Maladies rares ou méconnues

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  • Maladie de Crohn et RCH les MICI

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    Maladie de Crohn et RCH : Un gros plan sur les MICI

    Maladie de Crohn et Rectocolite hémorragique (RCH): Gros plan sur les maladies inflammatoires chroniques de l’intestin Rencontre avec Nathalie Gonzalez, déléguée départementale de l’AFA Crohn-RCH (maladie de Crohn et RCH). Pouvez-vous nous présenter l’association François Aupetit ? L’association François Aupetit, ou AFA Crohn-RCH, est à ce jour l’unique organisation reconnue d’utilité publique et agréée par le Ministère […]

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  • Fibromyalgie une fiche proposée par l'assurance maladie

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    Fibromyalgie : Une fiche dédiée de l’assurance maladie

    L’assurance maladie publie une fiche sur la fibromyalgie La fibromyalgie toucherait aujourd’hui près de deux millions de personnes en France. Peu connue du grand public et difficilement diagnosticable, elle fait aujourd’hui l’objet d’une description informative sur le site de l’Assurance Maladie. Depuis la rentrée, le site ameli.fr met à disposition des malades et des professionnels […]

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  • ALDSM Devenus sourds et malentendants

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    Devenus sourds et malentendants : L’ALDSM nous répond

    Rencontre avec l’Association Lyonnaise des Devenus Sourds et Malentendants Nous avons rencontré Rachel et Jean-Claude, membres de l’ALDSM, l’Association Lyonnaise des Devenus Sourds et Malentendants. L’ALDSM, qu’est-ce que c’est ? Créée il y a 40 ans, l’ALDSM propose aux personnes devenues sourdes et malentendantes de se retrouver régulièrement pour sortir de l’isolement qui peut être induit […]

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  • Testathlon solidaires pour les maladies digestives et la maladie de Crohn

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    Maladies digestives : Un triathlon solidaire en octobre

    Un événement sportif solidaire ouvert à tous pour faire avancer la recherche sur les maladies digestives La 12ème édition du Testathlon DigestScience au profit des personnes souffrant de maladies digestives aura lieu samedi 14 octobre 2017 à partir de 10h aux Prés du Hem à Armentières. L’édition 2017 aura pour but de récolter des fonds […]

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  • Bi-pôle 31 Association Troubles bipolaires

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    Troubles bipolaires : 3 à 5% de la population concernée

    Maladies méconnues – Bi-Pôles 31 : « Les troubles bipolaires touchent 3 à 5% de population » Loin d’être une maladie rare, les troubles bipolaires sont cependant très méconnus du grand public. Pour lutter contre les préjugés et faire connaître davantage cette maladie, nous sommes allés à la rencontre de Dominique Fauck, coordinatrice du groupe d’entraide Bi-Pôles 31 à […]

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  • Anosmie et perte d'odorat

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    Anosmie : Une association dédiée à la perte d’odorat

    AFAA Sos anosmie : « Accompagner les personnes qui ont perdu l’odorat » Rencontre avec Claire Fanchini, chargée de communication pour l’association AFAA Sos Anosmie, l’Association française pour l’ anosmie et l’agueusie, elle-même anosmique depuis trois ans. Pouvez-vous nous présenter l’association AFAA Sos anosmie ? L’association est basée à Anglet (64) et a été créée en 2015. Il y […]

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  • Myopathie FSH Association Amis FSH

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    Myopathie FSH : Une association et une soirée solidaire

    L’association AMIS FSH organise une soirée solidaire de lutte contre la myopathie FSH le 13 mai prochain à Paris. Lutter contre la myopathie et faire mieux connaître cette maladie au grand public : Tels sont les objectifs de la grande soirée solidaire de lutte contre le myopathie FSH (facio-scapulo-humérale) qui sera organisée le 13 mai prochain […]

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