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Covid et trisomie 21 : Témoignages sur le vécu de la crise sanitaire

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Confinement, Covid-19 et trisomie 21 : Les adhérents de l’association Trisomie 21 Lyon évoquent leur ressenti

L’association Trisomie 21 de Lyon nous a fait remonter ses constats sur les conséquences de la crise du Covid-19. M. Cédric BARBIERO, président de Trisomie 21 Rhône et Métropole de Lyon, a consulté pour nous tous les adhérents le 1er décembre 2020. Ces rencontres se sont faites par téléphone et en présentiel de manière étalée, avec une quinzaine de personnes.

La phase d’annonce du confinement fut assez délicate car beaucoup de questions et de remarques ont émergé, en apparence simples mais qui traduisent l’incompréhension et l’inquiétude de certains, « Je suis trisomique pas COVID » ; « C’est quoi la COVID ? » ; « C’est quoi le confinement ? », « Ça sert à quoi de confiner ? » ; « Je ne veux pas porter de masque ? » ; « Je veux quand même voir mes camarades ? ». Comme nous pouvons le voir une certaine confusion régnait et l’inquiétude de uns devenait celle des autres.

Lors du premier confinement, des réactions plus positives que ce à quoi l’on pouvait s’attendre. De manière inattendue, les personnes consultées ont réagi avec une certaine fatalité et parfois beaucoup d’humour. Certaines en ont profité pour faire de jeux ou des exercices en famille. D’autres on profité de cette parenthèse pour faire des choses en attente, sans être bousculés. Pour d’autres encore ce fut un moment de repos et de détente : « Je suis calme et détendu, personne ne me stresse, je regarde mes albums photos, mes BD, la télé et je consulte la tablette ».

La remontée d’information de la part des aidants familiaux est aussi très instructive sur la réalité vécue au sein des foyers. La gestion du temps est devenue l’un de principaux problèmes en famille. Il a fallu négocier entre le temps scolaire et celui des loisirs et de la détente, car les frontières n’étaient plus très claires.

Pour ceux dont les établissements ont fermé, la prise en charge familiale a vite été une contrainte.

Pour les parents qui étaient en télétravail, conjuguer les activités professionnelles avec l’encadrement et l’accompagnement d’un enfant trisomique et de sa fratrie a vite posé les problèmes d’espace et de gestion quotidienne, que ce soit pour les activités scolaires, les diverses occupations ou les repas. La rupture dans les activités de soutien et de soins a forcément affecté les personnes trisomiques qui ont perdu leurs repères. Pour les parents qui étaient dans l’obligation d’aller travailler, la situation s’est transformée en casse-tête pour le garde de leur enfant.

Du côté de l’association, un constat difficile

En effet, l’arrêt de toutes les activités socioculturelles et sportives a mis un coup de frein aux relations entre pairs, entre aidants et professionnels. Les professionnels n’ont pas pu faire leurs réunions de travail habituelles et l’association s’est vue dans l’obligation d’annuler son assemblée générale et les décisions importantes sont en suspens. Le résultat se traduit par une inquiétude légitime sur le maintien de la trésorerie puisque il n’a pas été possible de mettre en place les événements qui financent les activités et les charges fixes. L’association constate aussi qu’elle a perdu le contact avec certains adhérents. Elle essaie de garder le contact en provoquant des ateliers de travail en visioconférences.

Le premier confinement a été vécu comme un simulacre de liberté qui n’a pas été à la hauteur des espérances de chacun et qui a eu des conséquences significatives. L’annulation des événements familiaux, la mise en place de rencontres sous contrôle et le maintien du port du masque ont montré que tout cela n’était pas fini, ce qui a commencé à inquiéter et porter atteinte au moral des troupes.

Des conséquences lourdes et graduelles ont été constatées

Les professionnels et les familles ont pu remarquer que dans un premier temps, le retour dans les écoles et les établissements a été un grand soulagement. Mais rapidement les contraintes liées à la distanciation et aux protections sont devenues un calvaire. Le comportement général a brutalement changé, le calme et la quiétude ont fait place à l’énervement et l’impatience, voire parfois à une certaine forme de violence. L’interdiction d’avoir une vie sociale a fait très mal au moral de la plupart des personnes trisomiques. Ne pas voir ses amis, ses grands parents et ne pas pouvoir faire du sport librement a créé des tensions corporelles majeures. « Heureusement que nous pouvons avoir des contacts en visio » commentent quelques jeunes.

Pour les aidants familiaux le constat est aussi négatif, ils ont en effet du assumer des tâches bien plus lourdes et ont aussi pu constater que les personnes T21 et leur entourage se sont retrouvée fragilisées par le manque de contacts physiques et d’activités.

Malgré tout, les personnes avec trisomie 21 ont plutôt bien supporté le confinement lié au Covid, et ont bien respecté les consignes. Les petits, les enfants et les préados ont presque apprécié cette période, qu’elles ont vécu comme un moment de répit. Cela a été plus délicat pour les adultes et les personnes vieillissantes.

La grosse difficulté se porte sur un affectif non assouvi, qui provoque des frustrations et de l’incompréhension. Le manque de projection et la répétition des événements se traduisent par un mal être psychologique qui influence les comportements et peut même provoquer des douleurs physiques. L’association s’inquiète pour l’avenir car si un nouveau confinement sévère est nécessaire, elle ne présage des conséquences sur le moral, le psychique et le mental des personnes trisomiques et de leur entourage.

Plus d’infos sur : https://www.t21rhone.fr/page/1164863-presentation

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