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Dépistage systématique de la surdité néonatale

 

Les représentants de la communauté ORL et de l’AFDPHE (Association Française pour le Dépistage et la Prévention des Handicaps de l’Enfant) approuvent la recommandation selon laquelle « le dépistage d’une surdité profonde doit être réalisé aussi précocement que nécessaire».

Le dépistage de la déficience auditive respecte les critères internationaux de l’OMS (fréquence, bénéfice d’une prise en charge précoce quelles qu’en soient les modalités, fiabilité des techniques de dépistage, gravité). Nous rappelons que 30% des surdités congénitales présentent des pathologies associées, qui doivent elles aussi être prises en charge le plus tôt possible (notamment visuelle, neurologique, cardiaque …).

En l’absence de dépistage précoce, toutes les mesures prises pour sensibiliser les professionnels de l’enfance au repérage des troubles d’audition, comme celle proposée par le CCNE dans sa conclusion, d’un « repérage orienté d’un trouble des capacités auditives plutôt qu’un dépistage néonatal généralisé », n’ont pas réussi, en France comme dans d’autres pays, à abaisser l’âge moyen du diagnostic en dessous de 16 mois. Les études internationales et françaises ont montré qu’un dépistage systématique après quelques mois de vie n’était pas réalisable, en raison de la proportion élevée d’enfants ne se présentant pas aux consultations de dépistage. C’est pour cette raison que la quasi-totalité des programmes de dépistage nationaux ou régionaux mis en place dans les pays de l’UE, pour ne citer que nos voisins, sont effectués en maternité. La préconisation du CCNE risque d’avoir des conséquences durables sur l’organisation sanitaire du dépistage de la surdité en France.

L’organisation pratique d’un tel dépistage nécessite un encadrement strict, dont la HAS avait déjà souligné l’importance dans son rapport de 2007. C’est la raison pour laquelle un programme expérimental a été mis en place par la CNAMTS (2005-2008) et confié à l’AFDPHE qui a l’expertise du dépistage néonatal depuis 40 ans. Les dépisteurs français ont en effet toujours eu la préoccupation de respecter les critères fondamentaux de dépistage émis par l’OMS en 1968 (appelés critères de Wilson), tout en tenant compte des avancées technologiques. C’est pourquoi tout nouveau dépistage doit faire l’objet d’évaluation en mettant comme priorité l’intérêt individuel de l’enfant, tout en considérant tous les aspects du programme : intérêt scientifique, organisation, information des professionnels et du public, prise en compte des aspects psychologiques et qualité de la prise en charge de l’enfant suspect et de sa famille, capacités financières des tutelles. Le programme expérimental du dépistage néonatal de la surdité respecte tous ces aspects et est en cours d’évaluation par un audit indépendant. Nous attendons avec intérêt les conclusions de cet audit pour optimiser les pratiques du dépistage et de son accompagnement.

Les professionnels impliqués dans le dépistage néonatal regrettent que, dans l’avis du CCNE, on parle d’une « déshumanisation du dépistage automatique qui est une violence » ou de « dépistage anonyme et dépersonnalisé ». C’est ne pas tenir compte du travail des professionnels impliqués dans le dépistage néonatal en charge du dépistage, qui, depuis 40 ans, ont toujours le souci de respecter tous les aspects d’un programme de dépistage de masse.

L’avis du CCNE nous conforte, au contraire, dans l’idée que généraliser un tel dépistage ne peut se concevoir que dans le cadre d’une organisation nationale avec des professionnels parfaitement au fait des exigences d’un dépistage généralisé. Des programmes français pilotes ont déjà permis de montrer l’adhésion des familles à un tel programme dès la maternité, l’information ayant, dans tous les cas, précédé la détection. La dimension psychologique a été spécifiquement étudiée dans l’un de ces programmes.
La communauté ORL est très attentive à la qualité de la prise en charge de l’enfant déficient auditif dans toutes ses dimensions, en proposant une information diversifiée, un environnement et un accompagnement multidisciplinaires aux parents dans l’intérêt de leur enfant, en collaboration avec la communauté sourde. Elle a déjà mis en place les moyens d’évaluer à long terme la prise en charge des enfants sourds non seulement dans la dimension sanitaire, mais aussi sociale, psychologique et éducative.

Le Conseil National de l’ORL (Collège National d’ORL, Société Française d’ORL, Syndicat National des ORL) et l’Association Française pour le Dépistage et la Prévention des Handicaps de l’Enfant
* http://www.comite-ethique.fr/docs/CCNE-Ethique_et_surdite.pdf

 

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