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La fibromyalgie : Ce que l’on sait de cette maladie aujourd’hui

La fibromyalgie maladie méconnue qui touche 3% de la population

Aujourd’hui on estime que la fibromyalgie touche plus de 3% de la population

Carole Robert est présidente de l’association Fibromyalgie France. Elle nous explique comment se manifeste la fibromyalgie, une maladie encore trop méconnue du public et du corps médical.

Pouvez-vous nous présenter l’association Fibromyalgie France ?
Fibromyalgie France a été créée en avril 2001. Initialement c’était une association régionale (Poitou-Charentes), mais pour que ses membres soient interlocuteurs des instances nationales, il fallait que ce soit une association nationale, ce qu’elle est donc devenue.
En 2001, nous ne disposions que de très peu d’informations médicales et il était clair pour nous que nous devions obtenir la reconnaissance institutionnelle de la fibromyalgie. C’était fondamental puisque la fibromyalgie était niée voire reniée. Nous avons donc fait de cet objectif une priorité, tout en assurant notre rôle plus classique d’association de malades, qui est d’informer les adhérents sur ce qu’est la fibromyalgie et des différentes actions que nous menons. Nous avons finalement obtenu cette reconnaissance par l’Académie de médecine en 2007, par la HAS en 2010, et une expertise de l’INSERM est en cours.

La fibromyalgie, qu’est-ce que c’est ?
La fibromyalgie est un syndrome douloureux chronique qui touche les deux côtés de la colonne vertébrale, avec comme particularité que les douleurs fluctuent dans le temps, dans l’espace et dans l’intensité. Lorsqu’elles apparaissent, elles peuvent durer dix minutes, un quart d’heure, trois jours… Elles se déplacent tout le temps dans le corps, pouvant être à un moment dans la jambe et une heure après au niveau du bras ou des yeux. Quant à l’intensité, c’est également très variable, cela peut aller d’un fond de douleur constant – ce qui est le cas de beaucoup de malades – à des douleurs de type brûlures, coups de couteau, sensation d’être écrasé par un étau… qui s’y ajoutent.
Les douleurs s’accompagnent d’une fatigue chronique extrêmement intense et d’autres troubles associés. Tout cela fait qu’on est toujours en difficulté pour prévoir l’état dans lequel on sera le lendemain matin voire l’après-midi.

Quels sont les différents symptômes associés à cette maladie ?
Les syndromes associés les plus importants sont la fatigue chronique avec un sommeil non réparateur. Beaucoup de fibromyalgiques ont des raideurs musculaires, notamment lorsqu’ils restent longtemps assis. Certains ont le syndrome des jambes sans repos, des troubles intestinaux (colopathies fonctionnelles), problèmes et douleurs génito-urinaires. Les malades souffrent aussi souvent d’une hypersensibilité au bruit et à la lumière. À cela peuvent s’ajouter des troubles cognitifs : troubles de l’attention, de la mémoire… qui sont très handicapants au quotidien et que les médecins pensent être liés à la douleur – celle-ci empêchant de bien se concentrer. Ce qui peut aussi être lié à la fatigue.

La fibromyalgie est-elle facilement diagnostiquée aujourd’hui ?
Elle est beaucoup mieux diagnostiquée qu’auparavant. Pour ma part il a fallu entre 20 et 30 ans pour mettre un nom sur mes douleurs… Aujourd’hui la moyenne est d’environ 4 mois pour obtenir une orientation « fibromyalgie », ce qui est très rapide. Le problème essentiel qui persiste, c’est qu’un diagnostic posé ne signifie pas forcément une prise en charge précoce et adaptée. Ce qui est déroutant pour les malades. Le diagnostic se fait par élimination et il est très important qu’il soit bien réalisé, d’abord pour ne pas passer à côté d’une autre maladie bien identifiée, et ensuite pour croire le malade et pouvoir répondre à ses questions sur la fibromyalgie, l’apaiser autant que possible – ce qui n’est pas simple puisqu’on lui explique qu’actuellement on ne sait que très peu prendre en charge cette maladie.

