Écouter cet articleSamedi 21 et dimanche 22 novembre, de 10h à 18h, l’Association Française des Syndromes d’Ehlers Danlos (AFSED) organisera la 18e édition de son marché de Noël artisanal, avec en invitée d’honneur Patricia Farjon, créatrice de poupons, doudous et lutins Waldorf.
Objectif de cet événement: Faire connaître l’AFSED et le syndrome d’Ehlers Danlos, mais aussi soutenir le projet principal de l’association, à savoir « L’école du SED », programme qui permet aux malades et à leurs accompagnants de suivre un stage de cinq jours d’éducation thérapeutique à Lyon, pour apprendre à mieux vivre avec la maladie au quotidien et échanger avec d’autres personnes directement concernées.
Au programme :
– Une vente d’objets artisanaux : cartes, poteries, décorations de Noël, poteries, créations textiles, bijoux, petite maroquinerie, peintures sur porcelaine, confitures…
– Une séance de rencontres-dédicaces avec Alice Rivières qui présentera son livre « Le Manifeste de dingdingdong », récit autobiographique d’une jeune femme qui apprend qu’elle est atteinte d’une maladie génétique grave et incurable (samedi de 14h à 18h).
– Un atelier création de bijoux (participation 4 euros).
Pratique : Samedi 21 et dimanche 22 novembre 2015, de 14h à 18h, 18 bis rue Sala, Lyon 2e. Métro Bellecour ou Ampère. Salle accessible PMR.
Contact : Tél. 07.86.53.04.25 et mail : [email protected]
Plus d’infos sur : http://www.afsed.com/
Le syndrome d’Ehlers-Danlos
Le syndrome d’Ehlers-Danlos est une maladie génétique rare, liée à une anomalie du tissu conjonctif. Elle touche aussi bien les hommes que les femmes, quelque soit la race ou l’ethnie. L’incidence précise de la survenue des syndromes d’Ehlers-Danlos n’est pas connue. La littérature retient une fréquence approximative de 1/5.000 à 1/10.000 naissances, explique l’association.
Parmi les signes cliniques les plus fréquents: Une hyper-élasticité de la peau, qui est très fragile et se déchire pour des chocs minimes avec plaies béantes, et cicatrisation longue et difficile. Une hyper-laxité articulaire avec instabilité, causant des sub-luxations fréquentes partielles ou totales. Des hématomes nombreux, spontanés, sans troubles de la coagulation. Des douleurs chroniques sont souvent présentes et peuvent parfois s’accompagner d’arthrose précoce des articulations. Des hernies peuvent survenir à tous les âges, souvent récidivantes, même après traitement. Certaines formes touchent les très jeunes enfants avec d’importantes scolioses. À noter une fatigabilité importante.
