Deux proches aidants nous racontent leur quotidien et la manière dont ils vivent au jour le jour cette expérience difficile mais enrichissante. Ils sont tous deux membres de l’Association Française des Aidants.

Josiane, 65 ans, retraitée : « Ma vie d’aidante me ramène aux valeurs essentielles »

J’aide depuis maintenant dix ans mon compagnon qui est atteint de sclérose en plaques. Je l’accompagne au quotidien pour l’ensemble des gestes de la vie qu’il ne peut pas faire. Il garde tout de même une bonne autonomie et peut par exemple se laver et manger seul. Nous n’avons pas de relai familial, ni d’intervenant à domicile.

Ses difficultés : Je veille sur mon compagnon presque tout le temps au cas où il ait besoin de quelque chose, et je suis toujours sur le qui-vive, car il se déplace en fauteuil électrique et il lui arrive de tomber. Ce rythme de vie peut vite devenir épuisant car je ne peux réellement souffler que lorsque je suis toute seule.

Je le soutiens aussi moralement car il a beaucoup de mal à accepter sa maladie et a souvent des changements d’humeur imprévisibles. Il faut parvenir à bien gérer les différentes réactions. En quelque sorte, on fait ménage à trois avec le handicap. Je suis à la fois compagne et accompagnante, et au fil du temps, c’est l’accompagnante qui prend le dessus.

Une autre difficulté réside dans la conciliation de ma situation d’aidante avec ma vie sociale, mes loisirs, mes amis et le reste de ma famille… mais je parviens à m’organiser pour ne pas laisser de côté ces aspects-là.

Son organisation : En effet, bien que je sois presque en permanence avec mon compagnon, je continue à avoir de nombreuses activités extérieures car cela me semble indispensable pour prendre du recul et ne pas couler. L’équilibre est très difficile à trouver car lorsqu’on aide un proche, c’est le cœur qui parle, mais en même temps il faut arriver à ne pas en faire trop. Pour un être un bon aidant il faut être bien dans son corps et dans sa tête, donc il faut aussi savoir se préserver, ne pas s’isoler, ni laisser s’accumuler la fatigue. Et hélas beaucoup d’aidants sont seuls, sortent peu et voient très peu de personnes extérieures.

Ainsi je participe régulièrement aux cafés des aidants qui ont lieu près de chez moi. Organisés par l’Association Française des Aidants, ceux-ci me permettent de prendre conseil auprès des animatrices, mais aussi d’être écoutée et d’échanger avec des personnes qui vivent la même situation. C’est pour moi un véritable moment de répit et cela permet de me rappeler que je ne suis pas seule. Par ailleurs je fais des randonnées, je prends des cours d’anglais ainsi que des cours ménagers de partage du savoir. Je fais également de la gymnastique et je suis membre active d’une association d’aide à domicile. Toutes ces activités me permettent de contrebalancer les difficultés quotidiennes et de rompre l’isolement, c’est indispensable à mon équilibre.

Sa conclusion : Malgré tout, quelles que soient les difficultés, je ne regrette rien et je ne voudrais surtout pas faire marche arrière. Ma vie d’aidante me ramène à l’essentiel. Lorsque je partage de bons moments avec mon compagnon, on oublie tout ce qui est superficiel et apprécie les choses simples et vraies… Par exemple c’est un vrai plaisir lorsque l’on peut partir en week-end ensemble. On revient aux vraies valeurs et on sait profiter des petits moments de bonheur.

Didier, 63 ans, retraité : « Je veux prendre soin de mon épouse moi-même »

J’accompagne mon épouse âgée de 90 ans. Elle est devenue handicapée suite à un accident domestique. Auparavant j’étais enseignant en français et en allemand, mais j’ai dû arrêter il y a environ sept ans pour pouvoir la soutenir au quotidien. Je m’occupe d’elle jour et nuit. Je l’aide physiquement et moralement et nous partageons ensemble tous les moments de la vie.

Ses difficultés : Le plus difficile, c’est la solitude et la fatigue. L’administration aussi… Je dois remplir énormément de documents administratifs et médicaux malgré l’épuisement. D’autant plus que j’ai moi-même également des problèmes de santé. Je réfléchis à une solution qui pourrait me permettre de prendre un peu de repos, mais tout en restant aux côtés de mon épouse.

À cela s’ajoute une difficulté supplémentaire : ma compagne étant allemande, elle parle et comprend le français, mais son handicap lui cause de plus en plus de difficultés pour s’exprimer et se concentrer. Du coup nous avons beaucoup de mal à nous parler, et encore plus du fait que nous n’avons pas la même langue maternelle. Toutefois mon épouse reste toujours très positive, quoi qu’il arrive, ce qui nous aide beaucoup à avancer.

Son organisation : Je ne dispose d’aucun relai continu auprès de mon épouse, mais deux aides à domicile interviennent ponctuellement. Je recherche un soutien plus important mais il est difficile de trouver quelqu’un qui parle allemand. Il faut également pouvoir financer les heures d’aide à domicile. Bien que je reste la plupart du temps avec ma compagne, je m’efforce tout de même de garder quelques activités extérieures car c’est indispensable pour garder le moral. Je fais de la musique et à chaque fois que j’en ai l’occasion je fais des activités culturelles… y compris à l’hôpital, où j’ai pu visiter une exposition pendant que ma compagne étaient avec les médecins.

Sa conclusion : Je me sens bien auprès de mon épouse et je souhaite que l’on passe ensemble le maximum de temps possible afin de veiller sur elle, moi-même. Et même si je suis épuisé physiquement, c’est totalement impensable de la laisser seule dans une institution… Quand je suis là, je suis sûr que toutes ses petites habitudes sont bien respectées. Je veux rester avec elle et prendre soin d’elle, c’est naturel et évident pour moi.