Que sait-on concernant la cause de cette maladie ?
Parmi les hypothèses qui dominent actuellement, les spécialistes pensent qu’il s’agit d’un dysfonctionnement de la modulation de la douleur et de la réponse du cerveau aux stimuli douloureux. Comme s’il y avait une erreur et que le système nerveux central ne jouait pas son rôle de transmission. C’est aujourd’hui l’explication qui paraît la plus logique aux neurologues.
En attendant, notre association a demandé la mise place d’une expertise collective de l’INSERM sur le thème de la fibromyalgie. Cela n’a pas été facile, mais nous avons finalement obtenu gain de cause au bout d’une dizaine d’années. Ces expertises font le point sur la recherche dans le monde entier et peuvent évaluer les pistes de recherche, voire faire des recommandations sur les pistes privilégiées. Nous avons été auditionnés le 8 novembre 2017 par les chercheurs : trois responsables d’associations de malades, dont moi-même, avons répondu à un questionnaire détaillé pour apporter notre témoignage). Les résultats de l’expertise seront normalement publiés début 2019. C’est un travail pluridisciplinaire doit permettre de faire le point sur les pistes de recherche avancées dans le monde entier en matière de fibromyalgie, et d’élaborer des recommandations d’actes de recherche, ce qui est très important pour nous – d’autant plus que ce type d’expertise est difficilement contestable. Nous avons par ailleurs demandé une évaluation de la fibromyalgie de l’enfant.

Quelle est l’évolution de cette maladie ?
La maladie évolue en fonction du diagnostic précoce ou non. Une personne qui est diagnostiquée dans les trois à six mois après l’apparition des premières douleurs, si elle est bien prise en charge, verra l’état de chronicité de ses douleurs s’aggraver bien plus lentement que quelqu’un qui ont dû attendre 10 à 30 ans. Entre temps l’organisme s’est habitué à avoir mal, on s’est déshabitué à faire des efforts, on a pris de mauvaises habitudes – comme par exemple se coucher très souvent du fait de la fatigue chronique, ou au contraire en faire trop et être hyperactif.
Aujourd’hui des programmes d’éducation thérapeutique du patient sont proposés dans certains hôpitaux, et on voit bien que ces malades-là apprennent mieux à gérer la maladie et le stress qu’elle engendre, à écouter leur corps, à savoir dire non à leurs proches quand ils sont trop fatigués.

En complément de l’éducation thérapeutique, quels en sont les autres traitements ?
En complément du traitement médicamenteux pour diminuer les douleurs, il est reconnu que l’activité physique est la meilleure prise en charge pour les fibromyalgiques. On ne parle pas forcément de sport, mais avant tout de mouvements et ensuite des activités douces pour ceux qui le souhaitent (Tai chi, Qi kong…). Il semblerait que quand on occupe le cerveau avec une activité physique, celui-ci va en quelque sorte se détourner de la douleur, fixer l’attention sur l’activité et faire céder la douleur peu à peu. C’est également ce qui ressort des recommandations publiées par la Ligue Européenne contre les rhumatismes.
Les cures thermales peuvent également soulager les malades, ainsi que tout autre soin non médicamenteux qui permet de se détendre – c’est un choix personnel, mais qui dépend aussi des ressources de chacun car ces traitements sont souvent coûteux et pas ou peu remboursés.

Combien de personnes sont touchées par la fibromyalgie ?
D’après les dernières estimations, environ 3,3% de la population serait touchée en France et dans le Monde. En moyenne, sur dix personnes fibromyalgiques, 8 sont des femmes et 2 sont des hommes – ce qui a tendance à évoluer légèrement.

Y a-t-il des préjugés particuliers associés à cette maladie ?
Cela tend à s’améliorer, mais les fibromyalgiques ont pendant très longtemps été traités comme des hypocondriaques. Mais pourquoi tant de personnes auraient-elles inventé de tels symptômes pendant des décennies ? Quel bénéfice pourrait-on avoir à s’attribuer une maladie qui en plus est reconnue seulement depuis peu ?
Autre préjugé : on nous dit parfois que cela relève de la psychologie ou la psychiatrie. Or la fibromyalgie relève de la rhumatologie, c’est un dysfonctionnement de la modulation de la douleur.
Le manque de formation des soignants est aussi un vrai problème, encore très peu d’entre eux connaissent la fibromyalgie et sont en mesure d’orienter les patients vers une prise en charge adaptée. J’interviens régulièrement en formation continue dans un DU douleur à la faculté de médecine : j’évoque la maladie et je me rends bien compte qu’il est important pour les médecins d’entendre le malade et de comprendre ce qu’il a. Ils sont suivant impuissants lorsqu’ils ne comprennent pas les symptômes. Je suis convaincue que la formation des médecins peut apporter beaucoup de mieux être aux patients, et aider les soignants à les croire et intervenir de la meilleure manière. Je vais également à la rencontre de médecins du travail pour les sensibiliser.

Souhaitez-vous ajouter quelque chose ?
En 2014, nous avons réalisé une enquête sur la « perte d’autonomie et de qualité de vie » auprès de 2100 fibromyalgiques, afin d’étudier la sévérité de cette maladie chronique à travers ses impacts. Cette enquête a été publiée en 2016 et a effectivement permis de démontrer l’impact de cette maladie de chronique sur la vie familiale, sociale et professionnelle – avec notamment des difficultés pour le maintien dans l’emploi.

