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Aidants et handicap

Être aidant au fil des ans, quelle reconnaissance de l’État ?

Être aidant quelle reconnaissance Catherine Sanchès Avant-âge

Être aidant au fil des ans, quelle reconnaissance de l’État ?

Pour ce nouvel épisode de la rubrique Avant-âge, notre chroniqueuse Catherine Sanchès s’est penchée sur le fait d’être aidant et sur l’éventuelle reconnaissance que cela peut ouvrir face à l’État.

Être aidant, nombreux sont ceux qui savent ce que cela représente. Ils sont 8,3 millions[i] qui accompagnent au quotidien un parent, un ami touché par la maladie ou en situation de handicap… On ignore trop souvent leur détresse, leur fatigue et la charge que représente cet engagement. Et eux-mêmes ont du mal à se considérer comme « aidants ». Alors qu’aujourd’hui, ils relèvent d’un statut particulier. Leur situation est une préoccupation grandissante, notamment, au regard de l’allongement de la durée de vie pour l’ensemble de la population.

Dans un souci de respect du parcours de vie de la personne malade ou en situation de handicap, les pouvoirs publics ont développé leurs politiques en faveur du soutien à domicile. Même si ces services peuvent être mis en place, pour de nombreuses personnes en situation de dépendance et/ou  de perte d’autonomie, leurs proches se doivent de rester en première ligne. Ainsi la présence de professionnels n’annule pas l’engagement de ces aidants fortement sollicités, ne les soulage pas toujours, voire même leur complique la tâche. Et cette aide qui soulage la personne au fil des années peut être vécue comme un véritable « fardeau » (Bocquet et Andrieu, 1999) par l’entourage.

Le terme même d’aidant a connu des évolutions successives ces dernières années. D’abord appelés « aidants naturels », ces aidants ont ensuite été désignés par le terme « aidants familiaux ». Le Collectif inter-associatif d’aide aux aidants familiaux (CIAAF) estime qu’Être aidant c’est être « la personne qui vient en aide à titre non professionnel, pour partie ou totalement, à une personne dépendante de son entourage, pour les activités quotidiennes. Cette aide régulière peut être prodiguée de façon permanente ou non ».

Être aidant ou « aider » peut prendre plusieurs formes : soins, accompagnement, démarches administratives, veille, soutien psychologique, activités domestiques. Être proche aidant aujourd’hui, c’est devoir accomplir une grande diversité de tâches, quelle que soit la pathologie de la personne ou la situation de grande dépendance, et sans avoir eu un mode d’emploi au préalable. On retiendra de ces définitions le caractère non-professionnel de l’aide humaine, la régularité de l‘aide apportée. Le proche aidant vient en aide pour partie ou totalement à une personne dépendante dans les activités de la vie quotidienne.

L’évolution des représentations et la prise en compte des aidants dans les politiques publiques est récente. Le répit a également été inscrit depuis peu en droit français. En effet, la loi du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées a été la première à utiliser le terme d’aidant et à reconnaître la place et le rôle de ceux-ci.

Dans le champ spécifique des personnes âgées atteintes de la maladie d’Alzheimer, le plan Alzheimer 2008/2012 a consacré un axe aux aidants familiaux. En effet, l’impact de la maladie d’Alzheimer sur les proches des personnes malades est une caractéristique essentielle de cette pathologie et des syndromes apparentés.

Dès 2012, l’ARS Rhône-Alpes a lancé un appel à candidatures pour la mise en place de plateformes d’accompagnement et de répit des aidants, dont l’objectif est d’offrir et d’identifier sur un territoire donné une palette diversifiée et coordonnée de dispositifs de répit correspondant aux  besoins des patients et aux attentes des aidants. Il s’agit d’apporter un soutien plus fort aux aidants familiaux en assurant un accompagnement et une meilleure communication sur cette offre de répit : accueil de jour, hébergement temporaire, temps de convivialité, vacances adaptées… Il y en a peut-être une dans votre secteur. Si vous vous sentez dépassé, n’hésitez pas à les solliciter.

En 2016, de nouvelles dispositions sont attendues dans le cadre de la loi relative à l’adaptation de la société au vieillissement. Cette loi met à l’honneur une reconnaissance et le soutien de l’action du proche aidant. Elle donne une définition et lui reconnait des droits. Des temps de repos devraient être facilités pour les proches aidants.

Afin de les soutenir, la loi instaure donc un droit au répit, intégré à l’APA(*). L’accueil de la personne aidée dans un accueil de jour ou un hébergement temporaire pourrait être financé jusqu’à 500 € par an au-delà des plafonds de l’APA. Des heures d’aide à domicile supplémentaires pourraient être financées. En cas d’hospitalisation d’un proche aidant qui ne peut être remplacé et dont la présence ou l’aide est indispensable à la vie à domicile, une aide ponctuelle pourra être accordée. Son montant atteindrait jusqu’à 992 euros au-delà des plafonds de l’APA.

La mise en œuvre balbutie. Mais, d’ores et déjà, si vous accompagnez un proche âgé, vous pouvez solliciter une évaluation auprès des acteurs du département pour connaître la possibilité d’entrer dans ce dispositif. L’APA permet un véritable maillage. S’il n’est pas pleinement satisfaisant, il se révèle au moins sécurisant.

Références sur le thème Être aidant :

www.pour-les-personnes-agees.gouv.fr

(*) L’APA (allocation personnalisée d’autonomie) est destinée aux personnes âgées de 60 ans et plus en perte d’autonomie. L’APA aide à payer les dépenses nécessaires pour rester vivre à domicile malgré le manque d’autonomie, ou aide à payer une partie du tarif dépendance en EHPAD (établissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes). L’APA est versée par le conseil départemental.

www.aidants.fr

www.aidants.mesdebuts.fr

[i] Association française des aidants

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