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Avenir Femmes Santé et Endodiag lancent le premier Observatoire de l’Endométriose en France

À l’occasion de la semaine internationale de lutte contre l’Endométriose et de la journée internationale des femmes, l’Association Avenir Femmes Santé et Endodiag, société labellisée Genopole spécialiste de cette maladie, s’associent pour lancer le premier observatoire de l’Endométriose.

 

Cet observatoire aura pour objet de fournir des données précises sur la maladie et les patientes afin d’aider la recherche. Concrètement, Armelle Andro et Caroline Moricot, maitres de conférences à l’université de Paris 1 Panthéon Sorbonne, proposent de mener une étude sur l’estimation de l’incidence de la pathologie et de son sous-diagnostic, à partir des données disponibles dans les enquêtes sur la santé sexuelle et reproductive des femmes en France.  Dans un second temps, une enquête quantitative et qualitative sur les trajectoires de soin et la qualité de vie d’un échantillon de femmes concernées, ainsi que sur l’évaluation des coûts économiques de l’endométriose pour le système de santé serait menée.

 

Il apparaît en effet urgent de se mobiliser contre cette affection gynécologique méconnue qui touche plus d’1 femme sur 10, soit 180 millions de femmes dans le monde, dont 40% ne pourront jamais avoir d’enfant, du fait de cette pathologie. L’endométriose, qui résulte du développement anarchique de la muqueuse utérine, se traduit potentiellement également par des douleurs et des troubles au niveau des systèmes urinaires, digestifs et des organes sexuels. Faute de système de dépistage performant, il faut aujourd’hui en moyenne 9 ans pour diagnostiquer cette maladie, ce qui réduit encore les chances des patientes de pouvoir devenir mères. 

 

Les femmes victimes de cette maladie, dont on ignore encore aujourd’hui précisément les causes, sont lourdement handicapées dans leur quotidien par ses symptômes. En moyenne, les femmes souffrant d’Endométriose ont une qualité de vie inférieure de 20% à celle d’une femme en bonne santé :

– 56% des patientes ressentent des douleurs ou de l’inconfort,

– 36% souffrent d’anxiété ou de dépression,

– 29% voient leurs activités habituelles perturbées par la maladie,

– 16% voient leur mobilité affectée,

– 3% rencontrent des difficultés à s’occuper d’elles-mêmes.

  

Cette maladie est aujourd’hui une pathologie que les femmes concernées subiront, pour beaucoup, toute leur vie, malgré des traitements lourds de conséquence dans leur vie quotidienne. Les soins proposés n’empêchent en effet malheureusement pas la  récidive, que l’on observe dans environ 30% de cas, alors que certaines solutions thérapeutiques, comme l’ablation de l’utérus ou d’autres organes internes touchés, sont particulièrement traumatisantes.

 

Enfin, l’Endométriose est aujourd’hui un enjeu de santé public dont le coût pour la société a été évalué comme équivalent à celui du diabète de niveau 2, aux États-Unis. En 2009,  une étude réalisée dans 10 pays a ainsi établi que le coût moyen de l’Endométriose par patiente est de près de 10 000€, chaque année, dont plus des 2/3 induits par l’impact de la maladie sur la productivité en milieu professionnel.

 

« Il est urgent que l’ensemble de la société se mobilise pour apporter des solutions aux patientes souffrant d’Endométriose, a déclaré Sabine Lochmann, Présidente de l’association Avenir Femmes Santé. « Cette maladie complexe, longtemps délaissée par les pouvoirs publics et les chercheurs, doit désormais devenir une priorité de santé publique. AFS, l’Université Paris 1 Panthéon-Sorbonne et la société Endodiag espèrent que leur association autour de ce projet d’Observatoire de l’Endométriose sera un premier pas vers la reconnaissance de cette maladie en tant qu’Affection de Longue durée exonérante. Cette reconnaissance, attendue par les associations de patientes, est en effet primordiale pour une meilleure prise en charge de la maladie, dans l’attente de nouvelles solutions de dépistage et de thérapies dont les premières pistes sont déjà prometteuses, au regard des résultats cliniques. »

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