Pour plus d’informations sur la fibromyalgie, vous pouvez consulter :
La fiche fibromyalgie sur le site de l’Assurance maladie depuis printemps 2017
Le site internet de l’association : www.fibromyalgie-france.org

10 Comments

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  1. Bonjour je ne sais plus vers qui me tourner . Je suis suivie par le centre de la douleur de Beauvais mais j ai l impression de ne pas être comprise. J ai un traitement assez lourd mais loin de calmer . Et en regardant mes différents symptômes je suis tombée sur la fibromyalgie ou en beaucoup de point je me retrouve. Mes douleurs sont si intense que j ai souvent pensé au suicide . J ai un emploi mais je suis exténué. Connaissez vous quelqu’ un qui peut m aider. Merci .Florence

  2. Bonjour, effectivement les personnes touchées par cette maladie évoquent souvent des moments très difficiles. Je vous recommande de contacter l’association Fibromyalgie France en utilisant le lien indiqué à la fin de cet article.

  3. Bonjour
    Je suis depuis longtemps fibro, et eu le parcours du combatttant a faire, et au bout de 5 ans j eu réussi d un point de vu administratif a aussurer un revenu qui me permet de souffler. Allez voir le médecin du travail, faite par la suite un licenciement pour “inaptitude au poste de travail sans possibilité de reconversion dans l entreprise”.Si vous avez un bon médecin traitant, il doit vous parler de la MDPH, faire un dossier pour que vous ayez une reconnaissance de travailleur handicapé, n hésitez à décrire votre situation, pas de retenue. Puis la sécurité sociale pour l invalide, mètez vous en longue maladie, vous êtes en bout de course, j étais à un seuil de douleurs extrême, je tombais pleurer….pour le centre anti douleur, j ai un TENS, mais sachez que vous devez accepter votre douleur elle ne partira jamais, le centre vous écoute c est tout .j ai gardé de la codéine, et en parallèle homéopathie, ou huile calophylle, gaultrie ( site aromatiques Zone), gardez l espoir pensez à vous et à votre famille. Une association “sos fibromyalgie, “amitiés Nathalie des Deux Sèvres

  4. Je souffre de fibromyalgie et fatigue chronique depuis 20 ans depuis une opération j’ai 80 ans et ne peux presque plus marcher avant j étais très active maintenant il me faut 3 h le matin pour préparer mon petit déjeuner me laver et m habiller je ne peux plus mais jai la chance je ne m ennuie jamais une seconde j ai bcp de centres d intérêt mais plus de vie sociale impossible de rester assise au cinéma théâtre ou con
    Certje ne suis bien qùallongée sur mon divan très dur je prends du laroxil
    De la codeine et de la curcumine fortement dosée bonne pour la douleur mais nulle pour la fatigue chro nique je porte les 8 étages de mon immeuble sur mon dos

