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Association Française des Aidants : Pouvoir faire une pause est essentiel

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Droits, soutien et répit : L’Association Française des Aidants évoque les droits des proches aidants et leur évolution

À l’occasion de la Journée nationale des aidants du mardi 6 octobre 2020, et dans le cadre de notre dossier Droits et handicap, nous avons échangé avec l’Association Française des Aidants au sujet des soutiens et aides dont ils peuvent bénéficier.

Depuis le début de la crise sanitaire, les aidants ont souvent dû redoubler d’efforts pour continuer à aider leurs proches en toutes circonstances. Une situation d’autant plus difficile que beaucoup d’aidants étaient déjà à bout de souffle bien avant l’épidémie de Covid-19. Quels sont les alternatives possibles pour les proches aidants au bord de l’épuisement ? Ont-ils des droits spécifiques en termes de congés et d’accompagnement ? De quels soutiens peuvent-ils bénéficier ? Pour le savoir, nous avons échangé avec les membres de l’Association Française des Aidants.

Pouvez-vous nous présenter l’Association Française des Aidants ?

Depuis plus de 17 ans, l’Association Française des Aidants soutient et oriente les proches aidants localement à travers des actions telles que les Cafés des Aidants, des Ateliers Santé ou encore des formations. En 2019, en partenariat avec plus de 220 structures locales (établissements de santé, services d’aide et de soins, réseaux de santé, groupes de protection sociale, etc.), ce sont plus de 12 000 aidants qui ont été accompagnés. Parmi les axes de travail : santé des aidants, conciliation avec les différents domaines de la vie dont vie professionnelle, jeunes aidants…

L’association milite pour la reconnaissance de la place et du rôle des aidants, visant à rendre possible la capacité de choisir et d’agir, tout en veillant à la double dimension du lien, à la personne accompagnée et également à la société. Ces actions sont ouvertes à tous les aidants, quels que soient l’âge, la maladie ou le handicap du proche accompagné. Elles s’inscrivent également dans une approche capacitaire, par exemple au travers du co-développement des Cafés des aidants.

Aujourd’hui, y a-t-il des droits spécifiquement réservés aux aidants ? Si oui, quels sont-ils ?

Oui, il existe des droits spécifiques pour les aidants tels que des congés légaux, aides financières, droit au répit, etc. Et il existe également des structures et associations proposant des actions de soutien tels que des groupes de parole, des plateformes d’écoute spécialisée, des accompagnements individuels… Les situations étant multiples et diverses, les aides auxquelles les aidants peuvent prétendre ne sont pas les mêmes pour tous.

Cela soulève la question de l’accessibilité aux droits. Il est souvent difficile de s’y retrouver dans la complexité des dispositifs, la multiplicité des interlocuteurs et la lourdeur des démarches administratives. Cela relève trop souvent du parcours du combattant. La plupart des questions que nous recevons des aidants concernent cette problématique : Y a-t-il des aides, comment s’y retrouver et qui contacter près de chez soi ? Simplifions les démarches et rendons plus lisibles et harmonisés les dispositifs existants !

De nombreux aidants ont également besoin de soutien moral. 59 % des répondants à une enquête menée en 2015 déclaraient se sentir seuls depuis qu’ils ont un rôle d’aidant. Et nous le constatons au travers des Cafés des Aidants[1]. Ce sont des lieux et des temps d’écoute, animés par un psychologue et un travailleur social, pendant lesquels les aidants se retrouvent une fois par mois pour échanger sur leur situation. Nous sommes passés de 10 Cafés des Aidants en 2012 à 215 en 2019. Cette évolution révèle un réel besoin de la part des proches aidants de partager leur vécu, de s’autoriser à la parole et d’échanger avec des personnes qui rencontrent des problématiques similaires.

Concrètement ces droits sont-ils faciles à faire valoir ?

