Autisme et troubles du neuro-développement : Prenez part à l’enquête !

Le Gouvernement lance un appel à participation dans le cadre de la troisième édition de son étude sur l’impact de la stratégie nationale autisme et troubles du neuro-développement (TND). 

Autisme, troubles dys, troubles du développement intellectuel (TDI), troubles déficit de l’attention avec ou sans hyperactivité (TDAH), troubles du neuro-développement (TND) : Le Gouvernement encourage toutes les personnes concernées par ces situations à prendre part à sa grande enquête nationale sur l’impact de la stratégie nationale autisme et troubles du neuro-développement. Objectif : mesurer, d’une année sur l’autre, la progression de la qualité de vie de ces personnes et contribuer à faire évoluer la stratégie nationale.

10 à 15 minutes pour exprimer ses attentes en matière d’autisme et de troubles du neuro-développement

Accessible en ligne jusqu’au mercredi 20 décembre 2021, cette enquête se traduit par un questionnaire anonyme, conçu avec l’institut de sondages Ipsos. Il faut compter environ 10 à 15 minutes pour y répondre. Sachant que chaque membre du foyer concerné est invité à remplir un formulaire distinct pour faire partager son avis personnel.

« 10% des enfants naissent en France chaque année avec un trouble du neurodéveloppement. Ce sont plusieurs centaines de milliers de personnes – enfants et adultes – qui sont aujourd’hui concernées par ces troubles », rappelle le Gouvernement, précisant que les actions de la stratégie nationale leur sont dédiées ainsi qu’à leurs familles. D’où l’intérêt de l’étude sur l’impact de la stratégie nationale autisme et troubles du neuro-développement lancée à leur intention.

« La participation à la troisième édition de l’étude d’impact est essentielle pour pouvoir mesurer les progrès accomplis depuis le lancement de la Stratégie nationale pour l’autisme au sein des troubles du neuro-développement en 2018, comment en ce sens Sophie Cluzel, Secrétaire d’État auprès du Premier ministre, chargée des Personnes handicapées. Nous devons continuer de mesurer ces avancées concrètes à partir de l’expérience des personnes concernées et de leurs familles. C’est ainsi que nous pourrons, ensemble, changer la donne et aller encore plus loin ! ».

Cinq thématiques et une version en FALC

Concrètement, l’enquête repose sur un questionnaire qui regroupe cinq grandes thématiques identifiées par le Gouvernement comme étant essentiels pour les familles :

1. La petite enfance, en interrogeant le diagnostic et l’accompagnement qui en découle.
2. La scolarisation, avec des questions relatives à la poursuite d’une scolarité, à la prise en compte des besoins particuliers des enfants.
3. La vie adulte, avec des questions sur l’emploi, la participation à des activités culturelles, sportives et sur l’adaptation des structures.
4. La formation des acteurs, avec les enjeux relatifs à la formation des parents, la prise en compte des spécificités des enfants et des personnes par les professionnels dans le respect des recommandations de bonnes pratiques de la Haute Autorité de Santé.
5. La satisfaction des familles et des personnes, avec des questions relatives à la préservation de l’emploi des parents à la suite du diagnostic, l’impact du handicap de l’enfant sur la vie quotidienne…

À noter qu’une version du questionnaire est proposée, comme l’année dernière, dans un format en facile à lire et à comprendre (FALC).

Un dispositif de repérage et d’accompagnement mis en place suite aux précédentes éditions 

Alors que cette étude sur l’impact de la stratégie nationale autisme et troubles du neuro-développement sera la troisième menée par le Gouvernement, celui-ci rappelle que le premier volet, en 2019-2020, avait rassemblé plus de 12.000 personnes, permettant de mettre en évidence deux aspects particulièrement importants :
– le besoin d’extension du repérage précoce aux enfants de plus de 6 ans ;
– la nécessité d’accélérer la sensibilisation des Maisons Départementales des Personnes Handicapées (MDPH) à l’autisme et aux TND.
Des constats directement liés à la création d’un dispositif de repérage et d’accompagnement pour les enfants de 7 à 12 ans, ainsi que plusieurs sensibilisations aux TND à destination des professionnels de MDPH.

L’édition 2020-2021 avait quant à elle permis de recueillir les témoignages de 14 200 personnes concernées. Selon le Gouvernement, celle-ci avait démontré une dynamique de transformation parfois ralentie, mais un maintien du cap, voire même une progression de certains indicateurs « comme la scolarisation des élèves autistes, le niveau d’information des familles la diffusion des connaissances ».

Pour participer à l’enquête, rendez-vous ici :

https://www.Consultation-strategie-autisme-et-neuro-developpement.fr/ftp/PAV2C.asp?a=17

Pour consulter l’ensemble de la stratégie autisme mise en place par le Gouvernement : autisme-tnd.gouv.fr

Pour consulter les résultats de l’enquête précédente : https://www.ipsos.com/fr-fr/etude-dimpact-de-la-strategie-nationale-autisme-troubles-du-neurodeveloppement-2eme-edition