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Établissement médico-social : Gros plan sur l’Institut du MAI

Jocelyn Meli, établissement médico-social Institut du MAI

Découverte des coulisses d’un établissement médico-social : L’Institut du MAI

Il y a deux ans, LADAPT a repris la gestion de l’institut du MAI, un établissement médico-social qui dès sa création, il y a 22 ans, se distinguait pour montrer ce que le secteur était capable de porter : une approche innovante reposant sur une pédagogie spécifique destinée à développer l’autonomie de personnes lourdement handicapées motrices afin de leur permettre d’accéder à un logement. Première Ecole de la Vie Autonome, l’Institut du MAI fait désormais partie du dispositif de LADAPT Centre Val-de-Loire qui regroupe 8 établissements sanitaire et médicosociaux. Jocelyn Méli, directeur régional de Ladapt nous explique l’originalité de cet établissement.

Quelles furent les bases de l’Institut du MAI ?
L’Institut du MAI, situé à Chinon, à l’origine conçu comme un laboratoire de recherche, a développé il y a plus de 22 ans une pédagogie basée sur le développement des potentialités de personnes handicapées avec pour seul objectif : leur installation dans un logement autonome. Cette approche rejoint le projet associatif de LADAPT qui met l’accent sur le développement de l’autonomie de la personne handicapée et la recherche de solutions alternatives d’habitats inclusifs. Le constat de départ qui a donné naissance à cet établissement médico-social unique revient à la directrice qui a très vite constaté que les professionnels comme les parents avaient une tendance naturelle à se positionner à la place de la personne handicapée pour engager les décisions en son nom, ce qui se transformait donc en projet des parents ou des professionnels au détriment des choix de la personne elle-même.

Quels sont les objectifs de cette nouvelle approche ?
Le but recherché est de développer l’autonomie des personnes en situation de handicap pour qu’elles en jouissent pleinement et qu’elles déploient leur potentiel à travers des mises en situation   pratiques quotidiennes. Une approche perçue comme un bon moyen de leur permettre d’accéder à un logement autonome. L’institut accueille depuis plus de 20 ans des personnes lourdement handicapées, tétraplégiques ou paraplégiques, ou pour certaines souffrants de troubles cognitifs importants. Afin de soutenir les objectifs de cet établissement, les pouvoirs publics lui ont accordé une autorisation de Foyer d’Accueil Médicalisé mais qui n’en a aujourd’hui que le nom puisqu’en fait il est d’abord pensé comme un lieu de formation à l’autonomie. Tout le travail qui se fait dans l’établissement est conduit par une équipe pluridisciplinaire dans laquelle chacun à sa propre mission de « formateur ». C’est important de le souligner car nous sommes là pour former les personnes à leur autonomie. Pour aboutir à cela, nos professionnels ont dû remettre en question beaucoup de leurs pratiques habituelles et ont dû se former à se mettre en retrait du projet du bénéficiaire. Nous considérons ce dernier comme un « client » afin de bien marquer le type de relation qui doit s’instaurer

Que ce soit dans les transports, dans la gestion de l’argent mais aussi pour  développer leurs capacités à rechercher des activités de loisirs sans se poser de contraintes, ou leur apprendre à « piloter » leurs auxiliaires de vie. Ce dernier aspect est d’autant plus important que les services d’auxiliaires de vie ne sont pas toujours en capacité de s’adapter au rythme de vie des personnes aidées à domicile. L’auxiliaire peut être amené à mettre au lit une personne dès 18h00 et à la faire se lever à 10h du matin parce que son planning est trop chargé, ce qui est malheureusement très courant. De même, si un auxiliaire de vie peut décider de ranger telle ou telle chose à tel endroit alors que le bénéficiaire préférerait que ce soit autrement… et les exemples se suivent. Ici, nous offrons à ces personnes une démarche d’apprentissage pour leur permettre d’avoir un ascendant sur les auxiliaires de vie qui vont venir chez elles. Elles doivent être en capacité de leur dire ce qu’elles souhaitent et comment elles souhaitent que ça se fasse. Mais aussi de se rapprocher de tous les services d’auxiliaires de vie pour lui permettre d’avoir une vie sociale en passant par des sorties, y compris en soirée.

Comment les résidents sont-ils orientés vers cet établissement médico-social ?
La plupart du temps ce sont des personnes qui ont un passé institutionnel lourd et qui par les réseaux sociaux ont entendu parler de l’institut du MAI. Ils ont fait la démarche de candidater à Chinon pour sortir du cadre institutionnel et accéder à une vie autonome. Ces personnes font un acte de candidature par différents moyens et viennent ensuite visiter l’établissement. Mais avant de leur répondre, nous souhaitons nous assurer de leur motivation et attendons qu’ils se manifestent après leur visite. La formation, particulièrement intensive, peut durer entre 2 et 4 ans et requiert leur plein investissement et cette étape est indispensable pour nous assurer de leur engagement.

Quelles sont les différentes étapes de cette formation ?
La première phase se déroule dans le cadre d’un studio en hébergement indépendant au sein de l’établissement. Les personnes sont chez elles et décident de qui peut ou non rentrer leur appartement, mais cela reste un collectif protégé.

