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Maladies rares ou méconnues

Journée mondiale des MICI – Crohn et RCH : Témoignage d’Hélène Ngom

À l'occasion de la journée mondiale des MICI (Crohn et RCH) : Découvrez le témoignage de Hélène Ngom, championne d'escrime et malade de Crohn Ce...

Anosmie : Une association dédiée à la perte d’odorat et de goût

AFAA Sos anosmie : « Accompagner les personnes qui ont perdu l’odorat » Rencontre avec Claire Fanchini, chargée de communication pour l’association AFAA Sos Anosmie, l’Association française pour...

Glaucome : Le dépistage est primordial, rappelle l’UNADEV

À l’occasion de la semaine Mondiale du Glaucome, l’UNADEV sensibilise les Français au dépistage à travers une campagne nationale du 9 au 15 mars...

Cardiomyopathie Hypertrophique : Témoignage de Clémence Gualy

À CŒUR OUVERT : Témoignage sur la Cardiomyopathie Hypertrophique Je m’appelle Clémence, j’ai 24 ans et je suis née prématurément à 7 mois, le 13 Mars...

Aphasie : Témoignage de Jean-Dominique Journet sur ce mal qui isole

L’aphasie, un mal qui isole et qui reste peu connu de la plupart des français Méconnue, l’aphasie concerne de très nombreuses personnes en France. Elle...

Épilepsie : Plus d’1% de la population serait concernée

« La plupart des crises d’épilepsie sont très peu visibles »  Rencontre avec Patrick Baudru, informaticien et patient épileptique diagnostiqué depuis 26 ans, également administrateur...

Glaucome : Privilégier le dépistage régulier dès l’âge de 40 ans

Dépistage du glaucome : tous les 2 ans dès 40 ans Parmi les maladies dégénératives oculaires, le glaucome reste la première cause de cécité totale....

Maladie de Sanfilippo : Une maman raconte son combat

"Maman est là" : Quand une mère se bat pour sa fille atteinte de la maladie de Sanfilippo  À travers cet ouvrage autobiographique, Karen Aiach,...

Syndromes cérébelleux : Mieux connaître ces maladies

Connaitre les Syndromes Cérébelleux (CSC) : Éclairage de Pascal Masselot Dans le cadre de notre rubrique « Maladies méconnues », Pascal Masselot, vice-président de l’association « Connaitre les...

Crohn, RCH et polyarthrite : Venez vous informer !

Un salon consacré à la maladie de Crohn, la RCH et la polyarthrite sera organisé les 12 et 13 octobre à Paris ! Des déclinaisons...

Maladies neuro-évolutives : Université d’été à Biarritz

Maladies neuro-évolutives : 8e Université d’été d’éthique à Biarritz La 8e édition de l’Université d’été Éthique, Alzheimer et maladies neuro-évolutives, organisée par l’Espace éthique Île-de-France, se...

Maladies rares : Un site internet pour s’y retrouver

Les efforts dans la lutte contre les maladies rares convergent pour accroître leur accessibilité. Les 23 filières de Santé Maladies Rares et Maladies Rares Infos...

Parkinson : Découvrez notre zoom sur cette maladie méconnue

Maladie et handicap : « La maladie de Parkinson peut être un handicap invisible » Christine Antoine, membre fondatrice de l’association Parkins’Yonne, nous propose un éclairage sur...

Maladie de Crohn et RCH : Un gros plan sur les MICI

Maladie de Crohn et Rectocolite hémorragique (RCH): Gros plan sur les maladies inflammatoires chroniques de l’intestin Rencontre avec Nathalie Gonzalez, déléguée départementale de l’AFA Crohn-RCH (maladie...

Fibromyalgie : Une fiche dédiée de l’assurance maladie

L’assurance maladie publie une fiche sur la fibromyalgie La fibromyalgie toucherait aujourd’hui près de deux millions de personnes en France. Peu connue du grand public...

Devenus sourds et malentendants : L’ALDSM nous répond

Rencontre avec l’Association Lyonnaise des Devenus Sourds et Malentendants Nous avons rencontré Rachel et Jean-Claude, membres de l’ALDSM, l’Association Lyonnaise des Devenus Sourds et Malentendants. L’ALDSM,...

Maladies digestives : Un triathlon solidaire en octobre

Un événement sportif solidaire ouvert à tous pour faire avancer la recherche sur les maladies digestives La 12ème édition du Testathlon DigestScience au profit des...

Troubles bipolaires : 3 à 5% de la population concernée

Maladies méconnues - Bi-Pôles 31 : « Les troubles bipolaires touchent 3 à 5% de population » Loin d’être une maladie rare, les troubles bipolaires sont cependant très méconnus...

Myopathie FSH : Une association et une soirée solidaire

L’association AMIS FSH organise une soirée solidaire de lutte contre la myopathie FSH le 13 mai prochain à Paris. Lutter contre la myopathie et faire...

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"La sclérose en plaques, parlons-en!" : C'est ce que propose la Maison de la sclérose en plaques, qui organise en mai et juin plusieurs...

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