La réponse du Ministre au Collectif Les Amis d'Eléonore

Eléonore, la 1ère porte-parole des personnes trisomiques, elle-même atteinte de trisomie 21, défend son droit au bonheur et à la santé et celui de ses amis. A la sortie du ministère, avec ses parents et ses amis, Eléonore a demandé à Alain Graf, rapporteur des Etats Généraux de la bioéthique de financer la recherche thérapeutique pour traiter les patients trisomiques et améliorer leur vie quotidienne et de refuser la stigmatisation de la maladie par l’élargissement du DPI à la trisomie 21. « Nous, personnes trisomiques, avons le droit d’être soignées. Nous avons le droit au bonheur ! » C’est par ces mots qu’Eléonore exprime son désir de prendre sa place dans la société. Le Collectif porte ce message avec l’espoir de trouver rapidement un médicament.

A l’occasion de la 5ème Journée Internationale de la Trisomie 21, le 21/03/2010, de nombreux parents ont rencontré des chercheurs qui travaillent sans relâche pour trouver un traitement pour leurs enfants et leur ont fait part des avancées prometteuses de la recherche. Une chose est sûre : la recherche avance et redonne confiance aux Amis d’Eléonore pour que la vie des personnes trisomiques s’améliore. Mais les chercheurs manquent de moyens.

Eléonore et ses amis refusent la stigmatisation de leur maladie

« Je ne suis pas une anomalie chromosomique, je suis un rayon de soleil » nous dit Eléonore entre sourire et larmes.

La seule proposition faite aux parents, c’est le dépistage et le diagnostic. Les amis d’Eléonore ont appris qu’il est question de créer une liste pour le DPI (diagnostic pré-implantatoire) où la trisomie 21 sera la seule à figurer. Cette liste que tout le monde refuse pour les autres malades, va être créée pour nous !

Si cette proposition était retenue, la trisomie 21 serait l’exception et deviendrait la première maladie stigmatisée. ‘Pourquoi notre maladie est-elle la seule qui soit traquée ainsi ? Nous dénonçons la discrimination dont nous sommes victimes’, disent les Amis d’Eléonore.

Or, fait remarquer le Collectif, le bilan des Etats généraux de la bioéthique, le Conseil d’Etat et le Comité Consultatif National d’Ethique proposent une alternative : l’information sur la maladie, l’accueil des personnes atteintes de trisomie 21 et la recherche pour traiter les malades.

Comme le suggère le Comité Consultatif National d’Éthique : « Des recherches publiques sur les mécanismes de la trisomie 21 (effets biochimiques liés à la présence d’un chromosome supplémentaire) ou encore dans le champ cognitif et psychologique, pourraient être encouragées afin d’améliorer les performances intellectuelles des personnes porteuses d’une trisomie 21. D’une façon générale, toute mesure qui concourt à l’amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de handicap mental répond aux exigences de la loi du 4 mars 2002 : «Toute personne handicapée a droit, quelle que soit la cause de sa déficience, à la solidarité de l’ensemble de la collectivité nationale ». (Loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé)

Après la réponse d’Alain Graf, Eléonore et ses amis restent vigilants

 Alain Graf s’est engagé devant Eléonore à ce que l’extension du DPI à la trisomie 21 ne soit pas retenue dans le projet de loi. Le Collectif les Amis d’Eléonore sera très attentif au projet du gouvernement.

Le Collectif Les Amis d’Eléonore invite tous les parents d’enfants atteints de trisomie 21 et tous leurs proches à rejoindre le Collectif et à soutenir l’Appel du 25 mars 2010 pour que leur voix soit entendue.

Le Collectif demande maintenant à être reçu à la Présidence de la République.