La deuxième étape se déroule dans un appartement entièrement domotisé en centre-ville de Chinon. C’est le niveau de maturité des personnes qui nous indique si elles sont aptes à passer d’une étape à l’autre. Pour cela nous validons avec les personnes un certain nombre de parcours en ville tels qu’aller à la banque, au restaurant, au café, au supermarché, au centre culturel… Nous les éduquons aussi à l’utilisation optimale de leur fauteuil électrique pour leur permettre de développer une pleine et entière mobilité et leur apprendre par exemple à prendre le train et les transports en commun. En amont nous leur apprenons à utiliser les outils informatiques et notamment internet. Mais  aussi comment réserver un billet de train et obtenir un accompagnant pour accéder au train. Autre point essentiel à valider, la gestion de l’argent car se sont la plupart du temps des personnes qui n’ont jamais géré elles-mêmes leur argent. Pour cela, dans un premier temps, l’institut du MAI va demander aux familles à lever les mesures de protection (tutelle…) quand il y en a, pour permettre l’ouverture d’un compte bancaire. Mais cela passe aussi par un travail auprès de la famille qui est souvent partie prenante, pour trouver les bons outils de suivi des comptes et de gestion au quotidien des différents achats.  Nous sommes vraiment dans « l’empowerment », c’est-à-dire que tout au long du processus de développement de l’autonomie, on va valoriser ce que la personne réussit, l’encourager mais aussi poser des limites car nous restons un établissement médico-social et nous devons apprendre à gérer le risque avec nos bénéficiaires, car même s’ils sont autonomes nous devons créer une relation de confiance pour savoir ce qu’ils font, s’ils n’ont pas des relations malveillantes, et nous assurer qu’ils ont bien toutes les informations à portée de main en cas de problème.

Accéder à un appartement autonome mais accompagné par un établissement médico-social, comment ça se passe ?
Une fois que la personne est dans un appartement au centre-ville, l’institut reste très présent car l’équipe pédagogique intervient tous les jours et aide chacun à mûrir un projet de vie autonome dans la ville de son choix. Une fois ce choix adopté, l’Institut se rapproche des bailleurs sociaux de la ville choisie pour essayer de négocier la mise à disposition d‘un logement. Celui-ci est alors domotisé par l’institut et financé avec un financement issu en partie de la prestation de compensation du handicap. Une fois que la personne est installée au domicile de son choix, elle bénéficie d’un suivi de 6 mois à 1 an, avec toujours la possibilité de contacter l’institut en cas de souci ou d’abandon du projet.  Notre objectif est vraiment de nous assurer que la personne une fois chez elle est dans un projet qui correspond à son choix de vie et surtout qu’elle ne finisse pas dans un foyer d’accueil médicalisé dépendante du rythme de travail des soignants ou des équipes éducatives.

Combien de personnes ont bénéficié de cet accompagnement ?
En 22 ans, 160 personnes lourdement handicapées motrices, originaires de France entière ont accéder à un logement autonome. Une trentaine ont cependant été réorientées car cela ne répondait plus à leur choix de vie.
Pour nous, l’intérêt c’est aussi de démontrer que la réussite de cet accompagnement est duplicable et nous l’avons prouvé dans l’un de nos foyers d’hébergement situé à Bourges. En deux ans, 9 résidents sur 17 ont manifesté leur souhait d’accéder à un logement autonome à Bourges après avoir démontré leur capacité à porter leur projet.

Comment gèrent-ils leurs charges ?
Une fois installées à leur domicile, ces personnes bénéficient en plus de l’AAH d’une allocation logement, ce qui leur permet de conserver un reste à vivre suffisant pour s’assurer une vie sociale digne de ce nom. S’ajoutent bien évidemment la PCH dont peuvent bénéficier les personnes.

Le bénéficiaire est d’abord un client !
Oui, l’institution est d’abord au service du « client » et c’est le « client » qui détermine ses besoins. Cette démarche de formateur pour un client nous engage à respecter au cours de la formation toutes les attentes de la personne et à n’avoir aucun planning préétabli car cette formation doit ressembler à la vie quotidienne de n’importe quel individu qui vit en fonction de ses coups de cœur ou des contraintes contextuelles. Bien sûr nous avons aussi des contraintes à respecter mais nous essayons de coller au plus proche des besoins de nos résidents car nous sommes dans une logique d’adaptation au quotidien, mais toujours avec un principe de réalité qui est que la personne, une fois chez elle, ne disposera pas nécessairement en continu des aides dont elle peut avoir besoin. D’où la nécessité de développer au maximum son autonomie.

Cette approche est reconnue et financée par l’ARS…
Nous avons la chance que l’Agence Régionale de Santé et le Conseil Département reconnaissent le bien fondé et les résultats de notre approche, c’est une garantie de pérennité, même si dans un contexte de contraintes budgétaires, les financeurs ne manquent pas de nous rappeler le coût élevé de cet accompagnement. A cela, nous répondons qu’il s’agit d’un investissement sur l’avenir destiné à désinstitutionnaliser la prise en charge de personnes lourdement handicapées et à créer du flux dans les établissements. Par ailleurs, l’impact financier pour la collectivité doit se mesurer lorsque la personne est CHEZ ELLE en autonomie, réduisant considérablement le coût de sa prise en charge.

Souvent identifié comme un modèle d’établissement médico-social, l’Institut du MAI reste aujourd’hui unique en France dans son approche spécifique. Si la terminologie d’Ecole de la Vie Autonome est largement vulgarisée, les modalités de déploiement de la pédagogie comme les résultats ne sont pas toujours comparables. Pour ces raisons, LADAPT s’est engagée dans un travail d’ingénierie destiné à labelliser une méthode afin d’en protéger le contenu et s’assurer de sa bonne application.

En photo : Jocelyn MELI directeur régional Centre-Val de Loire de Ladapt.

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