Droit à la sexualité : « Il est de plus en plus valorisé »

Rencontre avec Pierre Brasseur, sociologue spécialiste en matière de vie affective et sexuelle des personnes en situation de handicap. Il évoque la question du droit à la sexualité, notamment avec un handicap.

Pouvez-vous présenter ?
Je suis docteur en sociologie à l’Université de Lille 1 et je mène depuis 4 ans une thèse sur la sociohistoire de la gestion sociale de la sexualité des personnes handicapées et de leur droit à la sexualité. L’idée est de repartir dans le passé et de voir comment cette question a été abordée au fil du temps et comprendre mieux la situation présente.

D’un point de vue sociologique, qu’en est-il de la vie affective des personnes en situation de handicap aujourd’hui en France ?
On assiste à un mouvement particulier en France. L’absence de vie sexuelle est devenue quelque chose d’intolérable, faisant de la sexualité un droit devant être reconnu à chacun. D’un point de vue global, plus personne ne semble vouloir interdire globalement la sexualité  (les personnes handicapées, les personnes valides et les institutions), chacun souhaite que la vie sexuelle soit accessible à tous… En pratique cela ne signifie pas que tout se passe bien pour tout le monde, mais la perception a changé.

Les personnes handicapées ont toujours eu un droit à la sexualité, mais pas aussi largement que les autres personnes. Pendant longtemps, le fait qu’elles puissent avoir une sexualité normale (et procréative) a été contesté, de peur que le handicap soit héréditaire. Désormais, c’est différent, pour plusieurs raisons : il y a aujourd’hui une plus forte dissociation entre la vie sexuelle et la procréation, notamment grâce au développement de la contraception ; les progrès de la science ont également démontré que le handicap n’est pas forcément héréditaire ; l’apparition du handicap acquis (par exemple suite à un accident de voiture) a confirmé ce point. Cet ensemble de choses fait que l’idée d’un droit à la sexualité pour tous est aujourd’hui plus valorisé.

Concrètement, les personnes handicapées ont une vie sexuelle, pas toujours autant que les autres peut-être, mais ce serait faux de dire qu’elles n’en n’ont pas. Après, on sait que certaines personnes peuvent être plus touchées par une absence de vie sexuelle, notamment les personnes qui ont un handicap très lourd nécessitant une aide humaine permanente, et les personnes vivant en institution. C’est ce qui est ressorti d’une étude menée par Alain Giami et Patrick de Colomby[i] en 2008.

Quelles sont les informations dont on dispose sur ce thème à l’heure actuelle? Données chiffrées, études… ?
Aujourd’hui, nous disposons de très peu d’informations chiffrées. En revanche, de nombreuses enquêtes qualitatives ont émergé depuis les années 1990, en particulier aux États-Unis et en Grande-Bretagne dans le cadre des disabilities studies. Avant, le handicap était considéré uniquement comme une caractéristique individuelle. À présent, ces études font émerger un modèle social du handicap, selon lequel c’est l’environnement qui crée le handicap. Dans les universités anglo-saxonnes, de nombreuses  recherches sont menées par les personnes handicapées elles-mêmes. Ainsi on trouve de plus en plus de recherches, d’écrits et de témoignages basés sur l’expérience des personnes directement concernées. Cette tendance commence aussi à se développer en France, avec l’émergence d’une nouvelle génération de jeunes doctorants, handicapés ou non. Il y a notamment le groupe de travail « Handicap(s) et sociétés » dont je fais partie. En parallèle, de nombreux ouvrages de synthétisation sur le handicap sont réalisés, et l’un d’entre eux a proposé pour la première fois, fin 2013, une section consacrée à la sexualité : « Introduction à la sociologie du handicap : Histoire, politiques et expérience », d’Isabelle Ville, Jean-François Ravaud et Emmanuel Fillion. 

Quelle évolution peut-on constater ?
On évolue d’un point de vue politique. Dans les années 1990, on envisageait le droit à la sexualité des personnes handicapées sous l’angle du risque et du contrôle, avec des interrogations liées au SIDA, à la stérilisation des personnes déficientes intellectuelles, à la parentalité… Depuis les années 2000, on évolue beaucoup plus vers une notion de droit à la sexualité, notamment sous l’angle d’une assistance à la sexualité. Cette question n’est plus perçue sous l’angle du risque mais comme quelque chose de positif.. C’est lié notamment à la loi de 2005 qui a introduit la nécessité d’une compensation de tous les effets du handicap, et à la mise en place d’une assistance sexuelle en Suisse, qui a eu une nette influence sur la France.

Aujourd’hui on est à ce stade de reconnaissance du droit à la sexualité et la vie affective avec beaucoup d’acteurs qui cherchent la meilleure tactique pour le mettre en place. On assiste au phénomène qui se produit habituellement lorsqu’un problème social émerge : l’ensemble des acteurs cherchent une solution et différentes visions émergent. Pour l’instant, cette question est beaucoup abordée sur le plan médiatique, mais en politique les acteurs qui interviennent ne s’engagent jamais durablement… le frondeur Jérôme Guedj s’était avancé en ce sens mais a dû abandonner. C’est un sujet à risque et d’une grande complexité, notamment du fait qu’il est souvent associé à la prostitution dans un contexte plutôt abolitionniste.. D’ailleurs, aujourd’hui tant que la pénalisation des clients n’a pas été votée, chacun a le droit d’aller voir une prostituée. Ce qui est interdit c’est l’organisation de la prostitution et le fait de jouer un rôle d’intermédiaire (proxénétisme). C’est pourquoi les organisateurs de la première formation au handicap et à la sexualité ont revendiqué le droit de former des personnes à l’assistance sexuelle et non d’organiser les mises en relations entre accompagnants et accompagnés. Le but est aussi de faire réagir les pouvoirs publics sur leurs logiques contradictoires.

