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Maladies rares ou méconnues

Traitement des maladies de la vision : Un nouvel appel à projets

L’UNADEV et AVIESAN lancent un nouvel appel à projets 2020-2021 sur le thème du traitement des maladies de la vision Financer des recherches scientifiques pour...

Sclérose en Plaques le sport à l’honneur pour mieux la combattre

Le 28 et le 29 août, à Lyon, deux événements sportifs permettront de récolter des dons pour lutter contre la Sclérose en Plaques (SEP) La...

Syndrome FOXP1 une rencontre associative pour les familles

Syndrome FOXP1 l’association organise une rencontre des familles à Bitry le 22 août Qu'est-ce que le " syndrome FOXP1 " ? Le gène FOXP1 se trouve...

Mucoviscidose : Témoignage d’Aurore, étudiante en médecine

Témoignage : Ma vie d’étudiante en médecine avec la mucoviscidose   La mucoviscidose touche aujourd’hui près d’un enfant sur deux mille à la naissance. Si le jeune...

Syndrome de Rett : Deux jours d’informations et d’échanges à Lyon

L’Association Française du Syndrome de Rett, ou AFSR, organisera sa 32e édition les 7 et 8 novembre 2020 à Lyon. Une manière de sensibiliser...

Journée mondiale des MICI – Crohn et RCH : Témoignage d’Hélène Ngom

À l'occasion de la journée mondiale des MICI (Crohn et RCH) : Découvrez le témoignage de Hélène Ngom, championne d'escrime et malade de Crohn Ce...

Anosmie : Une association dédiée à la perte d’odorat et de goût

AFAA Sos anosmie : « Accompagner les personnes qui ont perdu l’odorat » Rencontre avec Claire Fanchini, chargée de communication pour l’association AFAA Sos Anosmie, l’Association française pour...

Glaucome : Le dépistage est primordial, rappelle l’UNADEV

À l’occasion de la semaine Mondiale du Glaucome, l’UNADEV sensibilise les Français au dépistage à travers une campagne nationale du 9 au 15 mars...

Cardiomyopathie Hypertrophique : Témoignage de Clémence Gualy

À CŒUR OUVERT : Témoignage sur la Cardiomyopathie Hypertrophique Je m’appelle Clémence, j’ai 24 ans et je suis née prématurément à 7 mois, le 13 Mars...

Aphasie : Témoignage de Jean-Dominique Journet sur ce mal qui isole

L’aphasie, un mal qui isole et qui reste peu connu de la plupart des français Méconnue, l’aphasie concerne de très nombreuses personnes en France. Elle...

Épilepsie : Plus d’1% de la population serait concernée

« La plupart des crises d’épilepsie sont très peu visibles »  Rencontre avec Patrick Baudru, informaticien et patient épileptique diagnostiqué depuis 26 ans, également administrateur...

Glaucome : Privilégier le dépistage régulier dès l’âge de 40 ans

Dépistage du glaucome : tous les 2 ans dès 40 ans Parmi les maladies dégénératives oculaires, le glaucome reste la première cause de cécité totale....

Maladie de Sanfilippo : Une maman raconte son combat

"Maman est là" : Quand une mère se bat pour sa fille atteinte de la maladie de Sanfilippo  À travers cet ouvrage autobiographique, Karen Aiach,...

Syndromes cérébelleux : Mieux connaître ces maladies

Connaitre les Syndromes Cérébelleux (CSC) : Éclairage de Pascal Masselot Dans le cadre de notre rubrique « Maladies méconnues », Pascal Masselot, vice-président de l’association « Connaitre les...

Crohn, RCH et polyarthrite : Venez vous informer !

Un salon consacré à la maladie de Crohn, la RCH et la polyarthrite sera organisé les 12 et 13 octobre à Paris ! Des déclinaisons...

Maladies neuro-évolutives : Université d’été à Biarritz

Maladies neuro-évolutives : 8e Université d’été d’éthique à Biarritz La 8e édition de l’Université d’été Éthique, Alzheimer et maladies neuro-évolutives, organisée par l’Espace éthique Île-de-France, se...

Maladies rares : Un site internet pour s’y retrouver

Les efforts dans la lutte contre les maladies rares convergent pour accroître leur accessibilité. Les 23 filières de Santé Maladies Rares et Maladies Rares Infos...

Parkinson : Découvrez notre zoom sur cette maladie méconnue

Maladie et handicap : « La maladie de Parkinson peut être un handicap invisible » Christine Antoine, membre fondatrice de l’association Parkins’Yonne, nous propose un éclairage sur...

Maladie de Crohn et RCH : Un gros plan sur les MICI

Maladie de Crohn et Rectocolite hémorragique (RCH): Gros plan sur les maladies inflammatoires chroniques de l’intestin Rencontre avec Nathalie Gonzalez, déléguée départementale de l’AFA Crohn-RCH (maladie...

Fibromyalgie : Une fiche dédiée de l’assurance maladie

L’assurance maladie publie une fiche sur la fibromyalgie La fibromyalgie toucherait aujourd’hui près de deux millions de personnes en France. Peu connue du grand public...

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