Maladies rares ou méconnues

Random entry RSS

  • Patrick Baudru explique l'épilepsie maladie neurologique

    Posted in:

    Maladies rares ou méconnues

    Épilepsie : Plus d’1% de la population serait concernée

    « La plupart des crises d’ épilepsie sont très peu visibles »  Rencontre avec Patrick Baudru, informaticien et patient épileptique diagnostiqué depuis 26 ans, également administrateur de l’association Épilepsie France au niveau national et délégué du département 92 et de l’Île-de-France. Pouvez-vous nous présenter l’association Épilepsie France ? C’est une association issue de la fusion d’autres associations il […]

    Lire la suite

  • Maladies rares un site internet dédié

    Posted in:

    Maladies rares ou méconnues

    Maladies rares : Un site internet pour s’y retrouver

    Les efforts dans la lutte contre les maladies rares convergent pour accroître leur accessibilité. Les 23 filières de Santé Maladies Rares et Maladies Rares Infos Services s’associent afin de construire une campagne d’informations et de communication autour des maladies rares, au travers d’affiches et de la page internet www.maladiesraresinfo.org. Au bénéfice d’une diffusion nationale, cette campagne […]

    Lire la suite

  • Maladie de Crohn et RCH les MICI

    Posted in:

    Maladies rares ou méconnues

    Maladie de Crohn et RCH : Un gros plan sur les MICI

    Maladie de Crohn et Rectocolite hémorragique (RCH): Gros plan sur les maladies inflammatoires chroniques de l’intestin Rencontre avec Nathalie Gonzalez, déléguée départementale de l’AFA Crohn-RCH (maladie de Crohn et RCH). Pouvez-vous nous présenter l’association François Aupetit ? L’association François Aupetit, ou AFA Crohn-RCH, est à ce jour l’unique organisation reconnue d’utilité publique et agréée par le Ministère […]

    Lire la suite

  • Fibromyalgie une fiche proposée par l'assurance maladie

    Posted in:

    Maladies rares ou méconnues

    Fibromyalgie : Une fiche dédiée de l’assurance maladie

    L’assurance maladie publie une fiche sur la fibromyalgie La fibromyalgie toucherait aujourd’hui près de deux millions de personnes en France. Peu connue du grand public et difficilement diagnosticable, elle fait aujourd’hui l’objet d’une description informative sur le site de l’Assurance Maladie. Depuis la rentrée, le site ameli.fr met à disposition des malades et des professionnels […]

    Lire la suite

  • ALDSM Devenus sourds et malentendants

    Posted in:

    Maladies rares ou méconnues

    Devenus sourds et malentendants : L’ALDSM nous répond

    Rencontre avec l’Association Lyonnaise des Devenus Sourds et Malentendants Nous avons rencontré Rachel et Jean-Claude, membres de l’ALDSM, l’Association Lyonnaise des Devenus Sourds et Malentendants. L’ALDSM, qu’est-ce que c’est ? Créée il y a 40 ans, l’ALDSM propose aux personnes devenues sourdes et malentendantes de se retrouver régulièrement pour sortir de l’isolement qui peut être induit […]

    Lire la suite

  • Testathlon solidaires pour les maladies digestives et la maladie de Crohn

    Posted in:

    Maladies rares ou méconnues

    Maladies digestives : Un triathlon solidaire en octobre

    Un événement sportif solidaire ouvert à tous pour faire avancer la recherche sur les maladies digestives La 12ème édition du Testathlon DigestScience au profit des personnes souffrant de maladies digestives aura lieu samedi 14 octobre 2017 à partir de 10h aux Prés du Hem à Armentières. L’édition 2017 aura pour but de récolter des fonds […]

    Lire la suite

  • Bi-pôle 31 Association Troubles bipolaires

    Posted in:

    Maladies rares ou méconnues

    Troubles bipolaires : 3 à 5% de la population concernée

    Maladies méconnues – Bi-Pôles 31 : « Les troubles bipolaires touchent 3 à 5% de population » Loin d’être une maladie rare, les troubles bipolaires sont cependant très méconnus du grand public. Pour lutter contre les préjugés et faire connaître davantage cette maladie, nous sommes allés à la rencontre de Dominique Fauck, coordinatrice du groupe d’entraide Bi-Pôles 31 à […]

    Lire la suite