Maladies rares ou méconnues

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  • Testathlon solidaires pour les maladies digestives et la maladie de Crohn

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    Maladies digestives : Un triathlon solidaire en octobre

    Un événement sportif solidaire ouvert à tous pour faire avancer la recherche sur les maladies digestives La 12ème édition du Testathlon DigestScience au profit des personnes souffrant de maladies digestives aura lieu samedi 14 octobre 2017 à partir de 10h aux Prés du Hem à Armentières. L’édition 2017 aura pour but de récolter des fonds […]

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  • Bi-pôle 31 Association Troubles bipolaires

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    Troubles bipolaires : 3 à 5% de la population concernée

    Maladies méconnues – Bi-Pôles 31 : « Les troubles bipolaires touchent 3 à 5% de population » Loin d’être une maladie rare, les troubles bipolaires sont cependant très méconnus du grand public. Pour lutter contre les préjugés et faire connaître davantage cette maladie, nous sommes allés à la rencontre de Dominique Fauck, coordinatrice du groupe d’entraide Bi-Pôles 31 à […]

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  • Anosmie et perte d'odorat

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    Anosmie : Une association dédiée à la perte d’odorat

    AFAA Sos anosmie : « Accompagner les personnes qui ont perdu l’odorat » Rencontre avec Claire Fanchini, chargée de communication pour l’association AFAA Sos Anosmie, l’Association française pour l’ anosmie et l’agueusie, elle-même anosmique depuis trois ans. Pouvez-vous nous présenter l’association AFAA Sos anosmie ? L’association est basée à Anglet (64) et a été créée en 2015. Il y […]

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  • Myopathie FSH Association Amis FSH

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    Myopathie FSH : Une association et une soirée solidaire

    L’association AMIS FSH organise une soirée solidaire de lutte contre la myopathie FSH le 13 mai prochain à Paris. Lutter contre la myopathie et faire mieux connaître cette maladie au grand public : Tels sont les objectifs de la grande soirée solidaire de lutte contre le myopathie FSH (facio-scapulo-humérale) qui sera organisée le 13 mai prochain […]

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  • Maladie et Handicap invisible Parkinson christine-antoine

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    Maladie et handicap : Zoom sur la maladie de Parkinson

    Maladie et handicap : « La maladie de Parkinson peut être un handicap invisible » Christine Antoine, membre fondatrice de l’association Parkins’Yonne, nous propose un éclairage sur Parkinson, maladie et handicap spécifique et encore très méconnu du public. Pouvez-vous vous présenter en quelques mots ? J’ai été diagnostiquée parkinsonienne à l’âge de 54 ans. Je vis dans l’Yonne, […]

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  • Sclérose en plaques maison de la SEP

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    Sclérose en plaques : Six rendez-vous à ne pas manquer

    « La sclérose en plaques, parlons-en! » : C’est ce que propose la Maison de la sclérose en plaques, qui organise en mai et juin plusieurs conférences sur ce thème.   Tout au long des mois de mai et juin 2017, la Maison de la Sclérose en plaques (SEP) organisera des journées d’informations dans plusieurs grandes villes […]

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  • Ehlers-Danlos Vivre avec le SED

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    Ehlers-Danlos : Informer pour être mieux compris

    Le Syndrome d’ Ehlers-Danlos touche 20 000 à 50 000 personnes en France. Rencontre avec Alice Minnes, membre de l’association « Vivre avec le Syndrome d’ Ehlers-Danlos (SED) ». Pouvez-vous vous présenter en quelques mots ? Alice Minnes, vice-présidente de l’association « Vivre avec le SED ». Je suis bénévole à plein temps. Le but de cette association c’est vraiment […]

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