maintenant qu’une femme ayant la SEP, pendant toute la période où elle est enceinte, ne fait pas de poussées. Elle se sent même mieux parce que son taux de testostérone est plus élevé à ce moment-là. Elle peut refaire des poussées après sa grossesse, mais cela n’influe donc pas sur sa grossesse ou son enfant.

Combien de personnes sont touchées par la sclérose en plaques aujourd’hui ?

Au niveau mondial, la SEP touche deux femmes pour un homme. En France, 100 000. Dans le monde, 2 millions. On ne peut pas multiplier par le nombre de pays car une des spécificités de cette maladie, c’est le fait que qu’elle n’est pas présente partout. Quand on est au niveau de l’Équateur il n’y a aucun cas, et plus on s’éloigne de l’Équateur, plus il y en a. On sait que le manque de soleil peut être un facteur de sclérose en plaques, ce qui peut être un début d’explication. Les seules exceptions qui existent par rapport à l’éloignement de l’Équateur sont la Norvège et la Finlande, deux pays qui sont très peu touchés. Mais il y aurait une explication : dans ces deux pays, les gens mangent beaucoup de saumon, et il y aurait aussi un facteur alimentaire à la maladie – les poissons gras permettraient de diminuer le risque de survenance de la SEP. Tout comme de manger du porc, ce qui a étonné les gens. Cela vient du fait qu’il y a dans le porc une bactérie utile à l’homme.

Aujourd’hui sait-on ce qui provoque la SEP ?

Non. On ne sait pas qui fait que quelqu’un est touché ou non par la SEP, ni ce qui la déclenche chez une personne. Il y a eu des débats, notamment un concernant le vaccin contre l’hépatite, or, le vaccin ne donne pas la sclérose en plaques, il peut éventuellement être un déclencheur – ce n’est pas lui qui fait que la personne est porteuse de la SEP. Et les déclencheurs peuvent être très variables : accident, choc émotionnel, événement important… et d’autres qui sont méconnus à ce jour.

Comment se détecte cette maladie ?

Le diagnostic devient de plus en plus facile, ce qui permet d’intervenir de plus en plus tôt. Je parle sous couvert du Professeur Labauge, du CHRU de Montpellier, un grand spécialiste de la question qui a évoqué ce sujet lors d’une récente conférence : il a expliqué que l’on peut voir des signes grâce à une IRM, selon la place et la forme des tâches visibles sur l’imagerie du cerveau. Les SEP sont d’autant plus facilement détectées du fait que de plus en plus d’IRM sont pratiquées en France et que l’on progresse dans son identification. En tout cas le nombre de tâche ou leur taille n’est pas forcément significatif, il peut y avoir beaucoup de tâches et pas de SEP. L’IRM a l’avantage d’être bien moins contraignant qu’une ponction lombaire, examen de moins en moins utilisé pour rechercher une SEP.

Pour plus d’informations sur la sclérose en plaques et sur l’AFSEP : http://afsep.fr/

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