  5. LA FIBROMYALGIE Bonjour. Je voudrais parler de fibromyalgie car aujourd’hui “tout le monde souffre de fibromyalgie : tu as mal partout : fibromyalgie ! ” Le diagnostique m’a été donné il y a plus de 10 ans. A l’époque, on parlait peu de fibromyalgie, c’était nouveau et ce nom venait du Canada. A ces moments là, je souffrais terriblement de partout. J’ai fait des tas d’analyses : sang, écho, irm, scanner, densitométrie osseuse, etc.J’ai vu des tas de spécialistes, la clinique de la douleur. Rien ne pouvait vraiment expliquait toutes ces douleurs qui me pourrissaient la vie. Je suis une nature gaie et pas du tout dépressive, malgré que parfois, les douleurs me tiraient vers une grande déprime car le corps médical semblait impuissant, voire moqueur devant ma souffrance. Je suis passée de licenciements en licenciements, incapable de rester à un quelconque poste de travail tant les douleurs m’handicapaient. Il y a plus de 10 ans, j’ai vécu des choses terribles dans mon entourage, et je ne pourrais vous en donner les détails tellement ils étaient difficiles à vivre. Tous ces incidents et accidents de la vie se sont passés sur une période courte de ma vie (5 ans). Et c’est là où je veux en venir car aujourd’hui et avec du recul ; je peux vous parler de fibromyalgie. Je pense que le cerveau est le seul responsable de ces maux. Je dis je pense, car je ne veux offenser personne, mais certaines personnes du corps médical me l’ont confirmé. Le cerveau ne peut pas gérer des tas de données en même temps ; lui même fait un burn out à un moment ! Ceci se traduit par le fait que le cerveau bloque des terminaisons nerveuses : des fibres, des muscles, sans pouvoir les relâcher. D’où d’importantes douleurs diffuses qui apparaissent un jour ici, et un autre jour là ; qui durent une heure ou qui durent des heures. En fait, la douleur est celle d’une crampe qui ne se relâche pas. J’ai fait de la kinésithérapie et de la kiné Mèzières et je peux vous dire que bien souvent, j’étais incapable de relâcher les muscles, d’où la confirmation que le problème vient bien du cerveau ! Avec le temps, j’ai compris que rien ne pouvait m’aider à part moi ! Je n’ai jamais voulu prendre d’antidépresseur, car lorsqu’on souffre de fibromyalgie on n’est pas dépressif mais on peut, cependant, le devenir tant les douleurs vous prennent la tête et tant le corps médical est impuissant ! Je sais aussi, que nous ne sommes pas tous égaux devant la douleur, mais je peux vous affirmer qu’avec force et courage, vous parviendrez à vaincre vos douleurs. En résumé, je veux vous dire, qu’il faut évacuer les maux par le sport (doux), un entourage qui vous parle d’autre chose que de vos douleurs, en fait, il faut vaincre ces douleurs par un refus systématique de cet engrenage de la douleur, qui n’est autre, en fait, que votre cerveau qui vous joue des tours. Certains d’entre vous me diront qu’ils souffrent énormément, OUI et c’est vrai, j’ai terriblement souffert mais croyez moi, la fibromyalgie n’est pas une maladie, c’est un syndrome et le seul remède se trouve en vous ! Bougez, sortez, aérez vous la tête, pensez à autre chose, refusez les douleurs et vous verrez que la fibromyalgie est aujourd’hui un nom que l’on met sur tous les maux de la terre et qui en fait ne veut rien dire ! Quant à moi, aujourd’hui, j’ai appris à vivre avec ces douleurs diffuses qui ne me prennent plus la tête car mon combat est ailleurs….

  6. Bonjour Claeys, je suis 100% d’accord avec tout ce que vous décrivez, car je la combat de la meme façon. Seulement, chaque personne a un état d’esprit différent, penser, réfléchir, se comporter comme nous le faisons est un long travail sur soit. Tramadol m’aide beaucoup pour le moment. Mais ça été très compliqué pour en arriver à penser ainsi. Je conseil à tout fibro que je rencontre cette méthode et au moins de l’essayer, à penser à son mieux être avant de penser au bien être d’autrui. Dur de penser ainsi mais nécessaires pour pouvoir gagner en énergie.

  7. Bonjour,
    J’ai lu votre article, pour ma part il a fallu 20 ans pour que je sois diagnostiqué, on ne me croyais, j’inventais la douleur, et puis un jour j’ai été voir un spécialiste car je n’en pouvais plus et la j’ai su. J’ai enfin été prise au sérieux. Ce que je voudrais dire aux personnes qui en sont atteintes c’est ne ne pas désesperer, il faut se battre et c’est vrai que le meilleur moyen est d’avoir une activité physique douce et de s’occuper l’esprit. Mais certains jours c’est dur et on est extenué. Bonne continuation a tous.
    Veronique