Ce qui est intéressant, c’est que les partisans de l’assistance sexuelle font un travail considérable pour démontrer que la prostitution et l’assistance sexuelles sont distinctes. Parmi les différences citées : la prostitution fait appel à des travailleurs du sexe qui ont des clients ; alors que l’assistance sexuelle est amenée à concerner des professionnels de santé, avec un côté un peu plus « noble ». Aux États-Unis, il y a d’ailleurs une possibilité d’assistance sexuelle médicalisée, indépendamment du handicap : le « sexual surrogate », thérapie de « remplacement » destinée à travailler sur la réappropriation du corps et l’autonomie sexuelle.

Où en est la France par rapport aux autres pays ?
Il n’y a que le canton de Genève qui a introduit officiellement dans ses lois le fait que les assistants sexuels ne sont pas des prostitués. Dans les autres pays, il n’y a pas d’interdiction des assistants sexuels mais pas non plus de reconnaissance légale de ce statut. Les acteurs s’arrangent donc pour trouver des solutions et ne pas être en désaccord avec la loi. Des réflexions sont notamment entamées depuis longtemps en Belgique, ainsi qu’aux Pays-Bas où des structures mettent en place des formations à la sexualité.

Il y a eu quelques débats en Italie, mais la France se démarque vraiment par la prise en charge politique de la situation. C’est devenu un problème social et politique notamment depuis que le Comité national d’éthique a été saisi de la question. Le sujet est aussi évoqué dans d’autres pays, mais ça ne passe pas forcément par la politique. 

Quelles sont les principales difficultés rencontrées par les personnes en situation de handicap dans leur vie affective ?
• Beaucoup de témoignages démontrent que la vie au sein des institutions est source de difficultés, bien que nos lois donnent de l’importance au respect de la vie privée dans les établissements. J’ai pu avoir différents retours en assistant à des réunions de comités. Il est difficile de construire une vie intime si le personnel de l’établissement peut entrer dans les chambres à n’importe quel moment… De même si les résidents sortent d’un ESAT à 18h30 et doivent rentrer immédiatement au foyer car ils n’ont pas de clef personnelle. Pour obtenir une chambre double, il faut en faire la demande auprès des professionnels de santé, ce qui implique de se justifier et en quelque sorte de prouver qu’ils sont aptes à vivre en couple, notamment pour des personnes déficientes mentales. Même si ce n’est pas forcément conscient, car le personnel est rarement sensibilisé à cet aspect, l’institution peut donc souvent produire des difficultés.

Se pose alors la question de la représentation sociale du corps, et du corps handicapé. Une personne dont le corps ne correspondrait pas aux normes établies par la société pourrait avoir plus de mal à trouver un partenaire. On peut prendre l’exemple de l’utilisation des sites de rencontres par les personnes en situation de handicap. Marcel Nuss raconte dans son ouvrage « Je veux faire l’amour » que sa photo de profil a été censurée à plusieurs reprises du fait que son handicap y était trop visible… ce qui fait réfléchir sur la manière dont un site de rencontre gère ses adhérents et sur la façon dont la société est prête à considérer la personne handicapée comme un partenaire comme un autre. 

La perception extérieure du handicap au regard de la vie affective a-t-elle changé au fil du temps ?
Nous ne sommes plus dans l’interdiction globale. Cependant, sur le plan des représentations sociales, le fait de fréquenter une personne handicapée lorsque l’on est valide reste toujours considéré comme quelque chose de suspect. L’émission « Partenaire particulier » diffusée récemment sur M6 a contribué à faire changer les regards, mais son titre évoque lui-même l’idée de personnes « particulières », donc de relations pas vraiment considérées comme normales. Il faut presque justifier le fait d’être en couple avec un partenaire handicapé.

Au cours de mes entretiens sur le droit à la sexualité, j’ai rencontré des personnes handicapées vivant en couple avec des personnes valides. Beaucoup d’entre elles sont en couple avec une personne valide qui est familière au handicap, soit via son métier (soignant, accompagnant…), soit via un ou plusieurs proches en situation de handicap. Les personnes handicapées qui sont en couple avec quelqu’un qui n’a aucun lien avec le handicap semblent pour la plupart étonnées qu’on puisse les considérer comme des partenaires comme les autres !

Lors de mes entretiens, j’ai également échangé avec des personnes handicapées inscrites sur des sites de rencontres comme Meetic. Globalement, elles n’assument pas tout de suite leur handicap et essayent d’abord de montrer qu’elles sont des personnes comme les autres.  Lorsqu’elles révèlent leur handicap, le partenaire potentiel a souvent tendance à mettre fin à la relation, invoquant la crainte de ne pas savoir comment s’y prendre, la peur d’être avec une personne fragile, malade ou qui ne peut pas bouger. Les rapports entre personnes handicapées et valides restent donc compliqués malgré des exceptions.

Quelque chose à ajouter ?
On a tendance à dire que le handicap et la sexualité sont des sujets tabous. Il serait intéressant de constater que les choses évoluent et qu’on en parle de plus en plus. Et le fait qu’on en parle davantage maintenant ne signifie pas que personne n’y réfléchissait avant. L’évolution c’est le fait que le thème Amour et handicap et la question du droit à la sexualité ne sont plus abordés seulement entre experts, mais aussi avec les personnes concernées.

Propos recueillis par Caroline Madeuf

Découvrez le groupe de travail « Handicap(s) et sociétés » sur : https://gthandicaps.hypotheses.org/