Handicaps rares : Le Gouvernement présente le nouveau schéma national

Le Gouvernement publie son 3^e schéma national pour consolider l’accompagnement des personnes et familles concernées par les handicaps rares.

Assurer un accompagnement de qualité pour toutes les personnes concernées par un handicap rare : Telle est la vocation du 3^e schéma national d’organisation sociale et médico-sociale pour les handicaps rares 2021-2025, publié le 14 juin dernier par le Gouvernement.

Un texte qui s’inscrit dans la lignée des deux précédents schémas, comme l’a souligné Sophie Cluzel, secrétaire d’État chargée des personnes handicapées :

« Ce troisième schéma valorise la qualité des initiatives prises depuis plusieurs années par l’ensemble des associations, des professionnels et des établissements qui, au quotidien, accompagnent les personnes et les familles concernées par une situation de handicap rare, a-t-elle déclaré. Je tiens à saluer notamment les compétences acquises par les équipes relais, s’appuyant sur les expertises et ressources territoriales et nationales dont celles des centres de ressources ainsi que le groupement qui fédère l’ensemble des parties prenantes. Les équipes relais et leurs partenaires ont su démontrer, tout le long de la crise sanitaire, l’importance d’aller vers les personnes, les familles en très grande fragilité. Je veux saluer la force de la coopération, cette responsabilité populationnelle partagée, cette vision à 360 degrés pour les familles et leurs aidants. Ce troisième schéma est donc celui de la maturité. »

Poursuivre le déploiement du dispositif intégré d’accompagnement

Le schéma précédent reposait sur la mise en place du dispositif intégré d’accompagnement des personnes en situation de handicap rare, notamment à travers la mise en place de 12 équipes relais handicaps rares (ERHR). Dispositif qui a permis, selon le Gouvernement, à près de 9000 personnes en situation de handicaps rares d’être accompagnées par une équipe relais ou un centre national de ressources handicaps rares (CNRHR) depuis sa mise en place coordonnée par le Groupement national de coopération handicaps rares (GNCHR).

Ainsi, le schéma 2021 – 2025 a pour but de consolider les progrès apportés dans l’organisation de l’offre et de poursuivre le déploiement du dispositif. Cela doit passer notamment par le fait d’inscrire durablement la reconnaissance des situations de handicap rare dans les politiques publiques du handicap et de favoriser le nécessaire développement de la démarche inclusive.

« Ce nouveau schéma est le fruit d’un long et large travail de concertation mené par la Direction générale de la cohésion sociale (DGCS) et la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA) avec le GNCHR et associant les acteurs du dispositif intégré handicap rare (DIHR), les associations représentatives des personnes, les agences régionales de santé et les Maisons Départementales des Personnes Handicapées (MDPH) », a commenté le Gouvernement.

Concrètement le nouveau schéma national Handicaps rares 2021-2025 repose sur trois grands axes :

• Assurer une réponse pour tous et pour chacun.
• Renforcer la dynamique d’intégration au sein des territoires et garantir la lisibilité de l’offre et la complémentarité des dispositifs pour les professionnels, les personnes et leurs proches aidants.
• Produire, partager et diffuser les connaissances sur les handicaps rares pour apporter des réponses aux personnes.

Afin de présenter les grands enjeux du schéma et de lancer les travaux de mise en œuvre, la CNSA et la DGCS organiseront par ailleurs deux demi-journées de lancement fin septembre-début octobre 2021 :

• Une avec les membres du comité de pilotage national du Schéma ;
• Une auprès des acteurs du DIHR, des agences régionales de santé, des MDPH et de l’ensemble des acteurs potentiellement concernés par le handicap rare.

Des annonces saluées par le Groupement National de Coopération Handicaps Rares

Le Groupement National de Coopération Handicaps Rares (GNCHR) a réagi plutôt positivement à l’annonce de ce nouveau schéma national handicaps rares, malgré quelques réserves.

« L’ensemble des membres du Dispositif Intégré Handicaps Rares (DIHR) saluent la continuité du schéma qui démontre l’engagement de l’Etat dans la structuration du dispositif. À ce titre, le GNCHR sera attentif à la prise en compte de dispositif dans l’ensemble des politiques publiques relatives au handicap pour s’assurer de la complémentarité et de la subsidiarité entre tous les dispositifs d’accompagnement et de coordination.

Il prendra part aux travaux nationaux en cours pour veiller à la cohérence entre les plans, les stratégies et les besoins réels des territoires. Il travaillera de concert avec les personnes, les familles et les professionnels pour s’assurer que la parole des principaux concernés soit entendue.
Par ailleurs, le GNCHR regrette qu’il ne soit fait mention a aucun endroit du 3^e schéma de la scolarisation des enfants en situation de handicaps rares, des interventions précoces ou encore du vieillissement des personnes pour apporter une vision ambitieuse et sans rupture de parcours dans la vie des personnes.

Le GNCHR s’inquiète également de l’absence de budget dédié et à la hauteur des enjeux repérés (création de nouvelles solutions, renforcements éventuels pour les CNRHR ou les ERHR au regard de l’évolution de l’activité…) ».

Pour en savoir plus sur ce schéma national :

• Le schéma 2021 – 2025 publié au Journal officiel : Arrêté du 16 avril 2021 relatif au schéma national d’organisation sociale et médico-sociale pour les handicaps rares;
• Présentation synthétique du schéma 2021-2025 :

https://www.cnsa.fr/documentation/cnsa_21-01_handicaps_accessible.pdf ;

• Une version en facile à lire et à comprendre (FALC) de ce dépliant sera bientôt disponible ;
• Le dispositif intégré pour les handicaps rares
• Les précédents schémas et plans handicaps rares et maladies rares.