  8. je suis fibromyalgie sévère ..je suis a la AAH car mon corps ne me suis plus.pour moi s’est la douleurs le plus pénible qui et souvent a 10 et la fatigue tout les jour sans répit ? sinon j’ai les 100 symptômes vous les connaissez tous et les pertes de mémoire aussi ect. je suis très dure a la douleurs car j’ai vécu les pires horreur dans ma vie ainsi que mes 3 frères et ma soeur qui elle a développé 2 cancers elle et dcd le 3 avril 2016 elle avait 50 ans .et mon frère ainée un cancer en face terminal tumeur au cerveaux il a plus que quelques mois a vivre il a eu 54 ans le 20 février j’ai appris ça lundi ? donc je peu vous dire que de telle nouvelle empire la douleur a 10 . je suis d’accore pour dire que le cerveaux ne fonctionne plus correctement et donne de mauvaise donner.avant ma maladie je faisait 8h de sport par semaine j’adore le sports se qui ma permis de reculer ma fibro jusqu’a mes 38 ans j’en n’ai bientôt 51 ? car déjà toute jeune j’étais épileptique,je faisait de la spasmophilie,et de la taticardie.je passais d’hôpital en hôpital .donc tout le monde s’est que ses maladie vienne du cerveaux ? je me force a faire du sport mais je ne peu pratiquement plus car j’ai en plus une périartrite problèmes de tendons ligament et fibre nerveuse sévère? dans les épaules opéré 4 fois..les 2 genoux une Chondrophatie aux 4èmes decres fissurations de grade 3 avec nécrose dans le fémur gauche ? la droite elle les ligament distendu pâte dois atteint intérieur extérieur qui ont été retendu ménisque il y en n’a plus donc 3 opérations ? la colonne des dizaines de bec dos qui s’appelle ostéophites qui pousse ,et 2 au niveaux des cervicales qui pousse vert la moelle épinière qui vont pénétré tranquille et me pousser vert une paralysie total ? donc le docteur Pérrupzi attend la paralizy pour opéré en urgence ? donc mon coup et très douloureux ,tourne a 30 decres pas plus .vertige ,souvent bloqué nausée ect .et tout ses problèmes d’articulations ont les vois a l’irm pour le cartilages et tendons ligaments . l’arthrose a la radio ils mon fait aussi une sistygraphie sur tout le corps avec injection.voilà un peu près mon corps.je ne suis pas dépréssif ,mais je pleure souvent cause douleurs qui sont très pénible a supporté j’ai envie défois d’arraché mon corps tellement ils me fait souffrir.les nuit pour moi j’oublie ? assis pas trop longtemps ,et debout très peu marche avec des cannes.et je doit vous dire que je ne suis pas une douillette a la douleurs j’ai subit 11 opérations ? je pense que tout ça fait partit de la fibro ? je m’occupe l’esprit ,je fait du symtétyseur,ma passion ,j’écoute de la musique, les pulzes j’aime le cinéma mais je ne peu pas y aller donc j’achète des cd pour regardé cher moi car je peu bougé tout le temps je ne reste pas en place? je marche aussi je dirait quant même que c’est important de s’occuper l’esprit car si vous être trop sur la douleurs c’est pire.en faisant ses loisirs je baise la douleur celons les jours un peu …sinon traitement kéta 4 ans j’ai arrêter ? le corps s’abitu ? et trop épuisé et resté au lit tout le temps déprime encore plus .morphine ,et acupan bloque mon organisme ,sinon lyrica j’ai arrête 4kl en 3 semaine pas bon pour le moral et la colonne ? doliprane pas plus de 4 car baisse des reins pas bon? ect .sinon centre anti douleur docteur richard de troyes très bon docteur ,docteur moreaux qui m’envoie au centre de réadaptations rééducation fonctionnel car 50 ans et attend de voir pour prothèse? MAIS LE DOCTEUR RICHARD dit que mes genoux sans naz il dit prothèse il et rhumatologue, argologue qui gère la douleurs ? je per en belgique le 23 mars je vous rassure c’est mon copain qui a pris une journée car mon frère me demande a me voir il reste peu de temps ? et vous savez combien un tragé en voiture et très pénible 5 de route mes frère et ma soeur sont toute ma vie , j’ai perdu ma soeur mon père ,mon gendre de 24 ans qui s’est pendue maintenant mon frère je ne le laisserais pas partir sans qu’il me vois je ne pourrais pas le supporté ,car ensuite il faudra encore accepter ? et après mon oncle 62 qui nous a donner un manger quant ma mère ne nous donner pas un manger ? cancer des reins condanné aussi ? la vies et moche.enfin si un médecin me lit je serais prete pour vous aider dans la fibromyalgie comme je suis beaucoup attente ? et que je sais que j’ai aucun espoir de guérizon mais seulement de me soulager ? si avec ma fibro sévère peu aider les miens atteint .bas je suis là ? bon courage a tous et accrocher vous chacun a sa façon , car chaque personne et différente ?

  9. Celà fait 11 ans et demi que je vis avec cette maladie et pourtant je n’ai été reconnue par un Pr Neurologue qu’en Novembre 2018… Quelle attente interminable! Je ne travaille plus depuis ces années d’errance médicale car je ne suis pas en mesure d’exercer quelconque activité et je ne perçois aucune aide financière. J’estime que ce n’est pas au conjoint d’assumer cette maladie en plus des charges financières personnelles du foyer. Il est inadmissible que cette maladie ne soit pas reconnue en tant que telle. Je me suis battue depuis des années et à ce jour la société ne me considère pas comme une personne “malade”. Etre reconnue n’est pas seulement mettre un nom sur l’état dans lequel je suis, mais aussi apporter une aide dans la vie quotidienne pour “vivre” le mieux possible. Il est plus que temps que les médecins prennent conscience des symptômes invalidants que génèrent cette maladie et que certains cessent de penser que cette maladie est “psychologique”! Il faut que les choses bougent, nous sommes quand même en 2019!

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