La Maison d’Amélie accueille les aidants et leurs proches

Muriel Natali-Laure est directrice de la Maison d’Amélie, lieu de répit familial mis en place par l’association Monaco Disease Power dont elle est présidente.

 

Pouvez-vous nous présenter l’association Monaco Disease Power ?

 

C’est une association monégasque qui a été créée en juin 2007 pour aider les personnes souffrant d’un handicap physique ou mental – plus souvent mental car c’est ma fille Amélie, elle-même touchée par un handicap mental, qui m’a inspiré cette idée, puis tout s’est fait naturellement au fil des rencontres. Notre objectif initial était de nous inscrire dans les vides, afin de compléter les aides et prises en charges existantes à Monaco : instituts spécialisés et écoles.

 

Quelles actions mettez-vous en œuvre ?

 

– Dans un premier temps, nous avons mis en place un service d’accueil ouvert le mercredi et pendant les vacances scolaires aux enfants et jeunes adultes en situation de handicap, âgés de 6 à 20 ans. Aujourd’hui une quinzaine d’enfants bénéficie régulièrement de cet accueil. Il ne s’agit ni d’un Institut Médico-Educatif (IME), ni d’une simple garderie. C’est un centre aéré où l’on propose des activités éducatives comme dans un centre de loisirs, mais avec un encadrement renforcé et des éducateurs spécialisés. Le but est de soulager les parents tout en permettant aux enfants de se rencontrer et de passer du temps ensemble dans un contexte agréable, en pleine nature et près de la mer.

 

– Nous avons créé la Maison d’Amélie quelques temps plus tard, à Annot, commune située à 90 km de Monaco (Alpes de Haute-Provence). En partant d’une problématique bien identifiée avec les parents qui nous côtoyons, nous avons décidé de créer un lieu dévolu aux familles, afin qu’elles puissent se reposer, mais aussi se retrouver entre elles pour échanger au sujet de leurs difficultés communes, et en même temps se sentir chez elles : un lieu de répit.

Certains parents n’osent pas séjourner à l’hôtel parce qu’ils ont peur que leur enfant fasse du bruit, ou tout simplement qu’il n’y ait pas d’accueil adapté… Ici un accueil est prévu pour des personnes ayant tout type de handicap.

La Maison d’Amélie se présente comme un gîte de vacances ouvert toute l’année avec un accueil à la carte. Les familles peuvent venir y passer des vacances avec leurs enfants ou leurs proches. Il est aussi possible de venir seul, ou de venir avec des enfants et de les confier à un éducateur le temps d’une sortie. On peut également venir en groupe (association, institut…). Par ailleurs nous faisons attention à ce que les différents handicaps des personnes qui séjournent soient à peu près compatibles, par exemple pour qu’une personne qui ne supporte pas le bruit ne se retrouve pas proche d’une autre qui serait très agitée. Nos locaux ont une capacité d’accueil de 19 personnes. La MDPH et les organismes sociaux peuvent aider au financement des séjours, qui sont d’ailleurs proposés à des tarifs modestes, du même ordre que pour des séjours classiques.

 

Avez-vous de nouveaux projets pour les années à venir ?

 

– Nous envisageons de dupliquer les services que nous proposons à travers notre centre aéré et la Maison d’Amélie, ou tout du moins aider à la diffusion plus large de ce type de pratiques. Il y a un vrai manque aujourd’hui, en termes de lieux de vacances pouvant accueillir des personnes en situation de handicap et leurs aidants. Beaucoup de familles sont en souffrance et ne trouvent pas de réponse. Tout projet en ce sens a donc une vraie raison d’être et mérite d’être encouragé.

 

– Nous avons également pour objectif la création et la mise en place de formations à destinations des professionnels des services à la personne pour leur apprendre à s’occuper de personnes souffrant d’autisme, car beaucoup de professionnels sont démunis lorsqu’ils doivent gérer cette situation. Ces formations pourraient aussi être orientées vers les familles. Pour l’heure ces projets sont en discussion et rien n’est encore défini.

 

Quelle est la situation des aidants à Monaco ?

 

Les familles sont plutôt bien aidées globalement (écoute, soutien…). Le territoire de Monaco n’est pas très grand et les services sociaux sont à proximité, ce qui aide. Toutefois la situation des aidants n’est pas encore reconnue officiellement à Monaco, y compris la situation des aidants familiaux. C’est donc compliqué pour les aidants qui travaillent en même temps qu’ils s’occupent d’un proche.

Mais un projet de loi qui est actuellement en cours d’examen au Conseil National, pourrait changer cette situation de manière très positive. Il met en place un dispositif complet pour les aidants familiaux : reconnaissance d’un statut d’aidant familial, possibilité d’être embauchée par une personne majeure aidée, congé de soutien familial d’une durée de 3 mois renouvelables (sans dépasser un an), possibilités d’aménagement du temps de travail…

Les aidants qui aident quelqu’un d’autre qu’un membre de leur famille ne sont en revanche pas pris en compte.