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Maladies rares ou méconnues

Devenus sourds et malentendants : L’ALDSM nous répond

ALDSM Devenus sourds et malentendants

Rencontre avec l’Association Lyonnaise des Devenus Sourds et Malentendants

Nous avons rencontré Rachel et Jean-Claude, membres de l’ALDSM, l’Association Lyonnaise des Devenus Sourds et Malentendants.

L’ALDSM, qu’est-ce que c’est ?
Créée il y a 40 ans, l’ALDSM propose aux personnes devenues sourdes et malentendantes de se retrouver régulièrement pour sortir de l’isolement qui peut être induit par la déficience auditive. Nous organisons des sorties et réunions, mais aussi des stages de lecture labiale, pour mieux communiquer. Nous faisons de la sensibilisation auprès des professionnels et dans les écoles. Nous menons en parallèle des actions pour que la culture nous soit plus accessible : sous-titrage des films, transcription des conférences…

Quelle est la particularité des personnes devenues sourdes et malentendantes par rapport aux personnes nées sourdes ?
Les personnes nées sourdes ont souvent appris la LSF très tôt, sont allées dans des écoles spécialisées ou ont eu une adaptation spécifique. À l’inverse, les devenues sourds et malentendants sont habitués à vivre comme des entendants et se retrouvent brutalement coupés de ce qu’ils connaissent. Ils manquent de repères et s’expriment rarement en LSF. Nous utilisons plutôt la lecture labiale. Soit on l’apprend instinctivement quand on est devenu malentendant très tôt, soit on prend des cours une fois devenus adultes. Par ailleurs que l’on soit né sourd ou devenu sourd, ce handicap est invisible, ce qui s’ajoute aux autres difficultés.

Quelles peuvent être les origines de ce handicap ?
Elles sont nombreuses. Certains médicaments peuvent provoquer une baisse d’audition (médicaments auto-toxiques), cela peut aussi provenir d’un traumatisme sonore, un choc, un traumatisme crânien, une maladie… Certaines personnes deviennent sourdes avec l’âge. Toutefois cela peut survenir à l’adolescence, à l’enfance, ou à n’importe quel moment de la vie.

Existe-il des solutions pour faciliter le quotidien des personnes devenues sourdes ?
Le « remède » principal consiste à porter des appareils auditifs, qui vont améliorer la compréhension, et permettre au cerveau de rester toujours actif en percevant des sons extérieurs, comme la parole ou la musique. Il y a aussi la mise en place d’implants cochléaires, une opération au niveau crânien qui permet de court-circuiter un peu l’oreille de façon à pouvoir percevoir des sons autres que celles que l’oreille ne peut pas donner. En tout cas il faut stimuler le cerveau le plus possible. Plus l’appareillage est posé tôt et plus il ralentira l’évolution de la déficience. Les applications Smartphone sont aussi très utiles, de même qu’internet nous sert beaucoup pour la communication.

Combien de personnes sont concernées aujourd’hui ?
On estime qu’il y a aujourd’hui en France 6 millions de personnes déclarées malentendantes. Sachant que beaucoup ne se considèrent pas comme telles.

Y-a-t-il des préjugés concernant les personnes devenues sourdes ou malentendantes ?
Parfois on nous prend pour des idiots tout simplement parce qu’on n’entend pas ou qu’on ne comprend pas exactement ce qui est dit. Aussi on remarque souvent que quand les gens comprennent qu’une personne est malentendante, elles ne cherchent plus à établir un dialogue. Elles abandonnent et confinent cette personne dans l’isolement… notamment dans les réunions de famille. Pour ma part, j’ai parfois des personnes qui me résument les conversations par écrit pour que je puisse comprendre et participer, ce qui me permet de ne pas être à l’écart.

Plus d’infos sur : www.aldsm.fr

En résumé
Difficultés : Handicap invisible, coupure brutale avec « le monde des entendants », communication et compréhension, risque d’isolement social. Différence par rapport aux sourds de naissance.
Causes : Médicaments auto-toxiques, traumatisme sonore, choc à la tête, maladie…
Traitements existants : Appareillages auditifs, stimulation du cerveau avec les sons restants.
Recommandations : Essayez d’éviter toute mise à l’écart. La communication est souvent possible par les gestes et peut être simplifiée par l’usage d’un smartphone, ou de l’écrit.

En photo : Rachel et Jean-Claude de l’Association des Devenus Sourds et Malentendants.

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