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Maladies rares ou méconnues

Maladies rares : Un site internet pour s’y retrouver

Les efforts dans la lutte contre les maladies rares convergent pour accroître leur accessibilité.

Les 23 filières de Santé Maladies Rares et Maladies Rares Infos Services s’associent afin de construire une campagne d’informations et de communication autour des maladies rares, au travers d’affiches et de la page internet www.maladiesraresinfo.org.

Au bénéfice d’une diffusion nationale, cette campagne vise à augmenter considérablement la visibilité des ressources disponibles pour toute personne malade, sa famille et tout professionnel pour la prise en charge de ces pathologies rares.

Cette campagne s’adresse à un public très large : hommes, femmes, enfants et adultes et repose notamment sur deux affiches. Destinées à renvoyer vers une page internet commune, ces affiches sont construites autour de 4 thématiques : l’information sur la maladie et ses conséquences, l’accès à l’expertise médicale, l’aide à la vie quotidienne et le développement du lien social.

Pas moins de 3 millions de personnes sont concernées par les maladies rares, aujourd’hui en France. Pourtant reconnue comme pionnière dans la lutte contre les maladies rares en Europe, la France fait face à une méconnaissance régulière des ressources existantes contre les maladies rares et leur prise en charge.

La campagne établie dans ce partenariat vise ainsi à répondre à ce paradoxe français entre une recherche de pointe, d’un côté, et des ressources disponibles trop peu connues auprès de la société, de l’autre.

Les 23 filières de Santé Maladies Rares et Maladies Rares Infos Services veulent donc se présenter comme les principales ressources auprès des personnes atteintes par une maladie rare et leurs proches. Cette collaboration contribue, en effet, à faciliter l’accès à des dispositifs spécifiques en proposant une information claire et complète au plus grand public.

Le réseau ainsi constitué entre l’ensemble des acteurs permet, par ailleurs, de renforcer la coordination entre les diverses structures existantes, le lien entre les patients et la recherche afin d’apporter les meilleures solutions à des cas trop souvent isolés et « perdus » dans une immensité de possibilités, tant au niveau de la prise en charge que d’une meilleure information sur les soins disponibles.

Plus d’information sur :  www.maladiesraresinfo.org

Pour obtenir gratuitement les affiches de la campagne, sur simple demande à l’adresse :

info-services@maladiesraresinfo.org

Aussi téléchargeables directement sur le site internet : https://www.maladiesraresinfo.org/intro/affiche.html

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