Maladies rares ou méconnues

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  • Ehlers-Danlos Vivre avec le SED

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    Ehlers-Danlos : Informer pour être mieux compris

    Le Syndrome d’ Ehlers-Danlos touche 20 000 à 50 000 personnes en France. Rencontre avec Alice Minnes, membre de l’association « Vivre avec le Syndrome d’ Ehlers-Danlos (SED) ». Pouvez-vous vous présenter en quelques mots ? Alice Minnes, vice-présidente de l’association « Vivre avec le SED ». Je suis bénévole à plein temps. Le but de cette association c’est […]

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  • ViMaRare application mobile pour les maladies rares

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    ViMaRare, pour mieux vivre avec une maladie rare

    L’application mobile ViMaRare propose des outils et conseils pour aider les patients et leurs proches à gérer la maladie rare au quotidien. Pensée par les malades et pour les malades, en coopération avec leurs familles et les professionnels qui les accompagnent, ViMaRare est une application mobile dédiée aux patients touchés par une maladie rare […]

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  • La Sclérose en plaques ruban bleu

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    La Sclérose en plaques : 100 000 patients en France

    La sclérose en plaques toucherait actuellement 100 000 personnes en France. Pour faire la lumière sur la Sclérose en plaques (ou SEP), nous sommes allés à la rencontre de Christian Cyprien, administrateur de l’Association Française des Sclérosés en plaques (AFSEP), également trésorier et responsable des délégations au niveau national, Jocelyne Cyprien, membre active de l’AFSEP, […]

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  • Association française des sclérosés en plaques

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    L’Association Française des Sclérosés en Plaques

    L’Association Française des Sclérosés en Plaques oeuvre chaque jour auprès des personnes malades et de leurs proches. Rencontre de Christian Cyprien, administrateur de l’Association Française des Sclérosés en plaques (AFSEP), également trésorier et responsable des délégations au niveau national, Jocelyne Cyprien, membre active de l’AFSEP, et Sébastien Provenzano, délégué mosellan de l’AFSEP. Pouvez-vous nous […]

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