En premier lieu, il est nécessaire que les droits des personnes accompagnées soient effectifs, et qu’elles puissent avoir accès à l’aide et aux soins professionnels requis par leur situation sur l’ensemble du territoire. Sans quoi les droits spécifiques pourraient avoir des accents d’instrumentalisation sous couvert de soutien. Il est inacceptable que des aidants soient contraints d’arrêter de travailler, faute d’accès à des solutions d’aide et de soins adaptés pour leur proche.

Lorsqu’un aidant pratique des gestes relatifs aux soins, à la toilette… cela peut engendrer de la fatigue physique, des maux de dos… Lorsqu’un aidant ne sort plus et qu’il a peu de contact avec le monde extérieur cela peut amener à un sentiment de solitude, une souffrance morale, …

Il existe des dispositifs spécifiques (par exemple, suivi médical des aidants de personnes souffrant d’une maladie d’Alzheimer ou maladies apparentées ; visite longue réalisée par le médecin traitant au domicile du patient et incluant les aidants, pour ceux qui accompagnent un proche ayant une pathologie neuro-dégénérative ; dispositifs mis en œuvre par les Centres de prévention Agirc-Arrco pour les aidants retraités), et des dispositifs ouverts à tous (par exemple les bilans de santé gratuits proposés par la CPAM). Pour autant ceux-ci sont mal connus et peu utilisés. Dans l’accompagnement à l’accès à l’information et donc à l’accès aux droits, la question des freins est également importante. Il y a des freins à la fois du côté des aidants, liés notamment au manque temps, aux injonctions du type « prenez bien soin de vous ! » ; du côté des professionnels liés notamment au manque de temps, de formation et d’outils adaptés ; et du côté des institutions liés notamment à la difficulté du repérage et de l’orientation des proches aidants.

Face à ces difficultés, l’Association a développé ROSA, un outil dédié aux professionnels. Il permet la mise en œuvre d’une démarche co-construite entre l’aidant et le professionnel, en posant un regard global sur la situation et en repérant ce qui pose difficulté. Et ce afin d’orienter vers les dispositifs les plus adaptés et acceptables pour l’aidant et la personne accompagnée (au regard de la situation sociale, économique, etc.).

Au sein de l’Association Française des aidants, avez-vous constaté des évolutions au cours des dernières années ?

Voici plus de dix ans, l’Association Française des Aidants initiait une campagne « Aidants, ces invisibles, parlons-en ! ». La stratégie Agir pour les Aidants dévoilée à l’automne dernier a constitué une avancée, avec une approche transversale des besoins des proches aidants, et des décloisonnements de politiques publiques relevant du grand âge et celles relevant du handicap. Il faudra regarder de près comment, dans les faits, vont être mis en œuvre les dispositifs annoncés et comment ils seront utilisés par les aidants.

Via les actions de sensibilisation et de formation que nous menons avec les entreprises, nous constatons qu’elles ont une conscience croissante des enjeux à mieux et plus favoriser la conciliation rôle d’aidant et vie professionnelle. La valorisation des compétences acquises, développées durant les situations d’aidance ne doit pas être oubliée. 64 % des aidants considèrent cette expérience comme formatrice (selon les données d’une étude de Malakoff Médéric). Coordination, organisation, etc. ça compte dans la vie professionnelle ! C’est le sujet d’un travail d’enquête[2] en cours auquel nous contribuons, et qui vise à agir pour l’accès et le retour à l’emploi des actifs en situation d’aidant.

Qu’en est-il du développement de lieux de répit en France… Savez si ces lieux sont très sollicités ? Est-ce que cela incite vraiment les aidants à faire une pause ou est-ce que d’autres obstacles les en empêchent ?

16 ans. C’est le nombre d’années, en moyenne, passées à accompagner un proche, d’après une étude réalisée par l’Association des Paralysés de France[3]. Pouvoir faire une, ou des pauses, est essentiel. Afin d’avoir du temps libre pour soi, pour ne pas être assigné à résidence d’aider. N’oublions pas que tous les aidants n’ont pas les mêmes difficultés et n’attendent pas tous les mêmes réponses. Certains ont besoin, par exemple, d’information, d’un suivi de leur santé, de rencontrer des pairs, d’une solution de répit, etc. Il est donc essentiel de développer une approche préventive du répit et non uniquement aigüe, prenant en compte des temporalités différentes du besoin de répit, ponctuel et parfois urgent, et l’évolution des situations. Une approche systémique a par exemple été développée dans la métropole de Lyon, avec notamment une équipe mobile de répit[4] qui peut se rendre gratuitement au domicile pour faire le point, et proposer des solutions de répit et d’accompagnement adaptées à la situation.

Ces dernières années, le développement de structures de répit est allé croissant. Cela étant, outre les aspects financiers, pour un grand nombre d’aidants, les offres existantes sont peu connues et leur accès est fortement dépendant du lieu de vie (et du niveau de l’offre médico-sociale locale) et de la maladie/handicap du proche concerné. Sans oublier les freins à recourir à ce type de dispositifs. Face à ces enjeux, la coopération dans et entre les secteurs social, médico-social et sanitaire est à développer.

Souhaitez-vous ajouter quelque chose ?

Parmi les aidants, il y a de jeunes adultes, des adolescents et des enfants qui accompagnent un membre de la fratrie, parent ou grand-parent malade ou en situation de handicap. Environ 20% des jeunes aidants[5] s’occupent de la toilette, habillement, etc. et 43% des aspects médicaux (préparer le pilulier, assurer le suivi médical…). Pendant la crise, il a été question d’un taux d’élèves dit décrocheurs. S’est-on interrogé sur les situations de ces élèves et combien parmi eux étaient en situation d’aidant ? Et sur la délicate, difficile conciliation des cours et examens à distance quand on prend le relais d’aides à domicile concernant certains gestes de soin, quand le foyer adapte son rythme à celui des soins de la personne malade ou en situation de handicap ?

Informations utiles pour les aidants

– Numéro vert destiné aux personnes en situation de handicap et aux proches aidants en grande difficulté ou sans solution adaptée dans le cadre de la crise : 0 800 360 360.
– Association Française des Aidants : www.aidants.fr
– Portail national d’information pour les personnes âgées et leurs proches
https://www.pour-les-personnes-agees.gouv.fr/solutions-pour-les-aidants/trouver-du-soutien
– Avec nos proches www.avecnosproches.com
Avec nos proches est une association qui œuvre au quotidien pour épauler les proches aidants notamment grâce à une ligne téléphonique anonyme tenue par des écoutants bénévoles : 01 84 72 94 72.
– Le Relais des aidants https://www.lerelaisdesaidants.fr/#Lesoutienindividuel
Le Relais des aidants est une structure d’accueil, d’écoute, de mise en relation et de soutien des aidants familiaux et professionnels. Il accueille les aidants par téléphone du lundi au vendredi de 9h30 à 13h00 au 01 79 64 48 99.
– JADE https://jeunes-aidants.com/
L’Association JADE, Jeunes AiDants Ensemble est dédiée aux jeunes aidants.
– Le réseau d’entraide : https://lacompagniedesaidants.org/

 

[1] Liste des Cafés des Aidants disponibles ici : https://www.aidants.fr/vous-etes-aidant/participer-action-pres-de-chez-soi/cafe-aidants?field_type_action_tid=1

[2] https://www.aidants.fr/actualites/ag2r-mondiale-sengage-en-faveur-de-lacces-lemploi-proches-aidants

[3] http://www.sclerose-en-plaques.apf.asso.fr/IMG/pdf/3583393420.pdf

[4] https://www.maison-repit.fr/lequipe-mobile-de-repit/

[5] https://www.aidants.fr/fonds-documentaire/dossiers-thematiques/jeunes-aidants

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